به گزارش خبرنگار مهر، چرخ زندگی‌شان را به امید بهبود می‌چرخانند و ثانیه به ثانیه در انتظار بهتر شدن هستند اما انگار این‌ها بازماندگان برنامه‌ریزی‌های کشور هستند چرا که در هیچ یک از بخش‌های خدماتی، اشتغال و درمان جایی برای آنها دیده نشده است.
در این میان صبری نقاشیان، رئیس کانون هموفیلی استان اصفهان صبح امروز در جمع خبرنگاران که از بی مهری به بیماران هموفیلی به ویژه در استان اصفهان سخن به میان آورد و ضمن قدردانی از فعالیت‌های وزارت بهداشت و درمان در دولت یازدهم اظهار داشت: اما این را باید یادآور شوم که خدمات درمانی صورت گرفته در بخش بیماران هموفیلی در استان اصفهان با آنچه در سطح کشور اتفاق افتاده تناقض آشکار دارد.
وی با اشاره به انتظار ۱۰ ساله بیماران هموفیلی استان اصفهان برای راه اندازی مرکز تخصصی رسیدگی به وضعیت این بیماران و دیگر بیماران خاص استان افزود: بر اساس وعده مسئولان ملی و استانی مقرر شد که مرکز درمانی امام رضا (ع) که در کنار مرکز درمانی سیدالشهدای اصفهان مستقر است برای رسیدگی به وضعیت بیماران هموفیلی تجهیز شود که هنوز اقدامی در این راستا علی رغم پیگیری‌های مختلف صورت نگرفته است.
مسئولان اصفهان پیشنهاد کانون هموفیلی ایران را پس زدند
وی در ادامه با بیان اینکه کانون هموفیلی ایران نیز آمادگی خود را در خصوص تامین ۵۰ درصد از اعتبارات و تجهیزات این مرکز در استان اصفهان اعلام کرده است، بیان داشت: ولی این پیشنهاد نیز از سوی مسئولان ملی و استانی مورد موافقت قرار نگرفته است.
نقاشیان با بیان اینکه استان اصفهان در ارائه الگوهای درمانی و خدماتی برای رسیدگی به بیماران هموفیلی پیشتاز است، ادامه داد: این در حالی است که در این استان هر گونه اقدام اجرایی برای این بیماران با مقاومت مسئولان مواجه می‌شود.
وی با اشاره به اجرای پایلوت طرح ژنتیک بیماران هموفیلی در استان اصفهان از ۱۷ سال گذشته تاکنون نیز اظهار داشت: عدم توجه به این بیماران باعث شده که اجرای طرح پایلوت ۱۷ سال به طول انجامد در حالی که در هیچ یک از کشورهای دنیا وضعیت اینچنینی وجود ندارد.
عدم وجود متخصص برای درمان بیماران هموفیلی استان اصفهان
رئیس کانون هموفیلی استان اصفهان عدم وجود متخصص برای درمان بیماران هموفیلی را نیز از دیگر ضعف‌های موجود در استان اصفهان در بحث بیماران هموفیلی عنوان کرد و افزود: پزشکان استان اصفهان با بیماران هموفیلی آشنایی نداشته و از این رو توانایی رسیدگی مطلوب به آنها را ندارند.
وی با اشاره به برخی از اقدامات صورت گرفته برای بیماران هموفیلی استان اصفهان بیان داشت: راه اندازی کارگاه ویژه برای اشتغال بیماران هموفیلی از جمله اقدامات صورت گرفته است.
نقاشیان در ادامه با بیان اینکه بیماران هموفیلی استان اصفهان نیازمند مرکز فیزیوتراپی ویژه و همچنین مرکز دندانپزشکی خاص خودشان هستند، ادامه داد: در حال حاضر این دسته از بیماران برای انجام فعالیت‌های درمانی دچار مشکلات جدی هستند.
وی با تاکید بر اینکه وزارت بهداشت باید توجه به بیماران هموفیلی را از اولویت چندم خود خارج کرده و به اولویت نخست خود تبدیل کند، افزود: همچنین آگاهی دادن در خصوص هموفیلی در سطح جامعه باید مورد توجه جدی قرار گیرد.
کانون هموفیلی استان اصفهان نمی‌تواند کار اجرایی انجام دهد
امیر طراوت، نماینده استان اصفهان در کانون هموفیلی ایران که معتقد است دولت باید به بیماران هموفیلی توجه بیشتری نسبت به دیگر بیماران با توجه به هزینه‌های درمانی که برای بیماران هموفیلی نیاز است داشته باشد، ادامه داد: دولت می‌تواند با حمایت ده‌ها میلیون تومانی از بسیاری از هزینه‌های درمانی میلیاردی برای بیماران هموفیلی جلوگیری کند و این امر به نوعی به اقتصاد کشور بر می گردد.
وی در ادامه با اشاره به اینکه انجمن کانون هموفیلی استان اصفهان با ارائه الگوهای مناسب برای حل مشکلات این بیماران در دیگر استانها بسیار موفق عمل کرده است، افزود: در این راستا باید یادآور شوم که اما در استان اصفهان این کانون نمی‌تواند موفق عمل کند و در هنگام ارایه گزارش عملکرد به کانون هموفیلی ایران دفتر اصفهان حرفی برای گفتن ندارد.
فرهاد فروغی یک بیمار هموفیلی ساکن استان اصفهان که از برخی از دغدغه‌های یک بیمار هموفیلی در استان اصفهان سخن به میان آورد، بیان داشت: بیماران هموفیلی استان اصفهان بسیار مظلوم واقع شده‌اند و تاکنون هیچ یک از وعده‌های بهداشت و درمان و دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در خصوص رسیدگی به وضعیت آنها محقق نشده است.
اصفهان مرکز دنداپزشکی و فیزیوتراپی بیماران هموفیلی ندارد
وی که معتقد است یک بیمار هموفیلی برای رسیدگی ساده به وضعیت دندانهایش و یا حتی برای انجام فیزیوتراپی دچار مشکلات جدی است، ادامه داد: هنوز پزشک متخصص خون و حتی یک روانشناس متخصص برای بیماران هموفیلی در استان اصفهان وجود ندارد و این امر با توجه به جامعه آماری ۶۰۰ نفره این بیماران در استان مناسب نیست.
این بیمار هموفیلی اقدامات درمانی برای بیماران هموفیلی استان اصفهان را در حد نسخه نویسی از سوی پزشکان دانست و ابراز داشت: دراستان اصفهان اگر بیماران هموفیلی خودشان به امور خودشان رسیدگی نکنند هیچ کس برای آنها کاری نمی‌کند.
وی از پایین بودن سطح آگاهی پرستاران در خصوص روند رسیدگی به زخم بیماران هموفیلی خبر داد و بیان داشت: طی سال‌های اخیر بیمارانی در سطح استان مشاهده شده است که به دلیل ناآگاهی پرستاران و کادر بیمارستان منجر به قطع عضو و یا فوت فرد مبتلا به بیماری هموفیلی شده است.
نظر شما