به گزارش خبرنگار مهر، شنبه شب سالن اجتماعات خیابان اختیاریه جنوبی پایتخت میزبان خیرین و بیماران عضو انجمن "ام اس" ایران بود. انجمنی که بیش از 17 هزار بیمار مبتلا به "ام اس" را بدون هیچگونه حمایت و اعتبار دولتی تحت پوشش خود قرار داده است.
سالن مملو از زنان و مردانی بود که با ایمان و امید به رحمت الهی بیماری "ام اس" را فراموش کرده و با عشق و صفای باطنی آمده بودند تا کنار هم لحظات شادی را رقم بزنند. حضور هنرمندان، ورزشکاران و مجریان صدا وسیما که سکان شادی این مراسم را به دست گرفته بودند حائز اهمیت بود.
نکته قابل توجه این بود که اعضای هیئت مدیره انجمن "ام اس" از افتتاح اولین فیزیوتراپی متعلق به انجمن و همچنین خرید ساختمان بسیار خوشحال بودند اما به راستی چرا باید 50 هزار بیمار مبتلا به "ام اس" در کشور از مرکز درمانی اختصاصی محروم باشند؟ چرا انجمن "ام اس" باید پس از 10 سال صاحب مکان و دفتر فعالیت شوند و چرا در ایران نسبت به بیماری "ام اس" بی توجهی می شود؟
وقتی که نزدیک افطار یکی از اعضای انجمن پشت تریبون قرار گرفت تا مناجات امام علی(ع) را تلاوت کند گفت: اگر در چهره ام حرکاتی می بینید که مورد آزار شما می شود معذرت می خواهم ولی به خدا دست خودم نیست.
مناجات آغاز شد هر چند از وقت افطار گذشته بود ولی سکوت تمام سالن را محصور کرده و انگار قاری مناجات در خلوت تنهایی اش با خدای خود گفتگو می کرد. هر چند اندک بود ولی شاید تاثیر این مناجات تا سالها در ذهن و خاطره مدعوین این مراسم باقی بماند.
در این مراسم نمی توانستی رئیس یا اعضای هیئت مدیره را از اعضای انجمن شناسایی کنید. همه میزبان بودن و ما میهمان...
مجید قمی و دکتر محمد علی صحراییان از بنیانگذاران و اعضای هیئت مدیره انجمن "ام اس" ایران در گفتگو با خبرنگار مهر با بیان بخشی از مشکلات بیماران "ام اس" گفتند: داروی بیماران "ام اس" در کشور متنوع و گران است. مهمترین داروی بیماران "ام اس" بیش از یک میلیون تومان قیمت دارد که 700 هزار تومان آن را دولت در قالب یارانه و 300 هزار تومان آن را بیمه ها پرداخت می کنند ولی بسیاری از بیماران توان پرداخت الباقی هزینه دارو (حداقل پرداختی بیمار) را ندارند.
صحراییان افزود: هر چند که داروهای ایرانی جایگزین داروهای خارجی شده است ولی پزشکان برای درمان برخی از بیماران داروهای خارجی را مناسبتر می دانند و چون داوری خارجی شامل بیمه نمی شود بیمار باید این دارو را در بازار آزاد تهیه کند.
قمی نیز به خبرنگار مهر گفت: انجمن "ام اس" با کمترین هزینه اداری سعی می کند تمام مبالغ اهدایی از سوی خیرین را برای تامین داروی بیماران هزینه کند ولی هزینه ماهیانه 250 هزار تومان دارو برای بیماران "ام اس" بارمالی زیادی دارد و منابع مالی انجمن توان پرداخت داروی تمام بیماران را ندارد.
عضو هیئت مدیره انجمن "ام اس" ایران از ثبت نام بیش از 17 هزار بیمار مبتلا به "ام اس" خبر داد و افزود: پیش بینی می شود بیش از 50 هزار نفر در کشور به بیماری "ام اس" مبتلا باشند ولی خدمات این انجمن محدود بوده و در حد خدمات درمانی، تامین هزینه دارو و مشاوره رایگان است.
اعضای انجمن "ام اس" با بیان اینکه برخی از بیماران مبتلا به "ام اس" قادر به انجام وظایف شخصی خود نیستند اظهار داشتند: با حمایت خیرین آسایشگاه مجهزی در آسایشگاه کهریزک ساخته شده است که هم اکنون 110 نفر را زیر پوشش خود قرار داده ولی درخواست انجمن از مسئولان تنها تامین هزینه داروی بیماران "ام اس" و همچنین ارائه خدمات توانبخشی در خانه بیماران است.
"ام اس" چیست؟
"ام اس" یا مولتیپل اسکلروزیس بیماری مزمن و خود ایمنی است که به نوعی می توان گفت که بدن به خودش حمله می کند. در این بیماری سلولهای التهابی به بافتهایی از مغز یا نخاع و چشم حمله کرده و موجب تخریب اختلالات حرکتی و کم بینایی می شود.
هر چند تاکنون دلایل اصلی این بیماری مشخصی نشده ولی متاسفانه جوانان و افراد سنین 18 تا 40 سال را در معرض خطر بیشتری قرار داده و آمار مبتلایان رو به افزایش است.
علائم مهم این بیماری بی حسی، کاهش انرژی، احساس کرختی و خواب رفتگی در قسمتهای مختلف بدن، ضعف عضلانی، اختلال در حفظ تعادل بدن، اختلال بینایی و عدم کنترل دفع ادرار یا مدفوع می باشد که تشخیص این بیماری با متخصصان مغز و اعصاب است.
خیرین می توانند برای آشنایی و حمایت از این انجمن به شماره های 66951187 و 66953907 تماس بگیرند.
----------------------------------
گزارش از سید هادی کسایی زاده
عکس از انجمن "ام اس" ایران
نظر شما