پیشگیری و فرهنگسازی سلاح مبارزه با تالاسمی

به گزارش خبرنگار مهر در همدان، هشتم ماه می یا هجدهم اردیبهشت هر سال به ‌نام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده و هدف از نامگذاری این روز به‌ نام این بیماری توجه بیشتر مسئولین و مردم به بیماری تالاسمی است.

فراهم آوردن امکانات درمانی مطابق با استانداردهای جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور از جمله اهدافی است که سازمان‌های درگیر این بیماری در تلاش برای دستیابی به آن هستند.

بیماری تالاسمی تقریباً در همه نژادها دیده می شود ولی شیوع آن در اطراف مدیترانه، نواحی استوایی و مناطق نزدیک استوا در آفریقا وآسیا زیادتر است.

براساس تحقیقات انجام شده کمربند تالاسمی دربر گیرنده مدیترانه، شبه جزیره عربستان، قسمتهایی از آفریقا، ترکیه، ایران، هند وآسیای جنوب شرقی است و بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی، چهار درصد از جمعیت کشور ایران نیز ، ناقل تالاسمی(تالاسمی مینور)هستند.

همدان در بین استانهای کم شیوع تالاسمی قرار دارد

شیوع تالاسمی در ایران بر حسب منطقه جغرافیایی متفاوت است و بالاترین شیوع در کرانه دریای خزر و خلیج فارس وجود دارد و استان همدان در این طبقه بندی جز استانهای کم شیوع قرار گرفته است.

کارشناس مسئول بیماری‌های مرکز بهداشتی استان همدان در این خصوص در گفتگو با خبرنگار مهر در همدان با بیان اینکه تالاسمی نوعی کم خونی ارثی است که به علت اختلال در کارایی گلبولهای قرمز خون پدید می آید، گفت: در این بیماری گلبولهای قرمز که حاوی هموگلوبین هستند و اکسیژن را از ریه ها به سایر بافت های بدن منتقل می کنند، به میزان لازم ساخته نمی شود و در نتیجه اکسیژن کافی به بافتهای بدن نمی رسد.

هزینه درمانی بیمار تالاسمی یک میلیارد ریال است

سید جلال بطحایی با بیان اینکه طبق برآوردهای انجام شده برای هر بیمار تالاسمی در طول عمر خود (میانگین برای 15 سال زندگی) حدود یک میلیارد ریال هزینه می شود، گفت: دو نوع عمده تالاسمی شامل آلفا تالاسمی و بتا تالاسمی است که تالاسمی شایع در ایران، بتا تالاسمی است.

بطحایی ادامه داد: تالاسمی ماژور یک بیماری جدی است که فرزند مبتلا دو ژن معیوب را از پد و مادر به ارث می برد، در این نوع تالاسمی، اختلال خونی شدید است به طوری که کودکان مبتلا قادر به ساختن هموگلوبین به مقدار کافی نیستند و نیازمند تزریق خون و سایر درمانهای طبی خواهند بود.

وی افزود: تالاسمی مینور نیز حالتی است که در آن شخص ناقل ژن تالاسمی است و میتواند آن را به نسلهای بعد انتقال دهد.

بطحایی گفت: در این حالت تغییری جزئی در خون فرد پدید می آید بدین صورت که گلبولهای قرمز کمی کوچکتر از حالت عادی هستند اما به مقدار کافی وجود دارند و به طور طبیعی کار می کنند.

بسیاری از مبتلایان به تالاسمی مینور از بیماری خود اطلاع ندارند

وی با بیان اینکه معمولاً فرد تالاسمی مینور کم خون نیست اما ممکن است زنان مبتلا، در زمان حاملگی دچار کم خونی شوند، گفت: به طور کلی افراد تالاسمی مینور بیمار نیستند و بسیاری از آنها از اینکه تالاسمی مینور هستند بی اطلاعند.

بطحایی تاکید کرد: تالاسمی مینور زمانی اهمیت دارد که دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور (ناقل) با یکدیگر ازدواج کنند که در این صورت احتمال تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد.

کارشناس مسؤول بیماری‌های واگیر مرکز بهداشتی استان همدان در توضیح علائم بیماری تالاسمی ماژور گفت: معمولاً علائم بیماری از شش ماهگی به بعد ظاهر می شود و کودک مبتلا، دچار علائمی مانند رنگ پریدگی، اختلال خون، ضعف و بی حالی می شود.

بطحایی افزود: با بزرگتر شدن بیمار، سایر علائم بیماری مثل بزرگ شدن کبد و طحال، بزرگی سر، پهن شدن استخوانهای صورت و تغییر چهره نیز بروز خواهد کرد.

آزمایش خون ساده ترین راه برای شناسایی بیمار تالاسمی

وی در پاسخ به این سئوال که آیا آزمایشی برای تشخیص تالاسمی وجود دارد؟ گفت: با یک آزمایش خون ساده که در آزمایشگاه انجام می شود این بیماری قابل شناسایی است.

بطحایی افزود: آزمایش های خونی و آزمایش های ژنتیک می تواند نشان دهد آیا یک فرد تالاسمی دارد، حامل است یا سالم؟ به علاوه آزمایش های دوران بارداری با استفاده از نمونه گیری از جفت یا مایع آمنیون می تواند وجود یا عدم وجود تالاسمی را در جنین نشان دهد.

وی در توضیح نحوه درمان بیمار تالاسمی ماژور نیز اظهار داشت: فردی که مبتلا به بتا تالاسمی ماژور باشد هموگلوبین کافی برای ادامه حیات ندارد و معمولا هر چهار هفته یک بار نیاز به تزریق خون برای رشد و زندگی طبیعی نیاز دارد.

بطحایی با اشاره به اینکه استفاده از تزریقهای مکرر خون امید به تداوم زندگی را در کودکان مبتلابه تالاسمی بهبود داده است، گفت: کودکانی که تالاسمی خفیف تری دارند اغلب نیاز به تزریق های مکرر خون ندارند اما گاهی این کار ضرورت دارد.

وی ادامه داد: با این روش سطح هموگلوبین بیمار در حد طبیعی باقی می ماند و از بروز عوارض تالاسمی جلوگیری می شود.

تالاسمی با استفاده از پیوند مغز استخوان درمان می شود

کارشناس مسؤول بیماری‌های واگیر مرکز بهداشتی استان همدان با اشاره به اینکه این نوع درمان رشد کودک را افزایش داده و سبب بهبود حال عمومی وی می شود و اغلب از نارسایی قلبی و تغییر استخوانها جلوگیری می کند، گفت: امروزه تالاسمی با استفاده از پیوند مغز استخوان درمان می شود. ولی این نوع درمان فقط برای تعداد کمی از بیماران که دهنده مناسب مغز استخوان دارند میسر است.

وی در خصوص عوارض تزریق های مکرر خون در بیماران تالاسمی نیز اظهار داشت: متاسفانه تکرار تزریق خون منجر به افزایش تدریجی آهن در بدن می شود که می تواند به قلب، کبد و سایر اعضاء آسیب برساند.

بطحایی با بیان اینکه این امر رشد طبیعی و نمو استخوان را مختل می کند، گفت: برای پیشگیری از این امر باید از دارویی که بتواند آهن را جذب کند استفاده کرد.

وی با اشاره به اینکه در حال حاضر داروی دفع کننده آهن از بدن که در ایران موجود است، دسفرال نام دارد، افزود: این دارو مانع از تجمع آهن اضافی در بدن می شود و از مشکلات مربوط به تجمع آهن پیشگیری می کند یا آنها را به تاخیر اندازد.

بطحایی اظهار داشت: این دارو به وسیله پمپ دسفرال به مدت پنج تا هفت روز در هفته و هر بار به مدت چندین ساعت در زیر پوست تزریق می شود.

وی در توضیح اینکه اگر کودک مبتلابه تالاسمی ماژور درمان نشود چه اتفاقی می افتد نیز اظهار داشت: در صورتی که این کودکان شناسایی و درمان نشوند، کودک به شدت زرد و کم خون شده و به مرور زمان طحال و کبد و قلب بیمار از حالت نرمال بزرگتر می شود.

نارسایی قلب عامل مرگ بیماران تالاسمی است

بطحایی افزود: در اینصورت استخوان های آنها نازک و شکننده شده و استخوانهای صورت تغییر شکل پیدا می کنند.

وی علل اصلی مرگ کودکان مبتلا به این بیماری در صورت عدم درمان کم خونی شدید را نارسایی قلب و عفونت عنوان کرد.

وی با اشاره به اینکه ساده ترین راه پیشگیری از تولد کودک مبتلا به تالاسمی، عدم ازدواج زوجین ناقل تالاسمی است، گفت: تمام جوانان قبل از انتخاب همسر، باید برای انجام آزمایشات تشخیص تالاسمی به مراکز مشاوره تالاسمی مراجعه کنند تا از ناقل بودن یا نبودن خود با خبر شوند.

بطحایی افزود: این کار کم خطر ترین، عاقلانه ترین و ارزانترین روشی است که می توان از تولد بیمار تالاسمی پیشگیری کرد.

وی ادامه داد: در صورت ازدواج زوج ناقل تالاسمی، باید با مشاوره مناسب در مراکز مشاوره استان آزمایشات ژنتیک قبل و هنگام بارداری را انجام داده تا درصورت ابتلای جنین به تالاسمی ماژور نسبت به سقط آن اقدام شود.

تصور اشتباه باعث تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی است

کارشناس مسؤول بیماری‌های واگیر مرکز بهداشتی استان همدان تاکید کرد: زوجینی که دارای بیمار تالاسمی هستند نباید تصور کنند چون یک فرزند مبتلا به تالاسمی دارند، سایر فرزندانشان سالم خواهند بود.

وی با اشاره به اینکه همین تصور غلط باعث شده تا بعضی از والدین صاحب دو یا سه فرزند مبتلا به تالاسمی شوند، افزود: در صورتی که دو فرد تالاسمی مینور (ناقل) با هم ازدواج کنند باید یا از بچه دار شدن صرف نظر و یا از امکانات تشخیص قبل از تولد(برای پیشگیری از تولد کودک مبتلا به تالاسمی ماژور استفاده کنند.

بطحایی اظهار داشت: تشخیص بیماری در جنین در هفته 10-12 بارداری انجام می شود ودر صورت مبتلا بودن جنین، با تشخیص آزمایشگاه ژنتیک و صدور مجوز توسط پزشکی قانونی استان همدان سقط جنین مبتلا انجام می شود.

25 هزار زوج همدانی مشاوره ژنتیک انجام دادند

کارشناس برنامه تالاسمی مرکز بهداشت استان همدان نیز در خصوص وضعیت بیماران مبتلا به تالاسمی در استان همدان اظهار داشت: در سال گذشته 25 هزار و 355 زوج برای مشاوره ژنتیک و غربالگری به مراکز مشخص شده در استان همدان مراجعه کردند.

رضا زمانی اظهار داشت: در بررسی های انجام شده از این تعداد 41 زوج ناقل تالاسمی و مشکوک به تالاسمی شناسایی شد.

166 زوج ناقل تالاسمی در استان همدان تحت مراقبت هستند

زمانی با بیان اینکه در حال حاضر 166 زوج ناقل تالاسمی در استان همدان تحت مراقبت هستند، گفت: تا کنون 117 بیمار مبتلا به تالاسمی در استان همدان شناسایبی شده است.

زمانی ادامه داد: بر اساس آمار موجود از سال 1385 تا پایان سال 1389 هفت نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی در استان همدان فوت کرده اند.

زمانی یادآور شد: غربالگری زوجین ناقل تالاسمی از سال 1376 در استان همدان آغاز شده است و بیش از 90درصد موارد بروز تالاسمی در استان همدان مربوط به زوجینی است که قبل از سال 1376 ازدواج کرده اند.

در نهایت باید در نظر داشت که اگرچه این بیماری می‌تواند عوارض زیادی به همراه داشته باشد، اما مهم‌ترین راه در اطمینان از عدم گسترش آن انجام آزمایش‌هایی است که سلامت کودکان آینده را مطمئن خواهد کرد و مانع بروز رنج‌های یک عمر زندگی و جدال با کم‌خونی خواهد شد.