مافیای دارویی البرز عامل فوت بیماران تالاسمی/ وعده‌های بی‌فرجام

به گزارش خبرنگار مهر، بیماری تالاسمی از جمله بیماریهای ژنتیکی است که بیمار به صورت مادر زادی از بدو تولد با این بیماری دست و پنجه نرم می کند.این بیماری نوعی کم خونی ارثی است که از طریق والدین به کودک منتقل شده و به دو صورت خفیف و شدید به وجود دارد.

رنگ پریدگی، اختلال خواب ضعف و بیحالی از جمله علائم این بیماری است که فرد بیمار به خاطر کم خونی به صورت مداوم نیاز به تزریق خون دارد و بدلیل اینکه تزریق مداوم خون سبب افزایش آهن بدن می شود بنابراین بیمار نیاز دارد آمپول دسفرال یا همان ماده دفع کننده آهن بدن تزریق کند.علاوه بر تزریق این دارو، بیمار برای جبران برخی از کمبودهای بدن نیازمند برخی داروها است که امروزه به معضل بزرگ برای این بیماران تبدیل شده است.

متاسفانه به دلیل وجود مافیای دارویی در استان البرز و برخی از مشکلات در شبکه عرضه محصولات دارویی طی یک ماه گذشته سه نفر از بیماران تالاسمی استان البرز جان خود را از دست دادند.

ماه گذشته نیز انجمن تالاسمی استان به مناسبت دهه فجر همایشی را برگزار کرد که اکثر بیماران تالاسمی در این مراسم حضور داشتند ولی متاسفانه هیچ یک از مسئولان استان که به این مراسم دعوت شده بودند حضور نداشتند . این امر به واقع نشان دهنده عدم توجه مسئولان استان به این بیماران است، چرا که اگر این بیماران اهمیتی برای مسئولان استان داشتند، حداقل یک مسئول از 60 مسئولی که دعوت شده بود در این مراسم حضور پیدا می کرد.

مسئولان این همایش با مشاهده خبرنگار مهر که تنها خبرنگار و رسانه حاضر در این همایش بود شروع به درد دل کرد و از
عدم توجه مسئولان استان به بیماران گفت و همچنین برخی از بیماران تالاسمی از خبرنگار مهر خواستند که حداقل صدای آنها را به گوش مسئولان برساند که نیاز و دغدغه ها آنها چیست؟  

معافیت پزشکی بیماران تالاسمی همچون مهر تایید دولت بر بیکاری و عدم استخدام بیماران است که با این معافیت دیگر بیماران تالاسمی در هیچ ارگانی حق استخدام شدن را ندارند.با توجه به اینکه بیماران تالاسمی تحت پوشش بیمه کامل نیستند، این بیماران با مشکلات مالی و کسب درآمد مواجه می شوند.

ناتوانی جسمی بیماران جسمی اجازه کاردن به آنها همانند دیگر شهروندان را نمی دهد، در اینجا این سئوال ایجاد می شود، اگر بیماران تالاسمی بیمار نیستند چرا دولت آنها را استخدام نمی کند و اگر آنها بیمار هستند، پس چرا دولت آنها را حمایت نمی کند؟

بیماران تالاسمی در استان البرز محکوم به مرگ هستند

یکی از بیماران تالاسمی استان البرز در گفتگو با خبرنگار مهر، با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی در استان البرز محکوم به مرگ هستند، اظهار داشت: متاسفانه طی یک ماه اخیر سه نفر از دوستانم که بیماری تالاسمی داشتند جانشان را از دست دادند.

ابوالفضل حداد زاده افزود: جایگاه بیمار تالاسمی در قانون این کشور تعریف نشده است و مشخص نیست که یک بیمار تالاسمی باید زیر نظر چه ارگانی قرار گیرد، متاسفانه هیچ گونه حمایتی از بیماران تالاسمی از جانب دولت صورت نمی گیرد.

وی با انتقاد از اینکه قانون بیمه تعریف خاصی برای بیماران تالاسمی ندارد، اضافه کرد: جسم اکثر بیماران تالاسمی از کار افتاده است و برای کار هشت ساعته روز به هیچ عنوان جوابگو نیست.

این شهروند البرزی گفت: ارگان های دولتی به هیچ عنوان حق جذب بیماران تالاسمی را ندارند و اکثر کارخانجات نیز به دلیل معافیت پزشکی و سنگین بودن کار از بیماران تالاسمی استخدام نمی کند.

وی ادامه داد: بیماری تالاسمی فقط یک بیماری خونی نیست بلکه همین بیماری سبب آسیب به دیگر اعضای بدن نیز می شود و هم اکنون هر دو ماه یکبار باید در بیمارستان بستری شوم.

فرآورده خونی به اندازه کافی در کشور وجود دارد

این بیمار تالاسمی با اشاره به اینکه خون وفرآورده های آن به اندازه کافی در کشور وجود دارد، افزود: فرهنگ اهدای خون در ایران به خوبی نهادینه شده است و از مردم شریف ایران تشکر می کنم که همیشه به فکر هم نوع هستند.

حداد زاده اظهار داشت: یک بیمار تالاسمی همانند یک خودرو است که برای ادامه زندگی نیاز به خون دارد و تا زمانی که خونگیری کند می تواند زندگی کند.

تزریق خون بیماران تالاسمی را به سمت نابودی می کشاند

وی با بیان اینکه تزریق خون در استان البرز بیماران تالاسمی را به سمت نابودی می کشاند، اضافه کرد: با توجه به اینکه تزریق مستمر خون سبب افزایش آهن در بدن می شود بنابراین یک بیمار تالاسمی باید آهن زیادی بدن خود را دفع کند که اینکار از طریق یک دستگاه صورت گیرد.

وی ادامه داد: متاسفانه تعداد این دستگاه ها در استان البرز بسیار محدود است و همچنین دستگاه های ساخت داخل نیز افتضاح هستند و تجهیزات پزشکی در این زمینه واقعا بی کیفیت هستند.

این بیمار تالاسمی افزود: برخی از شرکت های تولید کننده دارو برای سود و منافع بیشتر از فروش دارو خودداری می کنند که این کار آنها سبب ایجاد بازار سیاه در استان شده است. 

مافیای دارویی در استان البرز سبب سخت تر شدن شرایط بیماران تالاسمی شده است

مسئول انجمن تالاسمی استان البرز در گفتگو با خبرنگار مهر، از وجود مافیای دارویی در استان البرز و سخت تر شدن شرایط بیماران تالاسمی برای تامین دارو خبر داد و اضافه کرد: طی یک ماه اخیر به بیمار تالاسمی به دلیل نبود نارسایی دارو جان خود را از دست دادند.
 

ضیاء مجدی گفت: امکانات و تجهیزات انجمن برای ارائه خدمات به بیماران تالاسمی بسیار کم است و هم اکنون بیماران ما به
بیمارستان شهید باهنر کرج مراجعه می کنند و تنها از 10 درصد امکانات حیاتی این بیمارستان می توانند استفاده کنند.

وی با انتقاد از کنترل پزشکی ضعیف این بیمارستان اضافه کرد: تمام بیماران تالاسمی دارای مشکل بیمه هستند.

مسئول انجمن تالاسمی استان البرز افزود: در حال حاضر 360 بیمار تالاسمی به صورت مستمر خونگیری می کنند و 150 نفر دیگر نیز به صورت متفرقه برای خونگیری به دیگر شهرها و یا کرج مراجعه می کنند.

وی با بیان اینکه یک بیمار تالاسمی باید هر 20 الی یک ماه یکبار خونگیری داشته باشد، گفت: این بیماران برای دفع آهن بدن خود مجبور هستند که از آمپول دسفرال استفاده کنند.

مجدی با اشاره به اینکه هزینه هر بیمار به صورت علمی یک میلیون تومان است، اضافه کرد: در حال حاضر برای هر بیمار در استان البرز نصف این رقم یعنی 500 هزار تومان هزینه می شود.

مسئول انجمن تالاسمی استان البرز اظهار داشت: انتظار ما از دولت این است که جدیدترین قرص ها از جمله ایکس جید که
جایگزین آمپول شده است در اختیار بیماران تالاسمی قرار گیرد.

وی گفت: متاسفانه از 20 هزار جمعیت بیمار تالاسمی در کشور تنها 500 الی 700 نفر از بیماران از این قرص ها استفاده می کنند.

مجدی افزود: کمیته امداد امام خمینی(ره)، بیمه طلایی آموزش و پرورش، ارتش و مخابرات می توانند از طریق بیمه خود این قرص ها استفاده کنند ولی یک بیمار تالاسمی اینگونه نیست.

مسئول انجمن تالاسمی استان البرز اظهار داشت: متاسفانه امروزه دست های در کار پیدا شده که آمپول دسفوناک را جایگزین آمپول دسفرال کرده است.

مسئولان استان البرز 30 سال قول مساعدت و کمک به بیماران تالاسمی داده اند

مسئول سابق انجمن تالاسمی استان البرز در گفتگو با خبرنگار مهر، گفت: مسئولان استان البرز در طول 30 سال گذشته همواره قول مساعدت و کمک به بیماران تالاسمی را داده اند ولی تا کنون کمک خاصی به این بیماران نکرده اند.

حبیب الله کاظمی افزود: در طول 16 سال فعالیت خود فقط توانسته از مکان و بازارهای مختلف 40 پمپ برای رفع مشکل آهن زدایی بیماران تالاسمی فراهم کنم.

وی ادامه داد: مشکل فعلی ما کمبود دارو و پمپ های آهن زدا است، بیمه و تامین هزینه برخی از داروها نیز از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی استان البرز است.

وی اظهار داشت: انجمن تالاسمی استان تا کنون از هیچ ارگانی پول و یا بودجه دریافت نکرده  است و این انجمن با کمک خیرین استان اداره شده است و در طول 16 سال فعالیت هنوز یک مکان ثابت برای این انجمن فراهم نشده است و همیشه مستاجر بوده ایم. 
------------------

گزارش: مهدی دهقان