دكتر محمود هادي پور در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر افزود: بسته پيشنهادي انجمن تالاسمي ايران شامل نظرات علمي انجمن خون و سرطان كودكان و نظرات كارشناسي افراد درگير در درمان تالاسمي در خصوص توزيع ضابطه مند داروي خوراكي جديد مورد نياز بيماران تالاسمي به شوراي بررسي و تدوين دارويي كشور و معاونت غذا و داروي وزارت بهداشت ارسال شده است.
وي اظهار داشت: انجمن تالاسمي پيش از اين نيز با همكاري مشاوران علمي خود و جامعه تخصصي كشور ، پروتكل مصرف داروي " پگ اينترفرون " و نيز داروي " دسترفرون " را تدوين و به مراكزي كه تصميم گيري نظير وزارت رفاه و شوراي بررسي تدوين دارويي كشور در خصوص اين داروها ارسال كرده است.
رئيس هيئت مديره انجمن حمايت از بيماران تالاسمي گفت: اميدواريم وزارت بهداشت با حمايت از نقش علمي انجمن هاي حمايتي و پيشگيري از تفاسير به راي برخي از كارشناسان اين وزارتخانه، زمينه توزيع عادلانه يارانه دارويي بيماران خاص را فراهم كنند.
وي تصريح كرد: در دوره هاي گذشته به علت نفوذ برخي كارشناسان وزارت بهداشت و مشكلات موجود در انجمن تالاسمي ايران ، بيماران تالاسمي بيش از همه بيماران خاص از عادلانه بودن توزيع امكانات متضرر شده اند.
رئيس هيئت مديره انجمن حمايت از بيماران تالاسمي گفت: بودجه در نظر گرفته شده براي بيماران خاص در كشور بايد بين تمامي بيماران خاص در كشور تقيسم شود اما هميشه فقط مبالغ كمي به بيماران تالاسمي تعلق گرفته به گونه اي كه عدالتدر زمينه اختصاص ميزان بودجه مصرفي براي اين گروه از بيماران خاص رعايت نشده است.
وي با تاكيد بر اينكه بيماران بايد به داروهاي مورد نياز خود دسترسي داشته باشند، گفت: در گذشته ميزان مصرف داروهاي مصرفي براي بيمار 17 دلار بوده كه امروزه اين ميزان به 27 دلار رسيده و شاخص هاي جهاني نيز در مورد استفاده از داروهاي جديد قابل قبول و منطقي است.
هادي پور با بيان اينكه برخي داروهاي لازم براي بيماران خاص به سرعت وارد ليست دارويي شده است كه 800 درصد افزايش قيمت داشته است ، تاكيد كرد: انجمن حمايت از بيماران تالاسمي ايران همچنان منتظر تصميمات منطقي مديران ارشد وزارتخانه هاي بهداشت و درمان و رفاه و تامين اجتماعي است.
نظر شما