خونی که بند نمی آید/ کسی اینجا فکر هموفیلی ها نیست

به گزارش خبرنگار مهر ، بیماران هموفیلی مظلومانه چشم انتظار یاری مسئولان نشستند غافل از اینکه فریادشان به این زودی ها به جایی نخواهد رسید.

کانون تنها حامی هموفیلی های استان

اکرم طبقچی مسئول کانون هموفیلی آذربایجان شرقی در گفتگو با خبرنگار مهر از افزایش بیماران هموفیلی در استان خبر می دهد و می گوید: در حال حاضر شمار بیمارانی که به عضویت کانون در آمده اند به 420 نفر رسیده است و با توجه به اینکه برای پیشگیری از این بیماری هیچ برنامه مدونی وجود ندارد تعداد این بیماران قطعا تا چند سال آینده دو برابر خواهد شد.

وی لزوم ایجاد درمانگاه جامع تخصصی هموفیلی در شمال غرب کشور را یادآور می شود و اظهار می دارد: ایجاد درمانگاه متمرکز برای بیماران هموفیلی تا حد زیادی می تواند مشکلات بیماران را رفع کند.

طبقچی ادامه می دهد: پرسش بیماران هموفیلی این است که چرا یک مرکز درمانی مجهز و شبانه روزی برای بیماران هموفیلی استان آذربایجان شرقی ایجاد نشده است؟

فقر امکانات دارویی و درمانی در استان باعث شده است 26 بیمار هموفیلی به تهران مهاجرت نمایند. این در حالی است که در شهرهایی مثل مشهد یا اصفهان آزمایشگاههای ژنتیک و مراکز درمانی مخصوص بیماران هموفیلی ایجاد شده است که به طور شبانه روزی فعال هستند.

طبقچی ضمن انتقاد از بی توجهی مسئولان امر به بیماران هموفیلی استان می گوید: آیا این عدالت است که بیماران هموفیلی دارو برای درمان نداشته باشند و آیا انصاف است که کانون هموفیلی آذربایجان شرقی با کمترین امکانات آنهم توسط خیرین اداره شود و مسئولان ندانند که در این کانون چه می گذرد؟

وی اظهار می دارد:کثرت مراجعان به بیمارستان امام رضا(ع) که اغلب از شهرهای اطراف مثل اردبیل ، ارومیه و حتی جمهوری آذربایجان می آیند به حدی است که کادر محدود پزشک متخصص هموفیلی پاسخگوی درمان آنان نیست و بیمار بدون معاینه فقط فاکتور می زند.

طبقچی تصریح می کند: آزمایش ژنتیک بیماران هموفیلی و وابستگان آنها برای پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا در داخل استان به صورت کامل امکان پذیر نیست و با توجه به اینکه این آزمایشات در درمانگاه جامع هموفیلی تهران انجام می گیرد و خانواده ها باید هزینه های زیادی را پرداخت کنند که معمولا هزینه آزمایش ژنتیک به 5/1 میلیون تومان می رسد.

وی ادامه می دهد: بارها به دلیل عدم انجام دقیق آزمایش در داخل استان نوزادان مبتلا به هموفیلی به دنیا آمده انذ.

وی مشکل ازدواج و اشتغال هموفیلی ها را یادآوری می کند و می افزاید: مبتلایان به هموفیلی نمی توانند زیاد کار کنند و زود خسته می شوند به همین دلیل برخی کارفرمایان از استخدام آنها خودداری می کنند.

طبقچی می افزاید: عدم ارائه داروی این افراد در شهرستانها باعث مراجعه آنها به مرکز استان شده و این امر مشکل بیماران را چند برابر کرده چرا که علاوه بر هزینه های ایاب و ذهاب و همچنین خطرات تصادفات جاده ای بیماران، داروی مورد نیاز و طول درمان برای خونریزی های مفصلی و داخلی به علت فشار ناشی از مسافرت و عوارض آن را بیشتر کرده است.

مسئول کانون هموفیلی استان ضمن دعوت از خیران برای مساعدت این کانون می گوید:حمایت از بیماران هموفیلی پیوند اخلاق با عاطفه است و ما دست یاری به سوی افراد خیر دراز می کنیم تا بلکه گرهی از مشکلات بیماران گشوده شود.خوشبختانه تعدادی از خیران جهت ساخت درمانگاه و ساختمان کانون  اعلام آمادگی کرده اند و اگر مشکل زمین حل شود می توان به آن امیدوار شد. لذا شماره حساب 0106687285006 بانک ملی و17006بانک سپه شعبه چهارراه آبرسان تبریز برای این منظور در نظر گرفته شده است تا آنان در این امر خیر سهیم باشند.

هموفیلی،علائم و نشانه های آن

مسئول کانون هموفیلی استان در مورد این بیماری و علائم آن می گوید"هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده مادرزادی است که در آن فرد مبتلا فاکتورشماره 8 را که لازم برای  انعقاد خون است ندارد یا دچار کمبود آن است. نقش این فاکتور کمک به انعقاد خون است و در غیاب آن خون دیرتر منعقد  شده  و  زمان خونریزی طولانی تر می شود .  میزان بروز این بیماری در نوزادان پسر تازه متولد شده یک مورد در هر 5 هزار نفر است .

وی ادامه می دهد: هموفیلی بر اساس میزان فعالیت این فاکتور به سه دسته تقسیم می شود . شدید : فعالیت فاکتور کمتر از 1 درصد ، متوسط : فعالیت فاکتور بین 5-1 درصد و خفیف : فعالیت فاکتور بیشتر از 5 درصد است.

طبقچی در تشریح انواع هموفیلی می افزاید: در هموفیلی شدید خونریزیهای خود به خود یا به دنبال ترومای جزئی در پوست و عضلات، خونریزی به دنبال ختنه در پسران و یا تجمع خون زیر پوست سر نوزاد، خونریزی خود به خود در مفصل ( همارتروز ) و جمود و خشکی مفصل و آتروفی و تحلیل عضلات به دنبال آن و خونریزی دهان و حلق و بینی و سیستم عصبی و ادراری و گوارشی.

در هموفیلی متوسط معمولا تا پیش از راه رفتن و حرکت کردن دچار خونریزی نمی شوند و خونریزی به دنبال ضربه و ترومای متوسط شروع می شود .

در هموفیلی خفیف خونریزی به ندرت آنهم بعد از ترومای شدید یا جراحی ایجاد می شود و ممکن است تا قبل از نوجوانی یا جوانی تشخیص داده نشود.

راههای تشخیص هموفیلی و درمان آن

وی با اشاره به اینکه استفاده از تستهای انعقادی و اندازه گیری  فاکتورهای انعقادی و همچنین سوال از والدین برای شناسایی فرد مبتلا در خانواده  کمک زیادی  به پزشک در تشخیص می کند یادآور می شود: آزمایشات لازم عبارتند از اندازه گیری فاکتور انعقادی 8 که امروزه با کمک بیوپسی از پرزهای کوریونی و یا آمنیوسنتز در اوایل حاملگی و تکنیکهای ژنتیکی می توان هموفیلی را قبل از تولد تشخیص داد. بعد از تشخیص بیماری از فراورده های خونی مناسب جهت کاهش خونریزی استفاده می شود مثل فراورده حاوی فاکتور 8 به نام کرایوو فاکتور 8 کنستانتره / پلاسمای تازه منجمد شده و داروی وازوپرسین از سایر درمانهای هموفیلی هستند که با تجویز پزشک استفاده می شود .

اکرم طبقچی با بیان اینکه خونریزی مفصلی درفرد مبتلا به هموفیلی ممکن است به طور تدریجی و بدون درد باشد تصریح می کند: علاوه بر خونریزی خفیف در فرد ممکن است ناگهانی و شدید بوده که در بیشتر موارد در شب اتفاق می افتد . اگر بیمار احساس سفتی ، گرما و درد در مفصل  داشته باشد علامت  خونریزی در  مفصل  است در این  صورت باید فاکتور انعقادی سریعا تزریق شود و اگر نه خونریزی  مفصل ادامه می یابد و درمان آن مشکل تر می شود.
...................
طاهر خیری