بیماران تالاسمی قربانی ناآگاهیها/ بیمه و دارو مشکلات بزرگ بیماران

به گزارش خبرنگار مهر، بیماران مبتلا به تالاسمی از اینکه اقشار مختلف جامعه نسبت به دردهای نهفته آنان بی تفاوتند ابراز تاسف می کنند و معتقدند باید با فرهنگ سازی گسترده، توجه افکار عمومی به بیماری تالاسمی و بیماران مبتلا به آن افزایش یابد.

رئیس هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی آذربایجان شرقی در این رابطه اعلام کرد: برای ارتقای آگاهی آحاد مختلف جامعه نسبت به بیماری تالاسمی و بیماران مبتلا به آن در کنار فراهم آوردن امکانات لازم درمانی، دستیابی به خون سالم و کافی برای بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار مبتلا به تالاسمی توسط دستگاه های مسئول پیگیری می شود اما به نظر می رسد این تلاش ها ناکافی است.

زهرا فرجی در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: فقر فرهنگی که گویا در تمام لایه های فرهنگی و زندگی افراد جامعه رسوخ کرده، دل بیماران مبتلا به تالاسمی را نیز به درد آورده است.

وی مجموعه هایی مانند دانشگاه علوم پزشکی، مراکز بهداشت، صدا و سیما و رسانه های گروهی را مسئول تلاش بیش از گذشته برای ارتقای آگاهی جامعه نسبت به بیماری تالاسمی و بیماران مبتلا به آن معرفی کرد و افزود: رویکرد دولت، رویکرد فرهنگی است و لذا باید تمام دستگاه های اداری با اتخاذ این خط مشی، در افزایش شاخص های فرهنگی و آگاهی جامعه نسبت به تالاسمی سهیم باشند.

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی با بیان اینکه تالاسمی یک بیماری ارثی و ژنتیکی است، تصریح کرد: برخلاف تصور بیشتر مردم، تالاسمی یک بیماری مسری و و یروسی نیست و باید مجموعه های ذکر شده با احساس مسئولیت بیشتر، آگاهی جامعه نسبت به این موضوع و سایر موضوعات را ارتقا دهند.

وی تعداد بیماران تالاسمی در آذربایجان شرقی را حدود 150 نفر عنوان کرد و اظهار داشت: آذربایجان شرقی در مقایسه با سایر استان ها جمعیت تالاسمی کمتری دارد ولی از حیث توجه و رسیدگی به مشکلاتشان شاید نارسایی های بیشتری را تحمل می کند.

وی، وضع نگران کننده درمان بیماران تالاسمی و وجود ضعف در توزیع داروهای مورد نیاز این بیماران را یادآور شد و گفت: ارائه خدمات درمانی به بیماران تالاسمی آذربایجان شرقی توسط دو بیمارستان کودکان و شهید قاضی تبریز، پاسخگوی حجم نیازمندی این قشر نیست.

فرجی افزود: بیماران تالاسمی برای دفع آهنی که از طریق دریافت خون در بدنشان ذخیره می شود از آمپول "دسفرال" استفاده می کنند، ولی کمبود این آمپول و جیره بندی آن مشکلات فراوانی برای مبتلایان و خانواده های آنان ایجاد کرده است.

وی گفت: از چند سال پیش قرصی جوشان به نام "ایکس جید" برای جایگزینی آمپول دسفرال وارد کشور شده که تحت پوشش سازمان های بیمه گر نیست و همین موضوع هزینه های زیادی برای بیماران تحمیل می کند.

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی درباره خدمات این انجمن نیز گفت: هموار کردن مسیر بیمه بیماران تالاسمی در قالب بیمه بیماران خاص، مساعدت در امور درمانی و زمینه سازی برای حضور اعضا در برنامه های مختلف فرهنگی، ورزشی و هنری از جمله خدمات انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی برای اعضاست.

به گفته وی، هم اکنون انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی 150 عضو دارد که کوچک ترین آنها کودک 2.5 ساله و مسن ترین شان 48 سال دارد و 68 نفر از اعضا، زن هستند.

وی اضافه کرد: همه بیماران تالاسمی آذربایجان شرقی عضو انجمن یادشده هستند اما اگر فردی تا کنون به عضویت انجمن درنیامده است می تواند با در دست داشتن معرفی نامه از پزشک معالج و برخی مدارک هویتی مورد نیاز، عضو آن شود.

فرجی، توجه انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی به برنامه های روح افزای فرهنگی و پرنشاط اجتماعی را رویکرد این انجمن در سال جاری عنوان کرد و افزود: تلاش می شود با افزایش کمی و کیفی این برنامه ها، روحیه بیماران تالاسمی تقویت شده و زمینه مشارکت آنان در برنامه های اجتماعی افزایش یابد.

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی با اشاره به لزوم تقویت منابع مالی این انجمن، مشارکت خیران را مورد تاکید قرار داد و تحقق آن را زمینه ساز خروج تالاسمی از مظلومیت فعلی دانست.

به گزارش مهر، 18 اردیبهشت روز همنوایی با بیماران مبتلا به تالاسمی است که آرزوی پیروزی در جدال طاقت فرسا با کم خونی و رهایی از تخت های بیمارستان را دارند.

در این وانفسا که بسیاری از هموطنانمان در دنیایی طبیعی و فارغ از نگاه های ناشایست عده ای، زندگی سالمی را تجربه می کنند چگونه می توانند زکات سلامتی شان را به تالاسمی ها پرداخت کنند؟! با اهدای خون، با کمک‌های مالی، یا حتی با سر زدن مرتب به آنان.