خبرگزاری مهر - گروه سلامت، عارف چراغی: بنیاد بیماران خاص اردیبهشت ماه سال ۷۵ تأسیس گردید. اگر چه هر کدام از نهادهای زیرمجموعه آن به صورت جداگانه و منحصر به یک بیماری از سالها قبل شروع به کار کرده‌اند اما در آن دوره تجمیع و رسماً مورد حمایت دولت قرار گرفت. در آن زمان سه بیماری هموفیلی، تالاسمی و بیماران دیالیزی مشمول این قانون شده و به عنوان بیماری خاص نام گرفتند.
این موضوع که فقط این سه بیماری؛ بیماری خاص محسوب می‌شوند قابل دفاع نیست؛ بنابراین می‌توان آن را حاصل تحرک اجتماعی حوزه‌ها در آن بازه زمانی دانست. در سال‌های گذشته اگرچه دولت‌ها همواره درصدد بودند تا بیماری‌های دیگری را نیز به این گروه اضافه کنند ولی تاکنون موفق نبوده‌اند و تنها بیماران ام. اس توانسته‌اند تا حدودی تحت حمایت‌هایی که از بیماران خاص می‌شود، قرار بگیرند.
مسائل درمانی و مطالبات اجتماعی در رأس دغدغه‌ها
احمد قویدل مدیر کانون هموفیلی ایران دربارهٔ روز حمایت از بیماران خاص به خبرنگار مهر گفت: سال‌های زیادی از برپایی بنیاد امور بیماران خاص می‌گذرد اما کماکان مسائل درمانی و مطالبات اجتماعی از دغدغه‌های آنهاست.
وی در ادامه گفت: بنیاد بیماران خاص بی شک یک نهاد غیردولتی است که هم از دولت بودجه دریافت می‌کند و هم کمک‌های مردمی را دریافت و برای ارائه خدمات به بیماران خاص هزینه می‌کند. اما برخلاف تصور عامه مردم؛ دولت نه در اساسنامه و نه در سیستم سازمانی خودش هیچگاه حمایت مستقیم از بیماران خاص را هدف قرار نداده بود و صرفاً تکثیر مراکز درمانی این بیماران را مد نظر داشته است.
قویدل افزود: متأسفانه بنیاد حمایت از بیماران خاص همواره تحت بازی‌های سیاسی و بی مهری‌های دولت‌ها قرار گرفت و این اتفاق به دلیل نوع مدیریت آن است.
مدیر کانون هموفیلی ایران، تصریح کرد: بیماران خاص در اولین گام باید تحت حمایت قانونی کشور قرار بگیرند و به عنوان شهروند حقوقشان رعایت شود. این بنیادها گرچه تحت حمایت دولت‌ها بوده‌اند اما سهم مجلس شورای اسلامی از این حمایت صفر است و بیماران خاص در هیچ فراکسیونی از مجلس جای ندارند.
حوزه رفاه اجتماعی بیماران خاص موضوعی است که باید به آن توجه داشت. باید تعاملی بین رفاه اجتماعی با بیماران برقرار کرد. اگرچه مدتی است معاونت اجتماعی وزرات بهداشت این موضوع را پیگیری می‌کند اما قویدل می‌گوید: اینکه دولت صرفاً هزینه داروی آنها را بدهد کافی نیست. زیرا این بیماران هم مانند شهروندان عادی نیاز به اشتغال، مسکن و ازدواج دارند.
وی با اشاره به اینکه طرح تحول سلامت گام بزرگی برای کمک و کاهش هزینه‌های بیماران برداشته است گفت: این اولین بار بود که حوزه سلامت نیز طعم نفت را چشید. تا پیش از این ما شاهد حضور نفت در حوزه‌های دیگری بودیم.
درخواست برای تسهیل تقاضای بازنشستگی
خواسته دیگر انجمن‌های حمایتی از بیماران خاص، موافقت با تقاضای بازنشستگی زودتر از موعد برای بیمارن خاص است. در بندی از قانون آمده است افرادی که هنگام ورود به فضای اشتغال دارای بیماری هستند، نمی‌توانند با آن درخواست بازنشستگی کنند. این یعنی بیماران خاص که عموماً بیماری‌های ارثی دارند، هیچگاه نمی‌توانند تقاضای بازنشستگی بدهند؛ و این از جمله مواردی است که برای بهبود رفاه اجتماعی بیماران خاص باید مورد توجه قرار بگیرد.
در همین راستا خانم هنگامه ابراهیم‌زاده رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی تهران در گفتگو با مهر افزود: تاکنون دوبار به مجلس شورای اسلامی نامه زده‌ایم تا با بازنشستگی زودتر از موعد ما موافقت کنند و حق بیمه را سی سال به حساب تأمین اجتماعی واریز نکنیم اما جوابی دریافت نکرده‌ایم.
وی افزود: درگذشته فقط هنگام دریافت داروی دسفرال که داروی اصلی بیماران تالاسمی است باید آن را در سامانه ثبت می‌کردیم ولی حالا برای جزئی‌ترین بیماری نیز باید به این سامانه مراجعه کنیم. به همین دلیل بسیاری از داروخانه‌ها از دادن دارو به ما سر باز می‌زنند.
ابراهیم‌زاده طرح یک ساله بودن گواهینامه برای بیماران تالاسمی را از جمله مشکلات این افراد دانست و گفت: نداشتن امکانات ورزشی و نداشتن سهیمه طرح ترافیک مشخص به این افراد نیز از دیگر مسائلی است که این بیماران با آن مواجه هستند.
نظر شما