اين تنها يك تصوير از تابلوهاي مختلفي بود كه در روز 4 شنبه در داروخانه مركز درمان جامع هموفيلي مي شد مشاهد كرد. در كنار اين پسرك 9 ساله كه ديگر درد امانش را بريده و صداي گريه هايش هر لحظه بلند ترمي شد مرد ديگري نشسته بود كه سر پرست خانوار بود . غمگين و رنجور . زانوهاي او هم بد جوري ورم كرده و درد به او فشار مي آورد. او راننده است و براي گذران زندگي اش مجبور است ساعت هاي زيادي را در خيابان هاي شهر مسافر كشي كند اما با اين حال نمي تواند، درد مي كشد اما كسي نيست به دادش برسد. اينجا همه از نبود داروي مورد نيازشان ناراضي اند.
حرفهايي كه شنيدني است!
هيچ كس خودش را موظف نمي داند كه به اين بيماران پاسخ دهد. يكي از آنها مي گويد: ما شده ايم بازيچه دست آقايان، قبلا اين دارو در چند داروخانه توزيع مي شد، اگر يكي از آنها نداشت اميدوار بوديم در داروخانه مي توانيم فاكتور مورد نيازمان را پيدا كنيم اما حالا همين يك داروخانه مسئول توزيع اين دارو است.
وي مي افزايد: اين حرف كه مي گويند ما قرارداد بسته ايم اما داروها هنوز به دست ما نرسيده، حرف غير منطقي است، آنها اگر به فكر بيماران باشند نبايد بگذارند كه اين دارو تمام شود. تعداد بيماران هموفيلي مشخص و ميزان داروي مورد نياز آنها نيز معلوم است، چرا كسي به خودش زحمت نمي دهد كه كمي هم به فكر مردم باشد.
يكي ديگر از مراجعه كنندگان كه پيرمردي شهرستاني است مي گويد: پسر 17 ساله ام از درد به خودش مي پيچد، از كرمانشاه براي تهيه دارو آمده ام. با هزار التماس يك حواله 15 تايي از دكتر گرفتم اما اينجا مي گويند دارو نداريم. من بايد چه كار كنم؟ بچه ام دارد از دست مي رود، ديشب تا صبح بالاي سرش گريه كردم، پول ندارم كه از بازار سياه برايش دارو تهيه كنم، تكليف ما چيست؟ بچه ام بايد بميرد تا آقايان باور كنند كه به دارو نياز دارد؟!
يكي از مادراني كه براي تهيه داروي بچه اش به اين مركز آمده مي افزايد: فاكتور 8 انعقادي دارويي نيست كه به درد همه بخورد. اين دارو فقط در اين مركز توزيع مي شود، مسئولان موظفند آن را در دسترس بيماران قرار دهند. حالا كه ما مجبوريم از هر جايي براي تهيه اين دارو به مركز درمان جامع بياييم نبايد با جواب سر بالا رو به رو شويم. آنها از ما انتظار دارند داروي بدون پروانه ساخت مصرف كنيم . پسر من 4 ساله بود كه به دليل استفاده از داروي آلوده به هپاتيت C مبتلا شد.
وي مي گويد: هيچ كس نمي آيد جواب ما را بدهد. آقاي قويدل كجاست؟ آقاي چوپان كجاست؟ آقاي دكتر هاشمي كجاست؟
خانم ديگري كه نمي خواهد نامش گفته شود مي گويد: پسر من 14 سال بيشتر ندارد و به اين بيماري مبتلا است . به دليل نبود دارو از درس و مدرسه اش هم عقب افتاده. روز گذشته در مدرسه از شدت درد حالش به هم خورد با آژانس او را به خانه فرستادند. او ديشب تا صبح از درد نخوابيده، سعي كردم با كيسه يخ ورم پايش را بخوابانم. امروز هم از 7 صبح آمده ام اينجا، پسرم را بالا توي درمانگاه خوابانده ام اما از دارو خبري نيست.
وي مي گويد: بچه هاي ما شده اند موش آزمايشگاهي اينها، به خدا پسرم ناراحتي اعصاب گرفته، هر بار اسم آزمايش مي آيد شروع مي كند به داد و فرياد و مي گويد من موش آزمايشگاهي نيستم. شما بگوييد تكليف من چيست؟
يكي ديگر از حاضران مي افزايد: خيلي جالب است كه آقايان در كمال بي مسئوليتي مي گويند اگر موردتان خيلي واجب است براي تهيه دارو به ناصر خسرو برويد. پس وزارت بهداشت چه كاره است؟ آنها چه كار مي كنند كه ما براي تهيه دارو بايد به ناصرخسرو برويم. واقعا جان انسان ها چقدر براي اينها اهميت دارد؟!
وي اظهار مي دارد: فاكتور 8 انعقادي براي بيماران هموفيلي حكم آب را دارد. اگر آب را روي كسي ببندند، حتما از تشنگي مي ميرد، ادامه اين روند يا باعث معلول شدن بيماران هموفيلي مي شود يا مرگ آنها.
يك بيمار هموفيلي كه خود را كاوه كريمي معرفي مي كند نيز مي افزايد: زماني به خاطر نبود همين فاكتور 8 به بيماران هموفيلي متانول و مروفين تزريق مي كردند كه بتوانند دردشان را تسكين دهند. من هم روز گذشته به بيمارستان امام خميني رفتم و براي تسكين دردم به من متانول زدند. من تا كي مي توانم به اين روند ادامه دهم.
وي مي گويد: من سرپرست خانوار هستم، سه بچه دارم. چند سال پيش به دليل استفاده از فاكتور آلوده به بيماري هپاتيت هم مبتلا شده ام. مي دانم كه عمر زيادي نمي كنم، اما آيا اين مدت عمر را هم بايد با درد و عذاب بگذرانم. تهيه يك دارويي كه تعداد مصرف كنندگان آن مشخص است اينقدر براي مسئولين وزارت بهداشت سخت شده است.
كريمي اظهار مي دارد: آقايان از ما مي خواهند داروي بدون پروانه ساخت را مصرف كنيم در حالي كه لواشك هم پروانه ساخت دارد. ما مار گزيده ايم. من با استفاده از همين داروها به بيماري هپاتيت گرفتار شدم. ما بيماران هموفيلي اسم اين داروها را گذاشته ايم قاتل، وقتي داروهاي بدون پروانه ساخت توزيع شد ما گفتيم قاتل ها برگشتند.
وي مي افزايد: حالا چون ما از آن داورها استفاده نكرده ايم به ما دارو نمي دهند تا مجبور به استفاده از آن داروها باشيم. اين انصاف است، آنها دارند با جان مردم بازي مي كنند.
كريمي مي گويد: چرا الان كسي نمي آيد جواب اين مردم را بدهد؟ آقايان مسئول در كانون هموفيلي كجا هستند؟ هيچ كس برايش مهم نيست كه من با سه تا بچه به خاطر بيماري هموفيلي معلول شوم و ديگر نتوانم خرج زندگي ام را در بياروم. براي كسي اهميتي ندارد كه ما درد مي كشيم و زندگي مان به مخاطره افتاده است.
يكي ديگر از كساني كه براي تهيه داروي بچه اش به اين مركز آمده است مي گويد: هر بار بين 7 تا 10 هزار تومان پول آژانس مي دهم و بچه ام را براي تزريق فاكتور به اينجا مي آورم. مي گويند بچه را با آژانس بياور ما پولش را مي دهيم اما دريغ از اين كه يك بار هم به وعده هايشان عمل كنند. به خدا خسته شده ام! بچه ام از درد به خودش مي پيچد و من نمي توانم برايش كاري بكنم. آنقدر هم پولدار نيستم كه از ناصرخسرو برايش دارو تهيه كنم. شوهرم كارگر است، همين پول آژانس را هم به سختي جور مي كنم. چرا كسي حرف ما را نمي شنود؟!
بقيه افراد هم معتقدند مصاحبه و خبر و گزارش هيچ دردي از آنها دوا نمي كند. آنها به اين موضوع اعتقاد دارند كه گوش شنوايي براي شنيدن حرف ها و شكوه هايشان وجود ندارد پس حرف نزنند بهتراست.
يكي از آنها مي گويد: همه ما براي رسيدگي به پرونده بيماران هموفيلي به دادگاه رفتيم. از تمام رسانه هاي گروهي هم آمده بودند. چه اتفاقي افتاد؟ چند سال است كه اين پرونده در حال بررسي است؟ چه چيزي دستگير ما شده است؟ آقاي وزير لطف كرده اند و گفته اند كه مي توانند مبلغ فاكتورها را از ديه بيماران كسر كرده و بقيه پول را به آنها بپردازند! آيا واقعا اين كار درست است؟
وي مي افزايد: آنها به خاطر شكايتي كه از وزارت بهداشت كرده ايم با ما عناد دارند. به همين دليل هم هست كه داروها را به وقع در اختيار بيماران قرار نمي دهند. اي كاش مسئولان كمي از تشريفات درون سازمان خود كم كنند و به خدماتي كه قرار است در اختيار مردم قرار دهند اضافه كنند1
مسئولان چه مي گويند؟!
مديرعامل كانون هموفيلي ايران در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر در رابطه با نبود دارو در داروخانه مركز درمان جامع هموفيلي مي گويد: وزارت بهداشت و درمان در اين رابطه بايد پاسخگو باشد، چرا كه فاكتور 8 انعقادي دارويي نيست كه امروز بگويند داريم و فردا بگويند نداريم.
احمد قويدل مي افزايد: واردات فاكتور كار جديدي نيست. چرا آقايان اصرار دارند بيماران از فاكتورهاي داخلي كه سلامت آن ها تاييد نشده است استفاده كنند.
وي تصريح مي كند: ما با كمبود مواجه نيستيم ما سالانه 40 ميليون دلار براي واردات دارو هزينه مي كنيم، حال چطور مي شود كه ناگهان فراروده هاي انعقادي در اختيار بيماران قرار نمي گيرد.
قويدل مي گويد: تا زماني كه حكم دادگاه صادر نشده بود روند توزيع فراورده هاي انعقادي خوب بود اما در حال حاضر اين روند با مشكل رو به رو شده است. آيا حق نداريم به حسن نيت وزارت بهداشت شك كنيم؟!
مديرعامل كانون هموفيلي ايران اظهار مي دارد: برنامه ريزي در رابطه با واردات فاكتورهاي انعقادي كار پيچيده اي نيست و اگر كساني كه اين برنامه ريزي را انجام مي دهند، كمي احساس مسئوليت داشته باشند ما با كمبود مواجه نمي شويم.
اما معاون دارو و غذا وزارت بهداشت مي گويد: قويدل مي خواهد راه خودش را برود. او سعي دارد در بين بيماران استرس ايجاد كند. دارويي كه او به دليل نداشتن پروانه ساخت آن را غير قابل مصرف اعلام كرده است، تمام اسناد و مدارك صحت و سلامت اين دارو در تاريخ 18/8/83 در اختيار كانون هموفيلي قرار گرفته است و جاي هيچ شك و شبهه اي نيست.
وي مي افزايد: تضمين سلامت دارو به عهده وزارت بهداشت است و استنادات قانوني آن را هم در اختيار كانون و مسئول فني مركز درمان جامع قرار داده ايم. سوال اين است كه مرجع تصميم گيري در اين رابطه در كشور مگر غير از وزرات بهداشت است، اگر اين دارو مورد تاييد وزارت بهداشت است پس كسي حق ندارد از مصرف آن جلوگيري كند. چطور همين كانون هموفيلي داروي ديگري را كه وزرات بهداشت تاييد مي كند، به بيماران خود مي دهد اما درباره اين دارو به شكل ديگري عمل مي كند.
مجيد عطايي رابطه با اين موضوع كه چرا فاكتور 8 انعقادي در مركز درمان جامع كانون هموفيلي وجود ندارد و بيماران براي تهيه اين دارو سرگردان شده اند مي گويد: طي هفته گذشته بين 2 تا 3 هزار فاكتور انعقادي در اختيار كانون هموفيلي قرار گرفته است. ضمن اين كه امروز نيز يك هزار فاكتور براي اين مركز فرستاده مي شود.
وي تصريح مي كند: ايجاد استرس از سوي كانون هموفيلي در بين بيماران كاري است كه جز متشنج كردن جو جامعه هيچ عاقبت ديگري ندارد، تمام فاكتورهاي انعقادي، تمام پلاسماي خون و تمام فراورده هايي كه از طرف وزارت بهداشت و درمان تاييد مي شود، قابل استفاده اند و هيچ نيازي نيست كه شخص ديگري كه صلاحيت اين كار را هم ندارد، سلامت اين داروها را تاييد كند.
اما رييس شركت پالايش و پژوهش خون نيز در اين رابطه مي گويد: اشتباه ما اين است كه افراد به دور از اختيارات خود عمل مي كنند.
رضا فومني مي افزايد: در تمام دنيا مسئول تامين و تاييد محصولات دارويي وزارت بهداشت است و هيچ كس ديگري حق دخالت در اين حوزه را ندارد. اما در اينجا اين اتفاق رخ نمي دهد. وزارت بهداشت بارها و بارها سلامت فاكتور 8 انساني ساخته شركت بيوتست آلمان را تاييد مي كند اما مديرعامل كانون هموفيلي به دور از اختيارات خود استفاده از اين دارو را مضر اعلام مي كند!
وي تصريح مي كند: بعد از اتفاقي كه براي يك سري از بيماران هموفيلي رخ داد، حساسيت هاي وزارت بهداشت براي تاييد سلامت داروها بيشتر شده است. حال چطور ممكن است وزارت بهداشت دارويي را تاييد كند كه به سلامت آن شك داشته باشد.
فومني اظهار مي دارد: ميليون ها تومان براي تهيه اين دارو هزينه شده است. مدت زيادي هم تا پايان تاريخ انقضاي آن باقي نمانده، اما داروها در انبار وزارت بهداشت مانده اند و اين امر تنها به دليل تبليغات غلط كانون هموفيلي ايران رخ داده، حال چه كسي بايد خسارت اين هزينه ايكه از صندوق بيت المال براي تهيه اين دارو مصرف شده است را بپردازد؟
وي مي افزايد: اين اتفاقات در حالي صورت مي گيرد كه وزارت بهداشت بارها و بارها بر سلامت اين دارو تاكيد كرده است. حالا كانون هموفيلي از نبود فاكتور 8 انعقادي گله مي كند؟!
سوالاتي كه بي پاسخ مانده اند؟
اولين و شايد مهم ترين سوال اين است كه نقش بيماران در اين دعواي درون سازماني چيست؟ چه كسي به داد بيماران هموفيلي كه نياز به دارو دارند مي رسد؟ اصلا چرا وزارت بهداشت توزيع فاكتور 8 انعقادي را به دست سازمان يا مجموعه اي نمي دهد كه صلاحيت اين كار را داشته باشند؟ اين سوال به دليل اظهار نظرات مسئولان وزارت بهداشت به وجود مي آيد، اگر آنها معتقدند كه كانون هموفيلي ايران مسئول اين وضعيت نابسامان است و مدير عامل اين كانون عامل ايجاد استرس در بين بيماران پس چرا توزيع اين دارو را به يك مركز معتبرتر واگذار نمي كنند؟
آيا واقعا كم شدن فاكتور 8 انعقادي بعد از معركه داروي بدون پروانه ساخت نوعي تسويه حساب با كانون هموفيلي است ؟ اگر پاسخ به اين سوال مثبت است بايد پرسيد گناه بيماران و آن پسر بچه 9 ساله كه از درد گريه مي كرد در اين بين چيست؟
كانون هموفيلي ايران جو را آشفته مي كند، وزارت بهداشت حتي به خودش اين زحمت را نمي دهد كه هر چه زودتر به اين اوضاع نابه سامان خاتمه دهد، مسئولان هر كدام براي اثبات حقانيت خود كاري مي كنند و در اين ميان تنها بيمار هموفيلي است كه بي هيچ پشتوانه اي همچون پر كاه در اين طوفان به اين سو و آن سو پرتاب مي شوند.
... و وزارت بهداشت در اين ميان مسئولبت بزرگتري دارد زيرا بايد هر چه زودتر اختلاف بين سازمان هاي زيرمجموعه خود را حل كند. ادامه پيدا كردن اين دعوا تنها به ضرر بيماران است و جان آنها را به خطر مي اندازد.
و نهايت اينكه آيا كسي هست كه پاسخ اين سوالات را بدهد؟!
نظر شما