خيلي كوچكتر از آن بود كه بداند تالاسمي چيست اما اين تنها صحنه هايي است كه از كودكي تا كنون در زندگي او تكرار مي شود، چند سالي است كه هر ماه دو مرتبه به بيمارستان مي آيد تا به او خون تزريق كنند. گاهي اوقات احساس خستگي مي كند، دلش مي خواهد دستي از خواب بيدارش كند و رنج بيماري پايان پذيرد اما...
فقط 4 مركز براي بيماران تالاسمي در تهران
تنها رنج بيماري نيست كه عذابش مي دهد، وقتي براي هر بار تزريق خون به بيمارستان مي رود و با مشكل تازه اي مواجه مي شود رنج بيماري صد چندان مي شود، يك روز خون نيست، روز ديگر به دليل نبود پرستار بايد ساعت ها در نوبت بنشيند، روز ديگر مي گويند بخش مربوط به بيماران تالاسمي تعطيل شده ، روز ديگر از او براي تزريق خون پول مي خواهند و ...
سيما صداقتي كه دو فرزندش بيمار تالاسمي دارد، در اين باره مي گويد: دلم به حال بچه هايم مي سوزد، ماهي دو مرتبه بايد در بيمارستان بستري شده و خون تزريق كنند، اينجا وضعيت اصلا خوب نيست. درمانگاه مخصوص بيماران تالاسمي تعطيل شده است، مگر چند مركز براي بيماران تالاسمي در تهران به اين بزرگي وجو دارد، به خدا ديگر خسته شده ام از اين كه هر بار براي تزريق خون به بچه هايم بايد مصيبت تازه اي را تحمل كنم.
وي مي افزايد: به تازگي هم براي تزريق خون طلب پول مي كنند، هيچ كس هم نيست جلوي آن ها را بگيرد، براي هر بار تزريق خون 40 هزار تومان مي خواهند، يعني من بايد ماهيانه 160 هزار تومان فقط براي تزريق خون بچه هايم بدهم، اين انصاف نيست ، مگر شوهر من چقدر درآمد دارد؟!
صداقتي خاطر نشان مي كند: شايد اگر فرزند خودشان به اين درد مبتلا شود آن وقت حال ما را بفهمند، هر چند اگر چنين اتفاقاتي هم بيفتد بازهم آنها بهترين امكانات درماني را در اختيار دارند و اين ما هستيم كه بايد سختي ها را تحمل كنيم.
يكي ديگر از بيماران تالاسمي در اين باره مي گويد: ما هيچ گاه اميد بهبودي نداريم به همين خاطر است كه تنها از مسئولين مي خواهيم شرايط درماني بهتري را برايمان فراهم كنند تا زجر كمتري بكشيم.
اين بيمار مي افزايد: تنها 4 مركز در 4 منطقه تهران براي بيماران تالاسمي وجود دارد و هر فردي متناسب با محل زندگي خود به آن مركز مراجعه مي‌كند، البته با توجه به گستردگي شهر تهران نمي توانيم بگوييم كه همين 4 مركز براي بيماران كافي است اما بازهم هر كسي مي تواند بر حسب محل كار يا زندگي اش به اين مراكز مراجعه كند، اما اگر يكي از همين مراكز بنا به هر دليلي از پذيرش بيمار سر باز بزنند، اين بيمار است كه با مشكلات مواجه مي شود و مجبور است براي تزريق خون هزينه گزافي را بپردازد.
يك بيمار تالاسمي ديگر در خصوص مشكلات اين بيماران مي گويد: به خدا خسته شده‌ام هر بار براي تزريق خون ساعت ها معطل مي شوم ، هيچ كس نيست جواب ما را بدهد، هم بايد از بيماري رنج بكشيم و هم از بي توجهي مسئولان بهداشت و درمان.
وزير بهداشت خود را مسئول نمي داند
به گزارش خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر، مشكلات بيماران خاص مشكلاتي نيست كه امروز و ديروز به وجود آمده باشد، بيماران خاص هميشه در جامعه به نوعي مهجور مانده اند، هنوز بيماران هموفيلي براي گرفتن حقوق خود سرگردانند، قوه قضاييه حكم به محكوميت وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون داده و آن ها بايد ديه بيماران را بپردازند و از آن ها عذر خواهي كنند، اما وزير بهداشت در چنين شرايطي دم از بي گناهي وزارت بهداشت مي زند و معترض است كه چرا براي گناه مرتكب نشده بايد عذر خواهي كند.
مسئولان بهداشت و درمان حتي حاضر نشدند به نامه رياست جمهوري در خصوص مشكلات اجراي اين حكم پاسخ داده و اصلا پيگير موضوع نيستند.
بيماران مبتلا به ام اس براي اين كه به جمع بيماران خاص بپيوندند در انتظار ايستاده اند، هر روز از مجلس خبر تازه اي در خصوص بوجه بيماران خاص و تعيين رديف بودجه مي رسد اما هيچ اتفاق تازه اي رخ نمي دهد، بسياري از اين بيماران به دليل نداشتن هزينه هاي درماني دست از درمان كشيده اند و وضعيتشان بدتر از قبل شده است، خيلي از آن ها بدون داشتن منبع درآمد از كار افتاده شده اند و هيچكس نيست كه هزينه هاي زندگي آن ها را فراهم كند.
جايگاه بنياد بيماري هاي خاص كجاست؟!
چنين اتفاقاتي در حالي رخ مي دهد كه ما در كشور خود بنياد بيماري هاي خاص داريم ، براي اين بنياد بودجه تعيين مي شود، اين بنياد برنامه هاي خاصي براي پيگيري حقوق بيماران خاص دارد، اما هنوز هم كه هنوز است ما نفهميديم جايگاه بنياد بيماري هاي خاص كجاست؟!
اين بنياد چطور مي تواند با بودجه اي كه هر سال بنا به دلايلي يا اصلا رشد نمي كند و يا حتي كمتر هم مي شود ، مشكلات بيماران خاص را حل كند، بيماراني كه به دليل بيماري شان توان حل معضلات و مشكلات خود را ندارند، مجلس بودجه تعيين مي كند، اما اين بودجه چه وقت و چه موقع پرداخت مي شود حرفي است جدا، مجلس بودجه تعيين مي كند اما اين بودجه آنقدر نيست كه ديگر بيماري ها نيز بتوانند به زير مجموعه بنياد بيماري هاي خاص بپيوندند، بيماراني كه دچار بيماري هايي با هزينه هاي درماني بالا هستند ، نيازمند يك چتر حمايتي اند و اين چتر حمايتي همان بنياد بيماري هاي خاص است.
نظر شما