خسرو نعمت اللهی در گفتگو با خبرنگار مهر با بیان اینکه تعداد افراد مبتلا به ام اس عضو در این انجمن از مرز چهار هزار و 700 نفر گذشته است، گفت: متاسفانه هر روزه بر تعداد این بیماران در فارس افزوده می شود.
وی افزود: حدود 78.2درصد از این بیمارن زن و مابقی مرد هستند.
رئیس انجمن همیاران بیماران ام اس شیراز بیان کرد: متاسفانه بیشتر این بیماران از قشر جوان و تحصیلکرده هستند و ما حتی بچه های زیر 15 سال مبتلا به ام اس را در انجمن داریم و الان دغدغه ما بیشتر همین جوانان مبتلا به ام اس هستند.
نعمت اللهی گفت: تعداد زیادی از بیماران ام اس دختران جوان هستند که در سن شادابی و جوانی این بیماری به سراغ آنها آمده است و تمام برنامه های زندگی شان را به هم ریخته است و بعضی از آنها برای اینکه در آینده و برای ازدواج مشکلی برایشان ایجاد نشود، بیماری خود را از دیگران مخفی می کنند.
وی با بیان اینکه فرهنگ و دید مناسبی درباره این بیماری در جامعه وجود ندارد، گفت: جامعه الان با سایر بیماری های صعب العلاج مثل سرطان، دیابت و ... آشنایی دارد ولی مردم معمولا به بیماری ام اس به دید بدی نگاه می کنند و فکر می کنند که این بیماری ممکن است واگیردار و یا ارثی باشد و به همین دلیل بعضی از بیماران ترجیح می دهند بیمار بودن خود را مخفی نگه دارند.
رئیس انجمن همیاران بیماران ام اس شیراز عنوان کرد: این بیماران چون عمدتا جوان هستند بعد از فارغ التحصیلی به خاطر بیماری از کار باز می مانند و در بعضی مواردی که بقیه متوجه شوند که این افراد مبتلا به ام اس هستند منجر به اخراج آنها می شود.
فضای کنونی انجمن شایسته بیماران نیست
رئیس انجمن همیاران بیماران ام اس شیراز با بیان اینکه بیماری ام اس پنج نوع است، اظهار کرد: بیماری ام اس عوارضی مانند مشکلات حسی و تعادلی و ضعف و خستگی، مشکلات مثانه و روده، مشکلات تکلم و اختلالات حافظه، افسردگی و ... به همراه دارد که بعضی ممکن است همه عارضه ها را داشته باشند، بعضی فقط به چند مورد مبتلا شوند و در بعضی دیگر هیچ کدام بروز نیابد.
نعمت اللهی ادامه داد: بر این اساس، حداقل هزینه ای که هر بیمار مبتلا به ام اس باید برای درمان خود بپردازد 500 هزار تومان و حداکثر هزینه بالای یک میلیون است.
وی با اشاره به اینکه اخیرا وضع تهیه دارو برای این بیماران بهتر شده است، ابراز داشت: با توجه به هزینه هایی که صرف درمان این بیماران می شود وزارت علوم باید برای حذف یا تخفیف در شهریه دانشجویان مبتلا به ام اس اقدامی انجام دهد.
رئیس انجمن همیاران بیماران ام اس شیراز گفت: به خانواده هایی که در آنها علاوه بر فرد مبتلا به ام اس بیماران دیگری هم وجود دارد، از لحاظ مالی فشار زیادی وارد می شود.
نعمت اللهی همچنین به وضعیت ساختمان انجمن اشاره کرد و گفت: جایی که ما الان هستیم در حال حاضر اجاره ای است و صرفا دارای دو اتاق و یک فضای زیر زمینی است و در مقایسه با انجمن های ام اس سایر استانها، ما فضا و امکانات کمتری داریم که در اختیار بیماران قرار دهیم و فضایی که الان داریم به هیچ وجه شایسته این بیماران نیست.
وی با بیان اینکه مسئولین در مرتفع کردن مشکلات انجمن و بیماران آن همکاریهای لازم را ندارند و سطح آگاهی آنها نیز در خصوص بیماری کم است، گفت: مجمع خیرین تا حالا هیچ خیری را در اختیار ما قرار نداده است.
رئیس انجمن همیاران بیماران ام اس در پایان با اشاره به خدماتی که توسط انجمن به این بیماران ارائه می شود، گفت: کمک نقدی و دارویی به خانواده های بی بضاعت و اختصاص سبد کالای ماهیانه به آنها، پیگیری و رسیدگی به وضعیت اقتصادی، تحصیلی و روحی و روانی دانشجویان مبتلا به ام اس، برگزاری کلاسهای هنری، موسیقی، عرفان، عکاسی و... در محل انجمن از جمله خدمات ما در انجمن هستند.
نظر شما