پارسی | العربیه | اردو | English | Türkçe | Deutsch
سه شنبه ۷ مرداد ۱۳۹۳
سونی
عکاس افتخاری مهر
 
 
 
 
کد خبر: 1585954
بازدید:
نظرات :
تاریخ مخابره : ۱۳۹۱/۲/۱۰ - ۱۲:۱۸
استانها > مرکز > مرکزی
گزارش توصیفی و تشریحی:
دردهای ناتمام مهدی با بیماری لاعلاج EB/ همراهی زخم با جیب‌های خالی
اراک - خبرگزاری مهر: کودک همه دلخوشی و دارایی هر پدر و مادری است و او را با جان شیرین بزرگ و محافظت می‌کنند اما در میان همه والدین زن و مردی در اراک با چشم های بهت زده، ذره ذره آب شدن فرزندشان را می‌بینند؛ دردهایی نا‌تمام که با هزینه‌های گزاف و جیب‌های خالی پدر همراه است .

به گزارش خبرنگار مهر، کودک همه دلخوشی و دارایی هر پدر و مادری است و او را با جان شیرین بزرگ و محافظت می کنند اما در میان این همه والدین زن و مردی در اراک هستند که با چشم های بهت زده، ذره ذره آب شدن کودک خویش را می بینند؛ دردهایی نا تمامی که با هزینه های گذاف همراه است و جیب های خالی پدر، پدری سر به زیر از خجالت فرزند.

در لابه لای کوچه های فقیرنشین شهر اراک، و در انتهایی ترین کوچه های پای کوه  نام " منطقه فوتبال "  جز غم و رنج کودکی که از بیماری لاعلاج پوستی چیزی را ندارد، دست های کوچکی که در کوچکی پژمرده شده است.

" مهدی کوچولو" کودک سه ساله است که دردهای بی پایان و بیماری لاعلاج، امان او را بریده و البته امان پدر و مادری که همواره اشگ در چشم و بغض در گلو دارند.

به سراغش می رویم به خانه اش، تا درد و رنجی که بیماری نادر مهدی دارد را از نزدیک درک کنیم.

همه چیز در فوتبال اراک طور دیگری است؛ حتی منطقه های مرتفعش هم بویی از مناطق ثروتمند بالاشهرها  نبرده اند و در آخرین کوچه های فقیرنشین که منتهی به کوه های اراک است، می توان خانه کوچک، محقر و باصفای آقامهدی را پیدا کنی!

خانه کوچک چهل پنجاه متری؛ از همان لحظه اول ورودم به منزل متوجه گرمای زیاد این خانه شدم. علت را که پرسیدم، آیت الله - پدر مهدی کوچولو لبخند تلخی زد و گفت: از وقتی مهدی کوچولو با آن تاول های پوستی متولد شد و پس از عزیمت به بیمارستان های مختلف و بی نتیجه بودن دارو و درمان ها، مهدی را به خانه منتقل کردیم و زخم ها هر روز بیشتر و بیشتر و تاول ها هر روز بزرگ و بزرگتر شد.

لباس پوشیدن برای مهدی دردناک است چرا که موجب چسبیدن تاول ها به لباس مهدی می شود، صحنه های دردآوری که به چشم دیدیم و گریستیم.

وارد خانه که شدیم هرم گرما به صورتمان خورد، گرمایی که باید باشد تا تن رنجور و لخت مهدی به دلیل درآور بودن لباس سرما نخورد، پسر کوچکی که نمی تواند بستری شود.

داستان پردرد مهدی کوچولو، یادآور زخم های بیماران شیمیایی است که بدنش را ذره ذره می خورند و زخم بر روی زخم می روید.

زخم هایی که جان او را بارها و بارها می گیرند و باز نفس ها بیرون می آید، جان گرفتنی به دور از چشم دستگاه های  حمایتی و گم شده در لابلای کاغذ بازی های بی ثمر و جان فرسا.

زخم بر روی زخم و باز تکرار درد و چه جانی دارد مهدی که در کودکی این همه درد را به دوش می کشد، معصومیتی از جنس شکوفه های زخم.

Espiderolysis Bolusa نام کامل این بیماری نادر است که شاید از هر یک میلیون نفر، یک نفر دچار چنین بیماری شود. البته در بین افرادی هم که در کشور به این بیماری مبتلا شده اند کمتر موردی از چنین شدت بیماری یافت شده است. بیماری که هزینه های بهداشتی نیم میلیون تومانی آن در ماه کمر پدر را شکسته و زجرهای بسیاری برای نگهداری آن فراهم کرده است.

بیماری EBیک بیماری نادر و غیر قابل درمان قطعی است که تنها می توان با اقداماتی زندگی بهتر را برای خانواده و بیمار مهیا کرد؛ این بیماری قبل از تولد نوزاد غیر قابل تشخیص است و تنها در موارد ازدواج فامیلی و به دلیل اختلالات ژنتیکی رویت شده اند.

پدرمهدی کوچولو دست های پر ترک خویش را نشان می دهد و از ما به دنبال یک جواب است، کجایند بهزیستی، شبکه بهداشت، موسسات خیریه و چه و چه، تا قدمی برای کمک و درمان این کودک مبتلا به EB بردارند.

کودک از زخم بیماری جان می فرساید و پدر در زخم بی توجهی و حمایت نکردن ها.

همین طور که با آیت الله محمدی صحبت می کنیم، مهدی پرتقالی را بر می دارد و مادرش برایش پوست می کند.

مهدی کوچولو پرتقال را در دست های کوچک خود می گیرد، با انگشت هایی که بر اثر زخم هایی متوالی عمدتا ناخن ندارد، پرتقال های نارنجی مثل بدن او پوست کنده شده، بدنی که باید هم اکنون مثل هر کودک شیرین و پاک دیگری، لطیف باشد ولی این بیماری ژنتیکی لطافت را به زخم های چرکین و تاول هایی آبکی تبدیل کرده است.

مهدی با آن چهره زیبا و موهای بورش نگاهی به من می کند، بی درنگ دوربین عکاسی ام را بالا می آورم تا از او عکس بگیرم، این زیبا کودکِ زخم آلود نیز گوشی تلفن همراه برادرش را برمی دارد و می خواهد او نیز مانند من عکاسی کند.

کودک باهوش با دوربین اخت می شود، دردها را فراموش کرده و سخت در حال عکس گرفتن است، از من تقلید می کند و چشمش را می بندد تا عکسی به یادگار بگیرد... . با نوک پاهایش کج کجی جلو می آید تا عکس بگیرد، کف پاهایش را نیز تاول پوشانده است، تمام بدنش از تاول و زخم های مکرر که روی هم سوار شده اند لبریز است و دل پدر و مادر از این اتفاق خون.

می بینم ام جلوی اشک هایم را می گیرم اما کاش نمی گرفتم تا اشک ها به سان سیلابی می آمد تا دنیا دنیاست در خود غرق می کرد.

مهدی کوچولو فرزند چهارم خانواده ای است که یک خواهر آن نیز به دلیل همین بیماری در روزهای نخست تولد درگذشت، اما مهدی کوچولو با وجود بدن نحیف خویش توانست در مقابل این همه زخم و درد ناشی از آن تاب بیاورد، اما آیا آیت الله نیز می تواند در مقابل خرج و مخارج درمان و نگهداری این کودک تاب بیاورد؟

پدر مهدی کارگر ساده نانوایی که بیماری کمردرد و عمل جراحی شکم و واریس ناشی از کار پیوسته امانش را بریده است، پس از 16 سال کار سخت و زیان آور توان کار مداوم را ندارد و مجبور است همیشه به دلیل بیماری کودکش در نزدیکی خانه اش باشد و به همین دلیل است که بسیاری از موقعیت های کاری را از دست داده است و به زحمت معاش خانواده اش را تامین می کند.

پدر این کودک در گفت و گو با خبرنگار مهر، ضمن اعلام نارضایتی از رسیدگی دستگاه های متولی بهداشت و یاریگران جامعه گفت: به علت اینکه این بیماری بسیار نادر است بهزیستی استان مرکزی از زیرپوشش قرار دادن این بیمار امتناع می کند و دلیل آن را معلول نبودن کودک عنوان می کند، حال آنکه نگهداری چنین کودکی به مراتب سخت تر از معلولانی است که روی ویلچیر راه می روند.

پدر مهدی کوچولو می افزاید: بهزیستی استان مرکزی تاکنون با اعلام اینکه در صورت داشتن فاکتور خرج و مخارج تنها 400 هزار تومان که هزینه یک ماه درمان این کودک را نیز پوشش می دهد، عملا "نه محترمانه " به زیرپوشش قرار گرفتن این بیمار می دهد و نامه های ارسال شده به رئیس جمهور و علوم پزشکی نیز بدون پاسخ مانده است.

مهر مادر و خانواده به این کودک ما را مبهوت خود ساخته، نمی دانیم اگر این کودک با این همه درد و مشکل در خانواده ما بود آیا همین رفتار را با او داشتیم یا نه؟ پدر و مادر مرتب کودکشان را نشان من می دهند و ذوق می کنند از اینکه پسرشان می خواهد عکاس شود، کسی چه می داند؟ شاید اگر او در سلامت کامل بود بعدها عکاسی می شد بنام؛ مثل "بهمن جلالی " یا "جیمز نچوی؟ " کسی چه می داند؟

مهدی با برادر بزرگ خود بسیار دوست است و بردار بزرگترمحبت را از او دریغ نمی کند.

مهدی را می بوسد، آرام طوریکه تاول را آسیب نبیند و مهدی کوچولو درد نکشد او را در آغوش می گیرد و من در این لحظات به این می اندیشم  چه زجری می کشد مادرش که نمی تواند او را آن چنان که دلچسبش باشد در آغوش گیرد.

مادر به سمت اتاق خواب می رود، مهدی کوچولو که بارها طعم تلخ و گزنده سوزن های مخصوص ترکاندن تاول های چرکی را تجربه کرده بر می گرده و نگران به مادرش نگاه می کند! آره آقا مهدی دیگه الان بزرگ شده و می دونه درد چیه و چه جوری ایجاد میشه؟ گریه ها شروع می شن. مادر، دلِ ترکاندن تاول ها رو نداره، پدر آستین بالا می زنه و دست کش های یکبار مصرف و گاز و پنبه میاره تا با یک سوزن استریل، این تاول ها رو بترکونه.

چند نفر دست و پای مهدی رو می گیرند، تا کار انجام شود.

آیت الله محمدی می گوید، اگر تاول ها ترکانده نشود به زخم های بزرگ تبدیل می شود ... و  صدای جیغ های مهدی نگذاشت ادامه دهد.

بعد از آمپول، پمادی روی زخم تاول زده شد، پمادی که به گفته مادر مهدی گران قیمت و خارجی هستند و خرید آنها هر کدام 40 – 50هزار تومان است و بار زیادی روی دوش خانواده گذاشته است.

مرواریدهای غلتان از چشم های مهدی به زمین می ریخت و او خم شده راه می رفت چرا که تاول های پشت بدنش امان راه رفتن به او نمی داد.

روزی ده ها سوزن بر پیکره کم جان مهدی کوچولو جزای خانواده فقیری است که از هیچ کوششی برای کمک به فرزند دلبندشان دریغ نمی کنند خانواده ای که با همه بی مهری ها همچنان چشم به راه حمایت مسئولانند.

پدر مهدی می گوید: مسئولان دلسوزند و شاید از مشکل ما خبر ندارند

مهدی کوچولو پس از دردهای فراوان و ذوق های کودکانه از دیدن دوربین، خسته به خواب رفت، تا فرصتی باشد برای گفتکوی مفصل تر با خانواده اش.

پدر مهدی می گفت: خرج و مخارج کرم ها و پمادهای ضدعفونی کننده، نرم کننده پوست، شامپوی بچه، داروهای گیاهی مورد نیاز و ملین، مواد یکبار مصرف مثل دستکش های استریل، گاز و پنبه و بتادین و ده ها قرص و شربت که به خورد این کودک می رود، هزینه های سنگینی را برای خانواده ای که نمی تواند شغل تمام وقتی را برای خود دست و پا کند رقم زده است.

آیت الله از علت بزرگی شک مهدی کوچولو گفت و افزود: به دلیل جذب نشدن درست آب و تبدیل شدن آب بدن به تاول و خارج شدن آن از بدن، داخل بدن این کودک نیز مانند پوست خارجی اش زخم شده و با تاول زدن مکرر و زخم هایی بدون التیام، شکم بچه بطور ناموزون بزرگ و بزرگتر می شود.

دهان مهدی کوچولو نیز پر از تاول و زخم است؛ حتی غذا خوردن نیز برای او سخت؛ خیلی اوقات پیش می آید که مجبور می شویم برای دادن غذا، آنرا به صورت مایع و با سرنگ به داخل حلق او بریزیم تا خونریزی در قسمت دهان کودک ایجاد نشود.

او می گوید: تحت پوشش هیچ بیمه ای نیستند و داروهای این بیماری چون "ریپر " و "ریوانول " مثل بیماری اش نادر و کمیاب است.

می گوید و می گوید،  و وقتی می فهمی انحراف چشم کودک و پارگی ناف کودک را می بینی که به علت مشکل بستری شدن در بیمارستان امکان التیام و درمان این بیماری های کودک نیز وجود ندارد، تمام وجودت " گُر " می گیرد.

آیت الله از تلاش هایی که برای درمان این کودک کرده بیشتر می گوید: وقتی از پزشکان قطع امید کردیم، برخی حکیمان گفتند اگر تمام بدن بچه را با عسل خالص چندین بار بپوشانی بهتر می شود، برخی ها "حنا " زدن به تمام بدن بچه را پیشنهاد کردند.

پدر مهدی کوچولو تاکنون بیش از 10 میلیون تومان برای درمان بیماری کودکش هزینه کرده است و تنها خواسته اش از مسئولین زیر پوشش قرار دادن هزینه های درمان و بهبود کودکشان است.

آماده کمک هستیم

مدیر کل کمیته امداد استان مرکزی در گفتگویی اختصاصی با خبرنگار مهر با بیان اینکه خانواده محمدی تاکنون مراجعه ای به امداد نداشتند گفت: هر گونه کمکی در گروی مراجعه است و ما آماده هر خدمتی هستیم و می توانیم در صورت بیمه نبودن کودک او را بیمه کنیم.

محسن و لیئی با اشاره به اینکه امداد می تواند با بسیج خیرین گام های جدی در این زمینه بردارد گفت: امداد می تواند 10 درصد مبلغی را که آقای محمدی برای کودک خود هزینه کرده را تقبل کند و بپردازد ولی  بیشترین کمک را می تواینم با خیرین محترمی که در استان داریم تقبل کنیم.

بیمه هزینه بمیاری صعب العلاج را نمی دهد

وی در ادامه با بیان اینکه هیچ بیمه ای در کشور هزینه های بیماری صعب العلاج را نمی دهد گفت: تنها راهکار در این زمینه حضور خیرین سات که در استان مرکزی نیز کم نیستند و با اطلاع رسانی های رسانه هایی چون خبرگزاری مهر می توانند با چنین مسائلی آشنا شوند و کمک کنند.

نمی توان از کنار موضوع گذشت

مدیر کل بهزیستی استان مرکزی نیز در گفتگویی با بیان اینکه مشکل در کمک کردن به این خانواده و کودک، موانع قانونی است گفت: چون کودک معلول نیست ما از نظر قوانین بهزیستی نمی توانیم او و خانواده اش را تحت پوشش بگیریم اما نمی توانیم راحت از این موصوع عبور کنیم و به دنبال راهکار هستیم.

حامد افراسیابی با بیان اینکه، به دنبال متخصصی برای چگونکی مداوا هستیم گفت: دروحله اول می توانیم بخشی در هزینه درمان را متقبل شویم و علوم پزشکی استان نیز برنامه  هایی برای کمک به این کودک است.

 

 

گزارش و عکس : نصیرعالیخانی

کلید واژه های مطلب:
نظرات
ارسال نظر
نام و نام خانوادگی :پست الکترونیک :
نظر شما :    
خبرگزاری مهر نظراتی را که حاوی توهین است منتشر نمی‌کند.
لطفآ از نوشتن نظرات خود به صورت حروف لاتین خودداری نمائید.
نظرات ارسالی شما پس از مطالعه دقیق، به قسمتهای مختلف تحریریه ارجاع داده خواهد شد.
لطفا حاصل عبارت زیر را در باکس روبرو وارد کنید:
= 7 + 6
1585954
خبر فوری :