چالش‌های دارویی تالاسمی‌ها/ بیمارانی که از حمایت اجتماعی محرومند

به گزارش خبرنگار مهر، هشتم ماه می مصادف با هجدهم اردیبهشت، هر سال به عنوان روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است. نامگذاری یک روز در سال به نام بیماری تالاسمی برای افزایش تلاش جامعه و مسئولین در کاهش تولد مبتلایان به این بیماری و افزایش کیفیت زندگی عزیزان مبتلا به این سندرم ارثی ضروری است.

تالاسمی یک بیماری خونی است که به دلیل ناتوانی بدن در تولید گلبول قرمز با کیفیت ایجاد می شود. مبتلایان به این بیماری برای رفع این نقص چاره ای جز تزریق مکرر و دوره ای خون ندارند. در اثر تزریق های مکرر خون بیماران ناچار به مصرف داروهای آهن زدا می باشد که از تجمع آهن و عوارض مخرب آن جلوگیری نماید. یک نوع داروی آهن زدا تزریقی و دو نوع داروی آهن زدا خوراکی در دسترس می باشد که در سال های اخیر کیفیت برخی از انواع تولید داخل از سوی بیماران و پزشکان مورد تردید قرار گرفته است.

انجمن بین المللی تالاسمی شعار امسال را به موضوع کیفیت دارو و حق بیماران در دسترسی به داروی موثر و با کیفیت اختصاص داده است.

دکتر محمود هادی پور عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران، چالش کیفیت دارو و مسئله تقدم درمان موثر بیماران بر شعارهای اقتصادی را جنبشی می داند که در ایران آغاز شده و در سال های اخیر به یک مسئله جهانی مبدل گشته است.

مریم، یک بیمار ۳۷ ساله مبتلا به تالاسمی است که مدرک کارشناسی دارد. او با گلایه از مدیران دارویی کشور، تجربه تلخ خود در مصرف داروی تولید داخل را یادآور می شود.

مریم می گوید: چند سال پیش به دلیل سهمیه بندی داروی تزریقی تولید سوئیس (دسفرال) به اجبار از داروی تولید داخل استفاده کردم. هر شب در محل تزریق شاهد تاول و سوزش شدید بودم. هر بار که برای این مشکل به پزشک مراجعه می کردم پاسخ پزشک این بود که این عارضه مربوط به اصل دارو است نه شرکت سازنده آن. تا اینکه بعد از یک سال آزمایش فریتین (میزان آهن خون) دادم و متوجه شدم که به شدت بار آهن بدنم افزایش یافته است. اکنون به رغم هزینه ۵۰۰ هزار ریالی ماهانه دسفرال، از این دارو استفاده می کنم و شکر خدا وضعیت آهن بدنم طبیعی است.

هادی پور در این زمینه می گوید: کیفیت دارو تابع استانداردهای مشخصی است که با آزمایش های دقیق قابل اثبات است. متاسفانه برخی شرکت های دارویی به جای شفافیت در روند تولید دارو به روش های غیر اخلاقی همچون یارگیری مخفیانه از جمع بیماران و پزشکان، هجمه های ناعادلانه به بیماران معترض و کارشناسان منتقد و استفاده از روش های غیر عملی همچون کارآزمایی بالینی کوتاه مدت برای داروهای ژنریک رو آورده اند.

اما تلاش های بیماران بی ثمر نبود و بالاخره وزارت بهداشت را به حساسیت بیشتر در خصوص کیفیت و افزایش دسترسی بیماران به داروهای با کیفیت هدایت نمود. با این وجود برخی از منفعت برندگان دارو با مانع تراشی، دسترسی عزیزان تالاسمی به داروهای با کیفیت را محدود می نماید. به دلیل همین مانع تراشی ها، بیماران برای دریافت داروهای خارجی خود مجبور به پرداخت هزینه هستند که برای خانواده های طبقه متوسط بسیار سنگین است.

پیشگیری از تالاسمی و موانع آن

افشان یک تحصیل کرده تالاسمی است که در صفحه اجتماعی خود آرزو می کند روزی شاهد عدم تولد بیمار مبتلا به تالاسمی در ایران و جهان باشد.

افرادی مانند افشان کم نیستند. محمد پدر یک بیمار تالاسمی است که فرزند ۱۳ ساله تالاسمی دارد. او می گوید قبل از آغاز طرح پیشگیری ازدواج کرده بود و دو فرزند اولش سالم به دنیا آمده بودند ولی متاسفانه فرزند سوم به تالاسمی مبتلا شده است.

هادی پور در این زمینه می گوید: طرح پیشگیری از تالاسمی در سال ۱۳۷۵ آغاز شد که در ابتدا تنها به صورت غربالگری زوجین داوطلب ازدواج بود و سپس با حمایت رئیس جمهوری وقت و کسب فتوای شرعی در این خصوص، توقف در هفته های اول بارداری هم به طرح افزوده شد. این طرح در کل کشور بیش از ۷۰ درصد در کاهش تولد بیماران تالاسمی موفق بوده است اما در استان سیستان و بلوچستان ضریب موفقیت طرح بسیار پایین بود.

عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با اشاره به مواردی مانند فرزند محمد می گوید: در ابتدا ازدواج های قبل از سال ۱۳۷۵ عامل مهمی در تولد های جدید تالاسمی بود ولی رفته رفته اثر این عامل در تولد بیماران کاهش یافت. اکنون بزرگترین مشکل ازدواج های ثبت نشده ای است که به صورت شرعی در مناطقی مانند سیستان و بلوچستان انجام می شود و متاسفانه راهبرد سازان طرح هیچ برنامه ای برای حل این مسئله تا امروز ارائه نداده اند.

عضو انجمن تالاسمی ایران افزود: جامعه شناسان باید به کمک طرح پیشگیری از تالاسمی بشتابند و با توجه به وضعیت ویژه استان سیستان و بلوچستان راهبردی متناسب با بافت فرهنگی این استان طراحی کنند.

هادی پور همچنین به تولد بیماران تالاسمی از طریق روش های لقاح مصنوعی اشاره می کند و مسئولیت مراکزی را که در زمینه ناباروری فعالیت می کنند در توجه به این مسئله خطیر می داند.

مشکلات اجتماعی بیماران تالاسمی

رضا یک بیمار ۴۰ ساله تالاسمی است که با مدرک کاردانی چندسالی است به دنبال شغل مناسب است. او می گوید: کارفرما تا عنوان تالاسمی را می شنود از استخدام من صرف نظر می کند.

هادی پور مشکلات اجتماعی بیماران تالاسمی را چالش مهمی می داند که به طور کامل توسط دولت نادیده گرفته شده است.

وی می گوید: با توجه به درمان های بهتر اکنون بسیاری از بیماران تالاسمی دهه های سوم و چهارم زندگی خود را آغاز کرده اند ولی نگرش دولت به بیماری تالاسمی هنوز نگاه به بیماری اطفال است. از منظر سازمان بهداشت جهانی سلامت تنها عدم وجود یک بیماری جسمی نیست بلکه مقولاتی همچون مشکلات اجتماعی و روانی را هم شامل می شود. ولی متاسفانه دولت هیچ حمایتی از عزیزان تالاسمی در خصوص دسترسی به شغل مناسب و فعالیت اجتماعی نکرده است. قوانین جامع حمایت از افراد آسیب پذیر تاکنون شامل این عزیزان نشده است و حتی رسانه های مهم همچون صدا و سیما هیچ گونه کوششی برای نشان دادن توان واقعی عزیزان تالاسمی نکرده اند.

هادی پور می افزاید: اگر یک تالاسمی به درستی درمان شود می تواند در جامعه همچون یک شهروند مسئول حضور پیدا کند بنابراین وظیفه دولت است  که در هر دو زمینه درمانی  و اجتماعی حامی عزیزان تالاسمی باشد.

تزریق خون و مشکلات آن

حسام یک عزیز تالاسمی است که از واکنش های حین تزریق خون گله مند است. حسام می گوید که در شهرستان ما بررسی سازگاری از نظر گروه فرعی Kell انجام نمی شود و برای این کار باید به مرکز استان مراجعه کنیم.

هادی پور که به عنوان مشاور در کنار سازمان انتقال خون ایران فعالیت می کند، در این خصوص می گوید: سال گذشته با پیگیری سازمان انتقال خون ایران برای آزمایش های سازگاری گروه فرعی در بسته حمایتی بیماران که در معاونت درمان وزارت بهداشت تدوین می شود، تعرفه مشخص شد ولی قرار شد که این کار در مراکز انتقال خون بیمارستانی که زیر نظر انتقال خون نیستند، انجام شود. بعد از مدتی به دلیل کندی پیشرفت کار با کارشناسان معاونت درمان جلسه ای داشتیم که تصمیم بر آن شد این آزمایش با تعامل طرفین در پایگاه های انتقال خون انجام شود. لذا اگر دانشگاه علوم پزشکی در استان با انتقال خون استان در این زمینه تعامل کنند این خدمت در سراسر کشور در اختیار عزیزان تالاسمی خواهد بود. ولی متاسفانه از سوی برخی دانشگاه های علوم پزشکی کوتاهی می شود.

عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران در پاسخ به دریافت پول از بیماران تالاسمی به ازای فرآورده خونی، می گوید: با تعامل میان معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ایران، عزیزان تالاسمی از پرداخت مالی به ازای خون و فرآورده های معاف هستند و اگر در شهر یا استانی بابت خون از فرد مبتلا به تالاسمی پول دریافت شود، این کار مصداق تخلف خواهد بود که قابل پیگیری است. به هر حال سازمان انتقال خون ایران همچون گذشته متعهد به تهیه خون عزیزان تالاسمی است و وجهی از آنان دریافت نمی کند و تنها بیمه ها متعهد به پرداخت هزینه تهیه فرآورده های مورد مصرف افراد تالاسمی هستند.

به سیاق سال های گذشته در ۱۸ اردیبهشت ماه امسال مشکلات بیماران تالاسمی در معرض دید مسئولان کشور قرار می گیرد. مشکلاتی که بیماران امیدوارند بالاخره از پیش پایشان برداشته شود و از نگاه دکتر محمود هادی پور با کمی همت، صداقت و عقلانیت قابل حل هستند.