به گزارش خبرنگار مهر در بجنورد، بیماری هموفیلی یک بیماری ارثی، خونریزی دهنده است که در ردیف بیماریهای خاص قرار دارد، این بیماری از طریق عامل وراثت، به فرزندان منتقل می شود.
بیماری هموفیلی وابسته به جنس است، در صورتیکه پدر، بیمار باشد، دختران بیمار، تنها ناقل هستند و اغلب، پسران به این بیماری مبتلا می شوند.
با توجه به اینکه این بیماری به دلیل وابستگی به جنس، انتقال می یابد، در صورت تغییرات ژنتیکی، هر چند سابقه وراثتی در خانواده وجود نداشته باشد، ممکن است افراد به صورت تک گیر به این بیماری مبتلا شوند.
هموفیلی در ردیف بیماریهای خاص قرار دارد، در همین راستا، برای بررسی مشکلاتی که بیماران هموفیلی استان خراسان رضوی با آن روبرو هستند و خدماتی که برای آنان در استان فراهم شده، با شماری از آنان در خصوص خواسته ها و انتظاراتشان گفتگویی انجام شد.
لزوم تاسیس انجمن تخصصی هموفیلی در خراسان شمالی
در همین زمینه، مادر بزرگ امیر محمد هفت ساله که به بیماری هموفیلی مبتلا است به خبرنگار مهر گفت: مراقبت از نوه ام زمانیکه که مادرش در شیفت صبح به سر کار می ورد، بر عهده ام است، امیر محمد که مبتلا به بیماری هموفیلی است، پسری بسیار پر جنب و جوش است، زمانیکه شروع به بازی می کند، به دلیل تحرک زیاد دچار خونریزی در ناحیه دست و پا می شود، هر قدر نصیحتش می کنم که این جنب و جوش، برایت درد سر ساز خواهد بود، توجهی نمی کند.
وی می گوید: اگر انجمنی بود تا آموزش و اطلاع رسانی به خود بیمار نسبت به بیماریش و همچنین خانواده آنان داده می شد، از حجم مشکلاتمان کاسته می شد و حداقل در زمان بروز خونریزی در بیمار، می توانستم، بهتر با مشکل روبرو شوم و اقدام به موقع انجام دهم.
علاوه بر این، محراب محمدی از دیگر بیماران هموفیلی ساکن شهر بجنورد نیز می گوید: متاهل هستم، چند سال قبل برای تعویض مفصل دستم باید عمل می کردم، هیچ پزشک متخصصی در استان انجام عمل جراحی را نپذیرفت و من مجبور شدم که برای جراحی به درمانگاه تخصصی بیماران هموفیلی شهر مشهد بروم، این در حالی است که هزینه های رفت و آمد و اقامت، اضافه شد بر مخارج درمان این بیماری، و مشکلات اقتصادی برایم ایجاد کرد.
وی همچنین عنوان کرد: این شرایط برای برادرم که 13 ساله است و برای تعویض مفصل زانویش باید جراحی شود، بوجود آمده است.
برای درمان باید به استانهای همجوار برویم
مهدی جدی، پدر نوجوان 14 ساله ای که مبتلا به بیماری هموفیلی است با ابراز خرسندی از بیمه داروها، از نبود یک تیم متخصص برای معالجه بیماران هموفیلی در استان انتقاد می کند و می گوید: مجبور هستیم مسافتی را تا شهر مشهد طی کنیم تا از خدمات درمانگاه تخصصی آن شهر برخوردار شویم.
احمد روحانی از دیگر بیمارانی که فرزندش نیز این بیماری را داراست، بیان می کند: با استفرار یک درمانگاه تخصصی در استان، بیماران می توانند از خدمات فیزیوتراپی، دندانپزشکی، معالجه و چکاب پزشک هماتولوژی برخوردار شوند که حداقل از هزینه های رفت و آمد و اقامتمان در شهرهای مشهد و تهران کاسته شود.
مسئولان به فکر اشتغال بیماران هموفیلی باشند
رضا دارابی نیز یادآور شد: اشتغال از مهمترین نگرانیهای بیماران هموفیلی است که خواستار حمایتهای خاص مسئولان هستیم.
شمار دیگری از بیماران هموفیلی استان در گفتگو با خبرنگار مهر مصرانه خواستار توجه مسئولان برای تاسیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی و راه اندازی یک درمانگاه تخصصی در استان بودند تا با ارائه خدمات خاص به بیماران، از حجم هزینه ها و نگرانیهای آنان کاسته شود.
کارشناس بیماریهای خاص دانشکده علوم پزشکی خراسان شمالی در گفتگو با خبرنگار مهر، با اشاره به 44 بیمار هموفیلی در این استان که شامل 33 پسر و 11 دختر می شوند، گفت: روند این بیماری در استان کنترل شده است.
انجام آزمایشات ژنتیکی برای جلوگیری از تولد نوزاد هموفیلی ضروری است
مهری فرشاد خاطر نشان ساخت: این بیماری با انجام آزمایشات ژنتیکی در قبل از ازدواج همچنین در دوران بارداری مادر با انجام نمونه گیری از مایع جنینی شکم مادر باردار، قابل تشخیص است.
وی همچنین با اشاره به اینکه، بیماری هموفیلی از جمله، بیماریهای خاص است که بیماران تحت پوشش بیمه هستند و هزینه دارو برای آنان رایگان است، عنوان کرد: هم اکنون به بیماران هموفیلی استان ، در چهار بیمارستان دولتی شهرستانهای بجنورد، جاجرم، اسفراین و شیروان خدمات درمانی رایگان از جمله تزریق فاکتورهای انعقادی در زمان خونریزی، ارائه می شود.
وی در ادامه بیان داشت: اطلاع رسانی و آموزش مراقبتهای خاص برای بیماران و خانواده آنان به منظور پیشگیری از بروز خطرهایی همچون خونریزی و درگیری مفاصل در بیمار، از جمله خدماتی است که مستلزم تشکیل انجمنی در سطح استان می باشد.
فرشاد گفت: با توجه به اینکه انجمن، یک نهاد خصوصی است و با تشکیل آن، بیماران می توانند از حمایتهای آموزشی و خدماتی بهره مند شوند، از سال گذشته، خیری برای راه اندازی انجمن اقدام کرده است که در حال آماده سازی مقدمات آن می باشد.
علاوه بر این، فرشاد به مراجعه بیماران استان به کانونهای هموفیلی و درمانگاههای تخصصی استانهای تهران و خراسان رضوی اشاره کرد و گفت: استان، محروم از این خدمات است و بیماران به منظور بهره مندی از تمامی خدمات خاص از جمله دندانپزشکی، فیزیوتراپی، معاینات پزشکان هماتولوژ، اغلب به این استانها مراجعه می کنند.
وی تصریح کرد: این در حالی است که، بیماران در استان تنها از تزریق فاکتور و انجام جلسات فیزیوتراپی برخوردار هستند.
وی همچنین از نبود یک پزشک هماتولوژ در خراسان شمالی ابراز تاسف کرد و گفت: هر ساله پیگیر رفع این مشکل بوده ایم ولی متاسفانه تاکنون موفق به جذب آن نشده ایم.
وی یادآور شد: طی تماسی که با کانون هموفیلی در تهران، به منظور احداث یک درمانگاه تخصصی در استان، صورت گرفت، عنوان شد این درمانگاه تنها در استانهایی که بیش از 50 بیمار هموفیلی داشته باشند، احداث می شود و خراسان شمالی می تواند از خدمات درمانی درمانگاه تخصصی شهر مشهد استفاده کنند.
کارشناس بیماریهای خاص دانشکده علوم پزشکی استان در خاتمه در خصوص مراجعه بیماران به مطب پزشکان و هزینه های درمان آنان، گفت: بیماران می توانند از خدمات رایگان درمانگاهی بیماران خاص دولتی استان بهره مند شوند و در صورت مراجعه به مطب پزشکان می بایست تعرفه پزشکان را بپردازند.
وی همچنین تصریح کرد: بیماری هموفیلی، بیماری مسری نیست و بیماران جز برای مشاغل سنگین، می توانند مشغول باشند.
با توجه به اینکه این بیماری به دلیل وابستگی به جنس، انتقال می یابد، در صورت تغییرات ژنتیکی، هر چند سابقه وراثتی در خانواده وجود نداشته باشد، ممکن است افراد به صورت تک گیر به این بیماری مبتلا شوند.
هموفیلی در ردیف بیماریهای خاص قرار دارد، در همین راستا، برای بررسی مشکلاتی که بیماران هموفیلی استان خراسان رضوی با آن روبرو هستند و خدماتی که برای آنان در استان فراهم شده، با شماری از آنان در خصوص خواسته ها و انتظاراتشان گفتگویی انجام شد.
لزوم تاسیس انجمن تخصصی هموفیلی در خراسان شمالی
در همین زمینه، مادر بزرگ امیر محمد هفت ساله که به بیماری هموفیلی مبتلا است به خبرنگار مهر گفت: مراقبت از نوه ام زمانیکه که مادرش در شیفت صبح به سر کار می ورد، بر عهده ام است، امیر محمد که مبتلا به بیماری هموفیلی است، پسری بسیار پر جنب و جوش است، زمانیکه شروع به بازی می کند، به دلیل تحرک زیاد دچار خونریزی در ناحیه دست و پا می شود، هر قدر نصیحتش می کنم که این جنب و جوش، برایت درد سر ساز خواهد بود، توجهی نمی کند.
وی می گوید: اگر انجمنی بود تا آموزش و اطلاع رسانی به خود بیمار نسبت به بیماریش و همچنین خانواده آنان داده می شد، از حجم مشکلاتمان کاسته می شد و حداقل در زمان بروز خونریزی در بیمار، می توانستم، بهتر با مشکل روبرو شوم و اقدام به موقع انجام دهم.
علاوه بر این، محراب محمدی از دیگر بیماران هموفیلی ساکن شهر بجنورد نیز می گوید: متاهل هستم، چند سال قبل برای تعویض مفصل دستم باید عمل می کردم، هیچ پزشک متخصصی در استان انجام عمل جراحی را نپذیرفت و من مجبور شدم که برای جراحی به درمانگاه تخصصی بیماران هموفیلی شهر مشهد بروم، این در حالی است که هزینه های رفت و آمد و اقامت، اضافه شد بر مخارج درمان این بیماری، و مشکلات اقتصادی برایم ایجاد کرد.
وی همچنین عنوان کرد: این شرایط برای برادرم که 13 ساله است و برای تعویض مفصل زانویش باید جراحی شود، بوجود آمده است.
برای درمان باید به استانهای همجوار برویم
مهدی جدی، پدر نوجوان 14 ساله ای که مبتلا به بیماری هموفیلی است با ابراز خرسندی از بیمه داروها، از نبود یک تیم متخصص برای معالجه بیماران هموفیلی در استان انتقاد می کند و می گوید: مجبور هستیم مسافتی را تا شهر مشهد طی کنیم تا از خدمات درمانگاه تخصصی آن شهر برخوردار شویم.
احمد روحانی از دیگر بیمارانی که فرزندش نیز این بیماری را داراست، بیان می کند: با استفرار یک درمانگاه تخصصی در استان، بیماران می توانند از خدمات فیزیوتراپی، دندانپزشکی، معالجه و چکاب پزشک هماتولوژی برخوردار شوند که حداقل از هزینه های رفت و آمد و اقامتمان در شهرهای مشهد و تهران کاسته شود.
مسئولان به فکر اشتغال بیماران هموفیلی باشند
رضا دارابی نیز یادآور شد: اشتغال از مهمترین نگرانیهای بیماران هموفیلی است که خواستار حمایتهای خاص مسئولان هستیم.
شمار دیگری از بیماران هموفیلی استان در گفتگو با خبرنگار مهر مصرانه خواستار توجه مسئولان برای تاسیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی و راه اندازی یک درمانگاه تخصصی در استان بودند تا با ارائه خدمات خاص به بیماران، از حجم هزینه ها و نگرانیهای آنان کاسته شود.
کارشناس بیماریهای خاص دانشکده علوم پزشکی خراسان شمالی در گفتگو با خبرنگار مهر، با اشاره به 44 بیمار هموفیلی در این استان که شامل 33 پسر و 11 دختر می شوند، گفت: روند این بیماری در استان کنترل شده است.
انجام آزمایشات ژنتیکی برای جلوگیری از تولد نوزاد هموفیلی ضروری است
مهری فرشاد خاطر نشان ساخت: این بیماری با انجام آزمایشات ژنتیکی در قبل از ازدواج همچنین در دوران بارداری مادر با انجام نمونه گیری از مایع جنینی شکم مادر باردار، قابل تشخیص است.
وی همچنین با اشاره به اینکه، بیماری هموفیلی از جمله، بیماریهای خاص است که بیماران تحت پوشش بیمه هستند و هزینه دارو برای آنان رایگان است، عنوان کرد: هم اکنون به بیماران هموفیلی استان ، در چهار بیمارستان دولتی شهرستانهای بجنورد، جاجرم، اسفراین و شیروان خدمات درمانی رایگان از جمله تزریق فاکتورهای انعقادی در زمان خونریزی، ارائه می شود.
وی در ادامه بیان داشت: اطلاع رسانی و آموزش مراقبتهای خاص برای بیماران و خانواده آنان به منظور پیشگیری از بروز خطرهایی همچون خونریزی و درگیری مفاصل در بیمار، از جمله خدماتی است که مستلزم تشکیل انجمنی در سطح استان می باشد.
فرشاد گفت: با توجه به اینکه انجمن، یک نهاد خصوصی است و با تشکیل آن، بیماران می توانند از حمایتهای آموزشی و خدماتی بهره مند شوند، از سال گذشته، خیری برای راه اندازی انجمن اقدام کرده است که در حال آماده سازی مقدمات آن می باشد.
علاوه بر این، فرشاد به مراجعه بیماران استان به کانونهای هموفیلی و درمانگاههای تخصصی استانهای تهران و خراسان رضوی اشاره کرد و گفت: استان، محروم از این خدمات است و بیماران به منظور بهره مندی از تمامی خدمات خاص از جمله دندانپزشکی، فیزیوتراپی، معاینات پزشکان هماتولوژ، اغلب به این استانها مراجعه می کنند.
وی تصریح کرد: این در حالی است که، بیماران در استان تنها از تزریق فاکتور و انجام جلسات فیزیوتراپی برخوردار هستند.
وی همچنین از نبود یک پزشک هماتولوژ در خراسان شمالی ابراز تاسف کرد و گفت: هر ساله پیگیر رفع این مشکل بوده ایم ولی متاسفانه تاکنون موفق به جذب آن نشده ایم.
وی یادآور شد: طی تماسی که با کانون هموفیلی در تهران، به منظور احداث یک درمانگاه تخصصی در استان، صورت گرفت، عنوان شد این درمانگاه تنها در استانهایی که بیش از 50 بیمار هموفیلی داشته باشند، احداث می شود و خراسان شمالی می تواند از خدمات درمانی درمانگاه تخصصی شهر مشهد استفاده کنند.
کارشناس بیماریهای خاص دانشکده علوم پزشکی استان در خاتمه در خصوص مراجعه بیماران به مطب پزشکان و هزینه های درمان آنان، گفت: بیماران می توانند از خدمات رایگان درمانگاهی بیماران خاص دولتی استان بهره مند شوند و در صورت مراجعه به مطب پزشکان می بایست تعرفه پزشکان را بپردازند.
وی همچنین تصریح کرد: بیماری هموفیلی، بیماری مسری نیست و بیماران جز برای مشاغل سنگین، می توانند مشغول باشند.
نظر شما