محمد علیزاده در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: داروی اشخاص تالاسمی یک کالای استراتژیک بوده که باید همواره ذخیره مناسبی از آن در کشور وجود داشته باشد.
وی افزود: در یکسال اخیر نه تنها فکری برای ذخیره سازی این دارو نشده بلکه توزیع داروهای موجود به طور کامل صورت نمی گیرد.
علیزاده یادآور شد: جایگزینی داروی دسفوناک به جای دسفرال که بدون هیچگونه آزمایش بالینی به مصرف افراد تالاسمی رسید عوارض جانبی بسیاری را در این بیماران ایجاد کرده و با توجه به مقاومت بیماران در مصرف دسفوناک عدم کاهش آهن سطح خون را نیز در آنها در بر داشته است.
وی گفت: متاسفانه به علت بی توجهی به خواسته این افراد از سوی دست اندرکاران، همکاری برای درمان از سوی بیماران به شدت کاهش یافته است.
علیزاده با اعلام اینکه پس از سه سال که داروی دسفوناک بیماران تالاسمی را رنج داد ناگهان توزیع آن را برای آزمایش متوقف کردند و هنوز مشخص نیست چه کسی جوابگوی توزیع اشتباه است.
مدیر عامل انجمن تالاسمی قائم شهر اظهار داشت: با وجود قول قطع دسفوناک پس از گذشت تاریخ مصرف آن و اعلام ناسازگاری بیماران با این دارو، امروز آمپول دسفوناک دوباره در مراکز درمانی توزیع شد.
وی با بیان اینکه مشکل بیماران تالاسمی تنها به کمبود دارو ختم نمی‌شود، کیفیت نامناسب بخش‌های درمانی، فقدان پمپ‌های تزریق دسفرال با کیفیت مناسب، عدم پوشش مناسب بیمه ای برای درمان عوارض ناشی از پیشرفت بیماری تالاسمی همچون دیابت و نارسایی‌های قلبی و کبدی از جمله مهمترین مشکلات بیماران تالاسمی است.
وی افزود: از زمان شناسایی و نامگذاری بیماران خاص برای حمایت از آنها، افراد بالای 18 سال از پرداخت فرانشیز بیمه‌ای معاف شدند و افراد زیر 18 سال از پوشش بیمه‌ای والدین خویش قرار گرفتند، ولی از ابتدای سال 90 سازمان بیمه خدمات درمانی با تغییر روش در صدور دفترچه بیمه، 58 هزار تومان از بیمه گذار دریافت می‌کند که سهم بیمار تالاسمی 18 هزار تومان است که پرداخت این مبلغ در خانواده‌هایی با جمعیت بالای تالاسمی بسیار سخت است.
نظر شما