به گزارش خبرگزاری مهر، جامع ترین کتاب طلس رنگی راهنمای بیماریهای نادر، به همت بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی ارومیه منتشر شده است. این کتاب به منظور معرفی ماهیت ژنتیکی بیماریهای نادر وعلل بروز این بیماریها تهیه شده است و در نمایشگاه کتاب امسال عرضه خواهد شد. در این اطلس انواع مختلف بیماریهای نادر با ذکر اسامی مختلف آن ، شیوع و همه‌گیری شناسی، علل بیماری، علائم ناشی از بیماری، روشهای تشخیص و درمان و... گردآوری شده است.
حضور فعال بنیاد بیماریهای نادر در نمایشگاه امسال
بنیاد بیماریهای نادر با هدف افزایش سطح آگاهی بیماران و همچنین ارائه کمکهای تشخیصی و درمانی و همکاری با جامعه پزشکی کشور دربیست وششمین نمایشگاه کتاب حضور خواهد داشت .
علاقه مندان می توانند جهت بازدید و آشنایی بیشتر با فعالیتها و خدمات بنیاد بیماریهای نادر به غرفه شماره 30 بخش ادارات نمایشگاه کتاب مراجعه کنند.
همچنین کتابهای منتشر شده توسط بنیاد بیماریهای نادر تحت عنوان "اطلس رنگی راهنمای بیماریهای نادر" و کتاب "ناگفته های 12000 بیمار نادر" در این نمایشگاه عرضه و در اختیار خوانندگان قرار خواهد گرفت .
کتاب ناگفته های 12000 بیمار نادر
کتاب "ناگفته های 12000 بیمار نادر"، نتیجه 5 سال مطالعه وضعیت بیماران نادر اروپا در خصوص تشخیص و درمان این دست از بیماریها است که از طریق جمع آوری 12 هزار فرم تکمیل شده از بین 50 هزار فرم توزیعی در طول مطالعه به دست آمده است.
این کتاب مذکور توسط بنیاد بیماری های نادر اروپا به چاپ رسیده است و به همت بنیاد بیماری های نادر ایران ترجمه و در 300صفحه رنگی منتشر شده است. در این کتاب ابتدا به بررسی وضعیت تشخیصی، اجتماعی به تفکیک هر بیماری در کشورهای اتحادیه اروپا پرداخته شده است و سپس در رویکردی متفاوت، وضعیت هر کشور در خصوص بیماریهای نادر مورد بررسی قرار گرفته است. عواید حاصل از درآمد فروش کتابها در اختیار بیماران نادر سراسر کشور قرار خواهد گرفت.
بیست و ششمین نمایشگاه بین المللی کتاب تهران از 11 تا 21 اردیبهشت ماه جاری از ساعت 9 تا 20 پذیرای علاقه مندان خواهد بود.
نظر شما