به گزارش خبرنگار مهر، علی داودیان بعد از ظهر چهارشنبه در همایش دوروزه سازمانهای مردم نهاد کشور افزود: این بنیاد دارای اعضای نخبه و اندیشمندی چون پرفسور سمیعی است.
وی اظهار داشت: بیماران نادر کشور با مراجعه به تمامی واحدهای پزشکی درمانی کشور و ارائه سلامت کارت نادر، تمامی خدمات درمانی را رایگان دریافت می کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر کشور با اشاره به اینکه تاکنون دفاتر بنیاد در استانهای تهران، قم، مازندران و فارس راه اندازی شده است، تصریح کرد: این مراکز دراای دو تا ده میلیارد تومان سرمایه گذاری است.
داودیان با بیان اینکه افتخار خدمت رسانی به مردم اقصی نقاط کشور از اهداف اساسی بنیاد بیماریهای نادر است، یادآور شد: بنیاد بیماریهای نادر در حال حاضر در 220 کشور جهان 380 شعبه دارد.
وی با اعلام اینکه تاکنون 100 بیمار نادر در مازندران شناسایی شده است، اظهار داشت: استانهای کردستان و مازندران دارای بیشترین بیماران نادر در کشور است.
وی با اشاره به اینکه بیماران نادر از پروتئین پایینی برخوردار هستند، افزود: هزینه بیماران نادر در کشور زیاد است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر کشور با اشاره به چاپ اطلس بیماریهای نادر کشور تا سه ماه آینده توسط دانشگاه علوم پزشکی مازندران گفت: تاکنون 58 نوع بیماری نادر در کشور، شیوع بیشتری نسبت به سایر گروه های این بیماری در کشور داشته است.
علیرضا جانبازی، مدیرکل اجتماعی استانداری مازندران با اشاره به اینکه سازمانهای مردم نهاد نقش پویایی در اعتمادسازی مردم دارند، افزود: برای تحقق منویات اصل 44 قانون اساسی، نیازمند تقویت این سازمانها هستیم.
وی از صدور 100 پرونده مربوط به ثبت تشکل های استان در سالجاری خبر داد و گفت: همایش بزرگ آسیب های اجتماعی، پیاده روی خانوادگی از برنامه هایی بوده که پنجماهه نخست امسال از سوی سازمانهای مردم نهاد با همکاری اداره کل اجتماعی استانداری اجرایی شده است.
همایش ملی سازمانهای مردم نهاد عصر پنجشنبه در ساری پایان خواهد یافت.
نظر شما