محمد علیزاده در گفتگو با خبرنگار مهر با اشاره به اینکه بیماری تالاسمی یک نقص ژنتیکی و بیماری مادرزادی است، اظهار داشت: در قائم شهر بیش از 350 بیمار تالاسمی تحت پوشش انجمن حمایت از بیماران تالاسمی قرار دارند که هدف اصلی ایجاد این انجمن، پیشگیری نیازهای درمانی این بیماران است.
وی افزود: در 30 سال گذشته شرکت نوآرتیس سوئیس به عنوان تنها تامین کننده داروی دسفرال در ایران محسوب می شد، اما با اعمال تحریم ها از سوی اتحادیه اروپا ،واردات این دارو به کشور قطع شد.
علیزاده اذعان داشت: این شرکت تولید داروی دسفرال را کاهش داده و بجای آن قرص اکس جید را روانه بازار کرده که با وجود سهولت در مصرف و کاهش هزینه های ناشی از خرید دستگاه های پمپ تزریق، سرنگ و چسب ، با بدن بیشتر بیماران تالاسمی سازگاری ندارد.
وی از تولید داروی مشابه داخلی در یکسال اخیر در کشور خبر داد و افزود: رایزنی های لازم با سه شرکت تولید کننده این دارو در کشور انجام شده اما آنها مشکلات خاص خود را مطرح می کنند و از موانع قانونی موجود در مسیر تولید این دارو خبر می دهند.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی قائم شهر، با توجه به عدم پذیرش فرانشیز قرص های اکس جید از سوی سازمان بیمه کننده، طولانی شدن زمان ترخیص این دارو و گاهی متوقف شدن آن، گفت: وزارت بهداشت قادر به تامین سفارش های لازم دارویی از این شرکت ها نیست و بیماران تالاسمی بطور جدی با کمبود داروهای آهن زدا مواجه شدند.
علیزاده، از عدم تامین هزینه های بیمه ای، خدمات درمانی، حذف فرانشیزهای دارویی توسط شرکت های بیمه کننده، تحمیل این هزینه ها به بیماران و مطرح شدن بحث تعرفه دولتی و خصوصی در دو سال اخیر مشکلات جبران ناپذیری بر پیکره انجمن و بیماران تحت پوشش آن وارد کرده است، خبر داد.
وی با اشاره به کمبود داروهای وارداتی مورد نیاز در سال های اخیر تاکید کرد: متاسفانه در 50 روز گذشته بیماران تالاسمی با کاهش شدید داروهای آهن زدا همچون دسفرال، دسفوناک و دفروکسافین مواجه شدند که این کاهش در داروی دسفرال بسیار محسوس است.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی قائم شهر، استفاده از خون تازه را از دیگر نیازهای این بیماران عنوان کرد و اذعان داشت: از سازمان انتقال خون انتظار می رود خون تازه را در اختیار نیازمندان و بیماران تالاسمی قرار دهد.
علیزاده، میانگین تزریق خون در این بیماران را بطور متوسط هر 20 روز تا یکماه یکبار عنوان کرد و افزود: رسوب آهن در جدار رگ ها، قلب ، کبد و عوارض ناشی از آن از جمله آسیب های جدی است که بیماران تالاسمی را همواره تهدید می کند.
وی تعریف یک بسته درمانی به روز شده برای بیماران تالاسمی از سوی وزارت بهداشت را از خواسته های مهم این قشر آسیب پذیر عنوان و اظهار داشت: خونگیری منظم در فواصل زمانی تعیین شده، دریافت بموقع داروهای مورد نیاز و انجام دقیق آزمایش های پزشکی از نیازهای زندگی بیمار تالاسمی است که بدلیل دریافت نکردن بموقع نیازهای خونی ، کمبود داروهای آهن زدا و بی توجهی خود بیماران از آغاز سال گذشته تاکنون 9 بیمار تالاسمی در قائم شهر جان خود را ازدست دادند.
مدیرعامل انجمن حمایت ازبیماران تالاسمی شهرستان با تاکید بر اهتمام مسئولان نسبت به تامین نیازهای درمانی، معیشتی و بویژه اشتغال این بیماران در جامعه خواستار پیگیری مطالبات آنها و توجه بیشتر بیماران نسبت به سلامتی خود شد.
نظر شما