دکتر محمود هادی پور در گفتگو با خبرنگار مهر اظهارداشت: موفقیتهای طرح پیشگیری از تالاسمی را نمی توان نادیده گرفت ولی تولد 300 بیمار تالاسمی در سال باید به صورت دقیق و کارشناسی مورد بررسی قرار گیرد.
بر اساس آنچه امروز انجام می پذیرد طرح پیشگیری از تالاسمی بر اساس دستورالعمل صادر شده از تهران انجام می شود و این طرح به هیچ وجه با شرایط استانهای پرخطر انطباق ندارد، به همین دلیل نقاط کور طرح به درستی مورد ارزیابی و مدیریت قرار نمی گیرد.
رئیس سابق هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران افزود: ایران کشوریی کاملا همگون نیست و هر منطقه شرایط ویژه خود را دارد. با این وجود نظام برنامه نویسی و مدیریتی کشور توانایی انطباق خود با این موضوع را ندارد.
هادی پور ادامه داد: ازدواجهای ثبت نشده و ازدواج با اتباع بیگانه از عواملی است که در برخی استانها همچون سیستان و بلوچستان موجب افزایش جمعیت تالاسمی کشور شده است.
در ایران حدود 18 هزار بیمار تالاسمی ماژور وجود دارد که بیشترین میزان تولد مربوط به استان مازندران با دو هزار و 560 بیمار و کمترین تعداد تالاسمی ها در استان زنجان با 58 نفر است.
رئیس سابق هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با اشاره به این موضوع تاکید کرد: اکنون ضرورت مشورت با جامعه شناسان و کارشناسان سازمانهای مردم نهاد بیش از هر زمان احساس می شود و مجریان طرح پیشگیری از تالاسمی می توانند با شنیدن سخنان این افراد و انجام اصلاحات منطقه ای در طرح به دستاوردهای جدید و بهتری دست یابند.
این کارشناس بیماریهای خاص افزود: بازبینی طرح پیشگیری از تالاسمی در شرایط کارشناسی و دور از تعصب گام مهمی در کاهش تولد افراد مبتلا به تالاسمی خواهد بود.
هزینه سالانه درمان هر بیمار تالاسمی در کشورمان نزدیک به 85 میلیون ریال است که حدود 73 میلیون ریال از هزینه به صورت یارانه از سوی دولت پرداخت می شود.
نظر شما