مدير عامل انجمن تالاسمي ايران در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر با بيان اين مطلب افزود:" مهمترين مشكل اجتماعي بيماران تالاسمي علاوه بر نبود فرهنگ مناسب در جامعه براي پذيرش آنها ، وجود نگاهي منفي به اين بيماري ، مشكل بيكاري است كه در صورت حمايت ارگانهاي مسئول مي توان تا حد زيادي آن را مرتفع كرد."
بهرام فيال با انتقاد از اينكه دولت بيماري تالاسمي را پرهزينه دانسته و حمايت ويژه اي در مورد آن انجام نمي دهد، ادامه داد:" اگر در جامعه بودجه هاي اختصاصي براي رسيدگي به مسايل مختلف بيماران مختلف از جمله تالاسمي به جا و تحت مديريتي مناسب مصرف شود، بخش عمده اي از مشكلات حل خواهد شد ولي متاسفانه در حال حاضر هيچ مرجع مشخصي براي مديريت اين بودجه هاي تخصصي نيست و در بسياري موارد اين بودجه ها هدر مي رود."
هزينه هاي گران، درمان تالاسمي ها را مختل مي كند
وي عدم حمايت هاي دولتي را موجب اختلال در جريان درمان بيماران تالاسمي دانست و گفت:" متاسفانه بيمه ها حمايت لازم را از بيماران تالاسمي به عمل نمي آورند در حاليكه تنها هزينه فرانشيز خريد دارويي آنها 600هزار تا يك ميليون تومان است."
وي اغلب خانواده هاي داراي بيماران تالاسمي را متعلق به اقشار آسيب پذير جامعه خواند و افزود:" به دليل گراني هزينه هاي درماني در بسياري موارد خانواده ها به بيماري فرزندانشان نپرداخته و يا رسيدگي به وضعيت آنها در حد مطلوبي نيست به طوريكه در برخي موارد بجاي 50 تزريق در ماه به نوبت هاي كمتري اكتفا مي كنند و يا از يك سرنگ در چندين نوبت استفاده مي كنند."
وي نامطلوب بودن روند درمان بيماران تالاسمي را در مرگ زودهنگام آنها موثر خواند و ادامه داد:" اگر كشور ما فقير بود تحمل اين نارساييها قابل تحمل تر مي شد ولي متاسفانه به دليل عدم مديريت و نبود مرجع مشخص براي برنامه ريزي در امور بيماران مختلف همين بودجه ناكافي نيز به طور صحيح در جهت رفع مشكلات بيماران خرج نمي شود."
تنها يك پنجم بيماران تالاسمي تحت پوشش بيمه هستند
مدير عامل انجمن تالاسمي ايران ادامه داد:" متاسفانه آمار دقيقي در مورد ميزان مبتلايان به تالاسمي وجود ندارد و آمارهاي فعلي براي حدود يك دهه پيش است، يعني زماني كه ايران در جهان به لحاظ شمار مبتلايان به تالاسمي رتبه هفتم را داشت و با توجه به رتبه سوم فعلي قطعاً بر شمار بيماران افزوده شده است."
وي بر اساس برآوردهاي ده سال پيش، تعداد مبتلايان به تالاسمي ماژور را 30 هزار و تعداد ناقلين اين بيماري را 3 هزار نفر عنوان كرد وافزود:" در حال حاضر تنها 6 تا 7 هزار مبتلا به بيماري تالاسمي تحت پوشش بيمه خدمات درماني است و ما بقي تحت پوشش هيچ بيمه اي نيستند و از همين رو در بسياري موارد مبتلايان از دسترسي به خدمات درماني و دارويي محرومند."
بي اعتمادي بيماران تالاسمي به سازمان انتقال خون
فيال با تاكيد بر بي اعتمادي بيماران تالاسمي به سازمان انتقال خون گفت:" اگر چه در حال حاضر همواره اعتياد و تماس جنسي را مهمترين علت شيوع بيماريهاي ويروسي خوني مي دانند و همواره رقم بسيار ناچيزي را به مسئله خون و فراورده هاي خوني اختصاص مي دهند ولي بايد در نظر داشت كه آغاز چرخه بيماري ايدز در كشور به طور صد در صد از طريق ورود خونهاي آلوده و تزريق اين خونها به بيماراني كه ادامه حياتشان وابسته به دريافت خون بود."
وي ادامه داد:" اگر در آن مقطع زماني به دليل اهمال كاري برخي از مسئولان و نبود امكانات مناسب چنين ويروسي توانست در شبكه خوني كشور وارد شود ، هيچ تضميني وجود ندارد كه دوباره چنين اتفاقي رخ دهد البته با توجه به اذعان رييس سازمان انتقال خون كه چندي پيش از ناكافي بودن بودجه مورد نظر براي خريد كيت هاي تشخيصي در اين سازمان خبر داد، اين احساس خطر مضاعف مي شود."
وي افزود:" لذا تا زماني كه چنين بي مبالاتي هايي در جامعه وجود دارد به طوريكه هنوز علت و ريشه اصلي، فاجعه مربوط به تزريق خونهاي آلوده به بيماران تالاسمي و هموفيلي و ابتلاي بسياري از آنها به بيماري هايي نظير ايدز و هپاتيت C مشخص نشده است، چطور مي توان عدم تكرار اين فاجعه را تضمين كرد."
پروتكل درماني براي بيماران تالاسمي نداريم
فيال با اشاره به گذشت دو دهه از تدوين پروتكل درماني براي بيماران تالاسمي در كشورهاي پيشرفته گفت:" متاسفانه در جامعه ايران هنوز هيچ پروتكل درماني مشخصي تدوين نشده است و براي تعريف شدن مراحل درماني اين مبتلايان، تدوين چنين پروتكلي با همت متخصصان امري ضروري است."
وي با اشاره به آگاهي متخصصان ايراني از روند درمان تالاسمي گفت:" اگر خون گيري و كنترل آهن خون اين افراد به خوبي صورت گيرد، فرد مبتلا با مشكل جدي اي مواجه نخواهد شد البته اگر با حمايت هاي ارگانهاي مربوطه چنين فرصتي براي تمام بيماران نيازمند نيز ايجاد شود."
نظر شما