اجرای طرح پيشگيری از معلوليت كودكان هموفيلی

به گزارش خبرگزاری مهر ، روابط عمومی کانون هموفیلی ایران اعلام کرد: به اعتقاد اين انجمن اعلام موضع صريح كارشناس حوزه هموفيلي وزارت بهداشت مبني بر متقاعد شدن اين وزارتخانه جهت اجراي طرح پيشگيري از معلوليت براي بيماران هموفيلي تا سن 15 سالگی در سال نو، خبر خوشي است كه مي تواند آغاز بسيار خوبي براي پايان دادن به دور باطل غلتيدن بيماران هموفيلي به ورطه انواع معلوليتهاي مفصلي باشد.

بر اساس این گزارش، بالغ بر 20 سال است که روش درماني تزريق دارو قبل از وقوع خونريزي در بيماران هموفيلي به عنوان يك روش درست درماني اين بيماران در جهان شناخته شده است. اما سطح محدود دسترسي به داروهاي انعقادي همواره موجب عدم اجراي اين روش درماني صحيح در ايران بود. روش جاري درمان بيماران هموفيلي و ديگر بيماري هاي خونريزي دهنده در كشور ما درمان پس از خونريزي است كه اين روش درماني در هر نوبت خونريزي صدمه معيني را به عضوي كه خونريزي نموده وارد آورده و اساسا منجر به انواع معلوليتهاي مفصلي در سنين ميان سالي براي اين بيماران مي گردد. اين ضايعه عملا كيفيت زندگي اين بيماران  و اميد به زندگي را در سني كه  اشتغال و ازدواج به عنوان دو واقعه مهم زندگي فرا روي اين بيماران است به شدت كاهش مي دهد.

كانون هموفيلي ايران تاكيد كرده است: طي 15 سال گذشته اين اعلام موضع وزارت بهداشت در حوزه پيشگيري از معلوليت بيماران هموفيلي  سابقه نداشته و انعكاسي از عزم جديد اين وزارتخانه براي تحقق اين مطالبه مهم جامعه هموفيلي ايران است. سالهاست مادران كودكان هموفيلي با مشاهده بيماران ميانسالي كه گرفتار انواع معلوليتها هستند، به نوعي آينده فرزندان دلبندشان را در آنها مي بينند، با نگراني و با تشويش خاطر  و اضطراب چشم به راه اصلاح روشهاي درماني بيماران هموفيلي در كشور بوده و هستند.

اعلام اين خبر خوش در سال جدید، در حقيقت اعلام افزايش دسترسي  بيشتر بيماران هموفيلي به دارو است. تصميمي كه سال گذشته نيز وزارت بهداشت در صدد انجام آن بود اما متاسفانه تحريمهاي غير انساني آمريكا و اتحاديه اروپا نه تنها از اين افزايش جلوگيري نمود بلكه سطح دسترسي بيماران را به دارو هاي مورد نياز را به يك سوم كاهش داد و موجي از ضايعات معلوليتي را به كودكان بي گناه هموفيلي تحميل نمود. در حال حاضر سطح دسترسي بيماران هموفيلي ايراني به دارو يك مميز شش دهم درصد است. در حليكه حداقل استاندارد جهاني عدد يك و سطح دسترسي كشورهاي اروپايي و آمريكايي 5 الي 8 واحد بين الملل است . 75 درصد از فرآورده هاي خوني توليد شده در جهان در كشورهاي اروپايي و امريكايي مصرف مي شود . با وعده جديد وزارت بهداشت سطح دسترسي بيماران به دارو در سال آينده قطعا دو مميز سه دهم واحد بين المل و در صورت قطعي شدن اجراي طرح پيشگيري از معلوليت كودكان اين سطح دسترسي به سه مميز دو دهم افزايش خواهد يافت.

كانون هموفیلی ایران عنوان داشته است: از آنجا كه فاكتور 7 انعقادي در كشور خودمان تحت عنوان آريو سون توليد مي شود بيماران نيازمند به اين دارو نيز بتوانند از روشهاي علمي پيشگيري براي درمان خود بهره مند شوند. اجراي اين روشهاي پيشگيري  براي زنان و دختراني كه از فاكتور 7 استفاده مي كنند در مواقعي كه در آستانه خونريزي هاي طبيعي ماهيانه هستند در افزايش كيفيت زندگي آنان نقش مهمي را مي تواند ايفا نمايد.

بر همین اساس، كميته مادرياران كانون هموفيلي ايران و مدير مددكاري و معاون اجرايي موسسه كانون هموفيلي ايران با حضور در كميته هماتولوژي مركز مديريت بيماريهاي خاص وزارت بهداشت از اين اقدام ارشمند وزارت بهداشت تشكر نمودند.