به گزارش خبرنگار مهر، دکتر یوسف شفقتی ظهر سه شنبه در نشست خبری که در حاشیه نمایشگاه تخصصی خدمات بهزیستی در شیرخوارگاه آمنه برگزار شد، گفت: سالانه 10 میلیون کودک با بیماریهای ژنتیکی در جهان به دنیا می‌آیند که 90 درصد این کودکان در کشورهای جهان سوم توسعه نیافته و 10 درصد نیز در کشورهای توسعه یافته متولد می شوند.
وی با اشاره به اینکه تعداد بیماریهای محیطی سال به سال کمتر می‌شود، گفت: در گذشته بیماریهای ژنتیکی تشخیص داده نمی شد اما امروزه با توجه به پیشرفت‌هایی که در این حوزه صورت گرفته بیماریهای ژنتیکی قابل تشخیص شده‌اند و همین امر باعث افزایش بیماریهای ژنتیکی شده است.
شفقتی با اشاره به اینکه بیمارهای ژنتیکی درمان قطعی ندارند، گفت: محدودیت در درمان از یک سو و بالا بودن هزینه‌های درمان از سوی دیگر باعث شده که یک سری از مردم از مراجعه به متخصصین ژنتیک خودداری کنند.
این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم بهزیستی اظهار داشت: در گذشته از هر هزار و 500 نفر یک نفر به بیماری تالاسمی دچار می‌شد این در حالی است که امروزه با توجه به درمانهایی که صورت می‌گیرد ابتلا به این بیماری به صفر نزدیک شده است.
شفقتی به کامل نبودن دپارتمان ژنتیک در دانشگاههای پزشکی اشاره کرد و گفت: در حال حاضر در تمامی استانها حتی در مناطق محروم دانشگاه علوم پزشکی وجود دارد که به مردم سرویسهای پزشکی ارائه می کنند این در حالی است که محور پایه تمامی تخصصهای پزشکی ژنتیک است اما متاسفانه تعداد محدودی دپارتمان ژنتیک در دانشگاه‌ها وجود دارند که آنها نیز کامل نیستند.
به گفته وی، متاسفانه پزشکان متخصص در زمینه‌های مختلف دارای اطلاعات ژنتیکی ضعیفی هستند که یکی از دلایل آن پایین بودن تعرفه و ویزیت آنها است.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم بهزیستی با اشاره به اینکه تعداد متخصصین ژنتیک بالینی به انگشتان دست نیز نمی‌رسد گفت: در حال حاضر انجام امور ژنتیکی و مشاوره‌ها توسط کارشناسان بهزیستی انجام می شود و در همین حد نیز خدمات مطلوبی به بیماران ارائه می‌شود.
وی در مورد بیماریهای ژنتیکی شایع در ایران گفت: بیماریهای سندرم دان و نواقص لوله عصبی از شایع‌ترین بیماریهای ژنتیکی محسوب می‌شوند که در مجموع شاید 50 نوع بیماری ژنتیکی در کشور وجود داشته باشد.
به گفته شفقتی ازدواج‌های فامیلی ، بچه دار شدن زود هنگام پس از ازدواج، ازدواج در سنین بالا و... از جمله عواملی است که باعث بروز ببیماری‌های ژنتیکی می‌شود.
دکتر مسعود فرید مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی نیز در این نشست گفت: در گذشته فقط 4 درصد منابع و اعتبارات در حوزه پیشگیری از معلولیتها صرف می‌شد اما امروز این درصد کمی بیشتر شده است.
وی تاکید کرد: آگاه سازی مردم و ضرورت انجام مشاوره و آزمایشات ژنتیک توسط نیروهای متخصص و دوره دیده از سیاست‌های اصلی سازمان بهزیستی در خصوص پیشگیری از معلولیتها است.
به گفته فرید، در حال حاضر هزار نفر از متخصصین و کارشناسان سازمان با دوره‌های مشاوره ژنتیک آشنا شده‌اند و نسبت به این امر در مراکز مشاوره اقدام می‌کنند.
مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی گفت: خدمات رسانی به مردم، ایجاد مراکز مشاوره در تمامی استانها، افزایش کیفیت خدمات ارایه شده و همچنین کاهش هزینه‌های مشاور ژنتیک از جمله اقداماتی است که در جهت همگانی شدن انجام مشاوره در دست اقدام داریم به طوری که در این خصوص اقداماتی مانند پرداخت یارانه و کمک هزینه انجام آزمایشات انجام شده است.
همچنین دکتر سوسن اکبراوغلی کارشناس ژنتیک دفتر پیشگیری از معلولیتها در این نشست گفت: در حال حاضر 150 مرکز مشاوره در کشور وجود دارد که 105 مرکز خصوصی و مابقی دولتی هستند و 16 مرکز نیز در استان تهران فعال است که فقط پنج مرکز دولتی است.
وی بهترین زمان انجام مشاوره ژنتیک را قبل از ازدواج دانست و گفت: در حال حاضر با توجه به بهبود وضع تغذیه مردم بیماریهای عفونی کاهش پیدا کرده و به سمت شیوع بیماریهای ژنتیکی و ارثی در حرکت هستیم.
اکبر اوغلی با اشاره به اینکه هم اکنون 19 هزار بیماری ژنتیکی شناخته شده در دنیا وجود دارد، گفت: بیش از 50 درصد بیماریهای ژنتیکی مربوط به عقب‌ماندگی ذهنی و 50 درصد نیز ناشنوایی و نابینایی است.
کارشناس ژنتیک دفتر پیشگیری از معلولیتهای بهزیستی گفت: تا کنون21 دوره آموزشی مشاوره ژنتیک در کشور برگزار شده که 400 هزار نفر از مرکز کشور نیز از مشاوره ژنتیک بهره‌مند شدند.
وی با اشاره به اینکه طی دو سال اخیر چهار هزار نفر از یارانه مراکز خصوصی مشاوره برخوردار شده‌اند، افزود: در چهار مرکز دولتی استان تهران برای سه هزار و 600 نفر مشاوره ژنتیک انجام شده که از این تعداد 20 درصد آنها احتیاج به اقدامات تخصصی ژنتیک داشتند. همچنین 50 درصد زنان باردار مراجعه کننده به مراکز برای انجام آزمایشهای ژنتیک دچار مشکل بوده که 20 درصد آنها ناچار به سقط جنین شده اند.
اکبراوغلی گفت: پرداخت یارانه و کمک هزینه آزمایشات ژنتیک از جمله اقداماتی است که طی چند سال اخیر برای افراد نیازمند انجام شده و وزارت رفاه نیز بودجه‌ای بدین منظوراختصاص داده است.
به گفته وی در سال گذشته 4 هزار و 761 نفر از کمک هزینه آزمایشهای ژنتیک و 14 هزار و 841 نفر نیز از یارانه مشاوره برخوردار شده اند.
کارشناس ژنتیک دفتر پیشگیری از معلولیتهای بهزیستی تاکید کرد: براساس بررسی‌های صورت گرفته 17 یا 19 درصد از ازدواج‌های صورت گرفته در شهر تهران، فامیلی بوده است. همچنین 70 درصد مراجعین مراکز مشاوره ژنتیک نیز ازدواج فامیلی داشته‌اند.
نظر شما