به گزارش خبرنگار مهر، شیوع تالاسمی در ایران بر حسب منطقه جغرافیایی متفاوت است و بالاترین شیوع در کرانه دریای خزر و خلیج فارس وجود دارد و استان همدان در این طبقه بندی جزو استانهای کم شیوع قرار گرفته است.
کارشناس مسئول بیماری‌های مرکز بهداشتی استان همدان در این خصوص در گفتگو با خبرنگار مهر با بیان اینکه تالاسمی نوعی کم خونی ارثی است که به علت اختلال در کارایی گلبولهای قرمز خون پدید می آید، گفت: در این بیماری گلبولهای قرمز که حاوی هموگلوبین هستند و اکسیژن را از ریه ها به سایر بافت های بدن منتقل می کنند، به میزان لازم ساخته نمی شود و در نتیجه اکسیژن کافی به بافتهای بدن نمی رسد.
تالاسمی شایع در ایران، بتا تالاسمی است
سید جلال بطحایی با بیان اینکه طبق برآوردهای انجام شده برای هر بیمار تالاسمی در طول عمر خود حدود یک میلیارد ریال هزینه می شود، گفت: دو نوع عمده تالاسمی شامل آلفا تالاسمی و بتا تالاسمی است که تالاسمی شایع در ایران، بتا تالاسمی است.
بطحایی ادامه داد: تالاسمی ماژور یک بیماری جدی است که فرزند مبتلا دو ژن معیوب را از پدر و مادر به ارث می برد، در این نوع تالاسمی، اختلال خونی شدید است به طوری که کودکان مبتلا قادر به ساختن هموگلوبین به مقدار کافی نیستند و نیازمند تزریق خون و سایر درمانهای طبی خواهند بود.
وی افزود: تالاسمی مینور نیز حالتی است که در آن شخص ناقل ژن تالاسمی است و می تواند آن را به نسلهای بعد انتقال دهد.
بطحایی گفت: در این حالت تغییری جزئی در خون فرد پدید می آید بدین صورت که گلبولهای قرمز کمی کوچکتر از حالت عادی هستند اما به مقدار کافی وجود دارند و به طور طبیعی کار می کنند.
بسیاری از مبتلایان به تالاسمی مینور از بیماری خود اطلاع ندارند
وی با بیان اینکه معمولاً فرد تالاسمی مینور کم خون نیست اما ممکن است زنان مبتلا، در زمان حاملگی دچار کم خونی شوند، گفت: به طور کلی افراد تالاسمی مینور بیمار نیستند و بسیاری از آنها از اینکه تالاسمی مینور هستند بی اطلاعند.
بطحایی تاکید کرد: تالاسمی مینور زمانی اهمیت دارد که دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور (ناقل) با یکدیگر ازدواج کنند که در این صورت احتمال تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد.
کارشناس مسئول بیماری‌های واگیر مرکز بهداشتی استان همدان در توضیح علائم بیماری تالاسمی ماژور گفت: معمولاً علائم بیماری از شش ماهگی به بعد ظاهر می شود و کودک مبتلا، دچار علائمی مانند رنگ پریدگی، اختلال خون، ضعف و بی حالی می شود.
بطحایی افزود: با بزرگتر شدن بیمار، سایر علائم بیماری مثل بزرگ شدن کبد و طحال، بزرگی سر، پهن شدن استخوانهای صورت و تغییر چهره نیز بروز خواهد کرد.
آزمایش خون ساده ترین راه برای شناسایی بیمار تالاسمی
وی در پاسخ به این سئوال که آیا آزمایشی برای تشخیص تالاسمی وجود دارد؟ گفت: با یک آزمایش خون ساده که در آزمایشگاه انجام می شود این بیماری قابل شناسایی است.
بطحایی افزود: آزمایش های خونی و آزمایش های ژنتیک می تواند نشان دهد آیا یک فرد تالاسمی دارد، حامل است یا سالم؟ به علاوه آزمایش های دوران بارداری با استفاده از نمونه گیری از جفت یا مایع آمونیون می تواند وجود یا عدم وجود تالاسمی را در جنین نشان دهد.
وی در توضیح نحوه درمان بیمار تالاسمی ماژور نیز اظهار داشت: فردی که مبتلا به بتاتالاسمی ماژور باشد هموگلوبین کافی برای ادامه حیات ندارد و معمولا هر چهار هفته یک بار نیاز به تزریق خون برای رشد و زندگی طبیعی نیاز دارد.
بطحایی با اشاره به اینکه استفاده از تزریقهای مکرر خون امید به تداوم زندگی را در کودکان مبتلابه تالاسمی بهبود داده است، گفت: کودکانی که تالاسمی خفیف تری دارند اغلب نیاز به تزریق های مکرر خون ندارند اما گاهی این کار ضرورت دارد.
وی ادامه داد: با این روش سطح هموگلوبین بیمار در حد طبیعی باقی می ماند و از بروز عوارض تالاسمی جلوگیری می شود.
تالاسمی با استفاده از پیوند مغز استخوان درمان می شود
کارشناس مسئول بیماری‌های واگیر مرکز بهداشتی استان همدان با اشاره به اینکه این نوع درمان رشد کودک را افزایش داده و سبب بهبود حال عمومی وی می شود و اغلب از نارسایی قلبی و تغییر استخوانها جلوگیری می کند، گفت: امروزه تالاسمی با استفاده از پیوند مغز استخوان درمان می شود. ولی این نوع درمان فقط برای تعداد کمی از بیماران که دهنده مناسب مغز استخوان دارند میسر است.
وی در خصوص عوارض تزریق های مکرر خون در بیماران تالاسمی نیز اظهار داشت: متاسفانه تکرار تزریق خون منجر به افزایش تدریجی آهن در بدن می شود که می تواند به قلب، کبد و سایر اعضاء آسیب برساند.
افزایش تدریجی آهن رشد طبیعی و نمو استخوان را مختل می کند
بطحایی با بیان اینکه این امر رشد طبیعی و نمو استخوان را مختل می کند، گفت: برای پیشگیری از این امر باید از دارویی که بتواند آهن را جذب کند استفاده کرد.
وی با اشاره به اینکه در حال حاضر داروی دفع کننده آهن از بدن که در ایران موجود است، دسفرال نام دارد، افزود: این دارو مانع از تجمع آهن اضافی در بدن می شود و از مشکلات مربوط به تجمع آهن پیشگیری می کند یا آنها را به تاخیر اندازد.
بطحایی اظهار داشت: این دارو به وسیله پمپ دسفرال به مدت پنج تا هفت روز در هفته و هر بار به مدت چندین ساعت در زیر پوست تزریق می شود.
وی در توضیح اینکه اگر کودک مبتلابه تالاسمی ماژور درمان نشود چه اتفاقی می افتد نیز اظهار داشت: در صورتی که این کودکان شناسایی و درمان نشوند، کودک به شدت زرد و کم خون شده و به مرور زمان طحال و کبد و قلب بیمار از حالت نرمال بزرگتر می شود.
بطحایی افزود: در اینصورت استخوان های آنها نازک و شکننده شده و استخوانهای صورت تغییر شکل پیدا می کنند.
علل اصلی مرگ کودکان مبتلا به تالاسمی نارسایی قلب و عفونت است
وی علل اصلی مرگ کودکان مبتلا به این بیماری در صورت عدم درمان کم خونی شدید را نارسایی قلب و عفونت عنوان کرد.
وی با اشاره به اینکه ساده ترین راه پیشگیری از تولد کودک مبتلا به تالاسمی، عدم ازدواج زوجین ناقل تالاسمی است، گفت: تمام جوانان قبل از انتخاب همسر، باید برای انجام آزمایشات تشخیص تالاسمی به مراکز مشاوره تالاسمی مراجعه کنند تا از ناقل بودن یا نبودن خود با خبر شوند.
بطحایی افزود: این کار کم خطر ترین، عاقلانه ترین و ارزانترین روشی است که می توان از تولد بیمار تالاسمی پیشگیری کرد.
وی ادامه داد: در صورت ازدواج زوج ناقل تالاسمی، باید با مشاوره مناسب در مراکز مشاوره استان آزمایشات ژنتیک قبل و هنگام بارداری را انجام داده تا درصورت ابتلای جنین به تالاسمی ماژور نسبت به سقط آن اقدام شود.
تصور اشتباه والدین تولد فرزند ناقل را ممکن می شود
کارشناس مسئول بیماری‌های واگیر مرکز بهداشتی استان همدان تاکید کرد: زوجی که دارای بیمار تالاسمی هستند نباید تصور کنند چون یک فرزند مبتلا به تالاسمی دارند، سایر فرزندانشان سالم خواهند بود.
وی با اشاره به اینکه همین تصور غلط باعث شده تا بعضی از والدین صاحب دو یا سه فرزند مبتلا به تالاسمی شوند، افزود: در صورتی که دو فرد تالاسمی مینور (ناقل) با هم ازدواج کنند باید یا از بچه دار شدن صرف نظر و یا از امکانات تشخیص قبل از تولد، برای پیشگیری از تولد کودک مبتلا به تالاسمی ماژور استفاده کنند.
بطحایی اظهار داشت: تشخیص بیماری در جنین در هفته 10-12 بارداری انجام می شود ودر صورت مبتلا بودن جنین، با تشخیص آزمایشگاه ژنتیک و صدور مجوز توسط پزشکی قانونی استان همدان سقط جنین مبتلا انجام می شود.
بیماران تالاسمی ماهانه دو واحد خون می گیرند
رئیس سازمان انتقال خون استان همدان نیز گفت: در حال حاضر در استان همدان 118 بیمار تالاسمی وجود دارد که ماهانه باید دو واحد خون در اختیار آنها قرار گیرد.
افشین محمدی با اشاره به نیاز خونی بالای برخی بیماران اظهار داشت: در کشور 20 هزار بیمار تالاسمی وجود دارد که بیش از یک چهارم خون مصرفی را به خود اختصاص می‌دهند.
وی عنوان کرد: بیماران تالاسمی ماهانه به دو واحد خون نیاز دارند و در استان همدان 118 بیمار تالاسمی وجود دارد که ماهانه این خون در اختیار آنها قرار می‌گیرد.
رئیس سازمان انتقال خون استان همدان بیان داشت: پس از بیماران تالاسمی، جراحی‌ها، زنانی که زایمان کرده‌اند، بیماران هموفیلی و مجروحان تصادف مصرف‌کنندگان بیشتر فرآورده‌های خونی هستند.
وی از بین فرآورده‌های خونی، پلاکت‌ها را دارای اهمیت بالایی دانست و گفت: این گروه خونی به علت لختگی زودهنگام سه تا پنج روز بیشتر قابل نگهداری نیست برای همین باید روزانه اهداکننده خون داشته باشیم.
امسال 9 هزار و 872 واحد خون در همدان اهدا شد
مسئول جذب اهداکننده انتقال خون استان همدان نیز گفت: در سه ماه نخست سال جاری، 9 هزار و 872 واحد خون در همدان اهدا شده است.
فریبا حبیبیان از افزایش 12 درصدی اهدا خون در همدان خبر داد و اظهار داشت: در سه ماه نخست امسال از 12 هزار و 72 مراجعه کننده، 9 هزار و 872 نفر موفق به اهدای خون شدند که از رشد 12 درصدی برخوردار بوده است.
حبیبیان عنوان کرد: از تعداد اهداکنندگان خون در همدان، 9 هزار و 280 نفر را مردان و 592 نفر را بانوان تشکیل می‌دهند.
وی میزان افراد با سابقه اهدای خون در همدان را دو هزار و 17 نفر اعلام کرد و گفت: اهداکنندگان مستمر خون حداقل در سال دو بار اهدای خون دارند و این گروه از بهترین و سالم‌ترین گروه‌های اهدای خود به شمار می‌روند.
1465 بیمار خاص در همدان زیر پوشش بیمه خدمات درمانی هستند
رئیس بیمه خدمات درمانی همدان نیز گفت: تعداد هزار و 465 نفر از بیماران خاص زیر پوشش بیمه خدمات درمانی این استان قرار دارد.
عباس جمشیدی افزود: این بیماران علاوه بر بهره‌مندی از خدمات بیمه اولیه و مکمل درمان، از مزایای درمانی تعهدات آن نیز استفاده می کنند.
وی اظهار داشت: بیماران خاص چهار دسته بیماران ام اس، تالاسمی ،هموفیلی و بیماران پیوند کلیه هستند که خدمات بیمه ای در استان به این بیماران ارائه می شود.
جمشیدی گفت: بیماران سرطانی، معلولیت ذهنی، فلج دائمی و قطع نخاع، بیماران روحی روانی و بیماری های مزمن از دیگر بیماری های گروه خاص و صعب العلاج زیر پوشش این بیمه است.
رئیس بیمه خدمات درمانی همدان تاکید کرد: پرداخت صددرصد هزینه دارویی و درمانی بیماران خاص توسط این نهاد بیمه ای دولتی تامین می شود.
نظر شما