بارش قطره هاي خون در درياي حيات !

به گزارش خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر ، هم اكنون در ايران فقط 6 هزار و 500 بيمار هموفيلي وجود دارند اما اين تعداد هم براي تهيه داروها و فاكتورهاي خوني مورد نياز خود با مشكلات زيادي مواجه هستند.

نخستين تاثير منفي كمبود دارو و فرآورده هاي خوني مورد نياز اين بيماران ، اثرات نامطلوب روحي و رواني است.

در حالي كه بيماران هموفيلي چشم انتظار دارو مي نشينند ، عده اي نيز در اتاق هاي خود بدون كمترين احساس درد نشسته اند و اصلا هم نمي توانند تصور كنند يك بيمار هموفيلي به علت نبود دارو دچار خون ريزي شديد مي شود و يا از درد به خود مي پيچد.  

اگر فاكتورهاي خوني به موقع به كودكان مبتلا به بيماري هموفيلي نرسد ، به علت خونريزي شديد مفاصل ، دچار معلوليت خواهند شد.

در شهرستان ها مراكزي براي تهيه داروهاي بيماران هموفيلي وجود دارد البته متاسفانه در بسياري از موانع كه با كمبود فاكتورهاي خوني مواجه مي شوند ، بيماران به اميد اينكه در تهران دارو به وفور يافت مي شود براي تهيه آن به پايتخت مي آيند اما در اينجا نيز با كمبود مواجه مي شوند.

اين قبيل بيماران خاص با مشكلات و موانع زيادي در سر راه درمان خود مواجه هستند. بسياري از آنان براي دستيابي به خدمات درماني مورد نياز خود كه كمترين آن تهيه دارو و فاكتور انعقادي است ، مجبورند مشكلات زيادي را متحمل شوند.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران در اين ارتباط مي گويد: بيماران هموفيلي سال ها است كه مظلوم واقع شده اند ، تهيه داروي 6 هزار و 500 بيمار هموفيلي كه در سراسر ايران زندگي مي كنند ، كار سختي نيست كه هر از گاهي اين بيماران بايد براي به دست آوردن دارو سرگردان شوند.

احمد قويدل در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر ، مي افزايد: اين بار با تهديد وزير بهداشت ، داروي بيماران هموفيلي كمياب شده است. بيماراني كه اگر دارو را به موقع مصرف نكنند ، نه تنها با درد و رنج بسياري مواجه مي شوند ، بلكه به سادگي معلول خواهند شد.

به گزارش مهر ، اين بيماران به طور نخواسته به اين بيماري مبتلا شده اند به همين دليل اين امكان وجود داشته كه هر يك از ما به اين بيماري مبتلا شويم و به مصرف فاكتورها و فرآورده هاي خوني كه معمولا مردم نيكوكار اهدا مي كنند ، نيازمند شويم.

برخي گمان مي كنند كه فقط بايد در روز اهداي خون به صورت نمادين خون اهدا كرد اما بايد دانست كه اين بيماران كه از كودكي تا كنون با اين بيماري بزرگ شده اند ، همواره به خون هاي اهدايي نياز دارند و چشم انتظار محبت بي دريغ همنوعان خود هستند.

بيماران تالاسمي نيز از جمله بيماراني هستند كه جزء مصرف كنندگان دائمي فرآورده هاي خوني هستند كه درمان ، نخستين نياز اين بيماران است و افرادي كه داراي شرايط اهداي خون باشند مي توانند بدون هيچ گونه اي هزينه اي به اين بيماران نيازمند كمك كنند.

تحقيقات در مورد بررسي هوش در بيماران تالاسمي 9 تا 18 سال و مقايسه آن با بردار و يا خواهر سالم آنان نشان داده كه تالاسمي ها داراي ضريب هوشي برابر با افراد سالم هستند و البته نكته جالب تر اين تحقيق اين بود كه در برخي از نمونه ها ديده شده كه هوش تالاسمي از خواهر يا بردار بيشتر هم بوده است. بنابراين تالاسمي ها افرادي هستند كه فقط به لحاظ جسماني مانند هر انسان ديگر دچار مشكلاتي هستند كه با مصرف به موقع داروهاي مورد نياز مي توانند مانند ديگران در جامعه به عنوان نيروي جوان و فعال خدمات ارائه كنند.

يك بيمار تالاسمي مجبور است كه در ماه 2 بار خون تزريق كرده و داروهاي مورد نيازش را بايد به طور مرتب مصرف كند، يك بيمار تالاسمي ماژور كه سخت ترين نوع اين بيماري است اگر تحت درمان درست قرار گيرد و از امكانات درماني مناسب برخوردار باشد مي تواند مانند يك انسان معمولي به زندگي خود ادامه دهد.

معضل ديگري كه در خصوص اين بيماران وجود دارد، با توجه به اين كه تعداد بيماران خاص و از جمله بيماران تالاسمي كاملا مشخص است اين انتظار مي رود كه وزارت بهداشت و درمان براي در اختيار قرار دادن امكانات و خدمات بهداشتي و درماني به اين افراد مشكلي نداشته باشد اما متاسفانه سوء مديريت و ضعف شديد مديريتي در دوره هاي مختلف وزارت بهداشت و درمان باعث شده كه اين تعداد مشخص و معين طي اين سال ها نتوانند از امكانات مناسبي در اين زمينه استفاده كنند.

رئيس هيئت مديره انجمن حمايت از بيماران تالاسمي در اين باره مي گويد: بيماران تالاسمي از دولت و به طبع از وزير بهداشت انتظار دارند كه درمان سالم ، به روز و در اختيار آنان قرار گيرد.

دكتر محمود هادي پور در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر مي افزايد: قرار دادن چنين امكاناتي وظيفه دولت است و بايد اين امنيت خاطر و اطمينان براي تمامي بيماران خاص از جمله تالاسمي وجود داشته باشد.

اگر هر يك از افراد خود را لحظه اي جاي اين بيماران بگذارند و يا حتي آنها را خواهر و يا برادر كوچكتر و بزرگتر بدانند آن وقت انگيزه افراد به ويژه افرادي كه در صدد نيكي و محبت به ديگران هستند بسيار زياد افزايش خواهد يافت.

شايد برخي از افراد هنوز گمان مي كنند كه اهداي خون فقط زماني نياز است كه اتفاقات غير مترقبه نظير زلزله و يا تصادفات رخ داده باشد در صورتي كه هميشه بيماراني هستند كه به اين خونها نياز دارند و با وجود تحمل درد ابراز نكرده اند.

به هر حال اهداي خون از جمله نيكي هايي است كه انسان نه تنها چيزي را از دست نداده و دچار زيان نمي شود بلكه علاوه بر بهبود كمك و محبت به نيازمندان بدون هيچ گونه هزينه اي باعث بهبود وضعيت جسمي خود نيز مي شوند.

رئيس سازمان انتقال خون در اين باره مي گويد: تحقيقات نشان داده اهداي ثابت خون توسط افراد در آينده به ميزان زيادي آنها را از ابتلا به بيماريهاي قلبي و عروقي محافظت مي كند. 

دكتر حسن ابوالقاسمي در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر مي افزايد: اهداي خون نه تنها براي افراد سالم زياني ندارد بلكه موجب جلوگيري از ابتلاي آنها به بيماريها نيز مي شود ضمن اينكه سيستم خون سازي بدن به گونه اي است كه با افزايش جريان خون در بدن طي مدت كوتاهي اين مقدار خون در بدن جايگزين مي شود.

وي مي گويد: آمارها نشان مي دهد كه كشور در سال 84 نسبت به سال 83 افزايش 5/7 درصدي خون گيري داشته است ، در صورتي كه ميانگين اين ميزان در سال هاي اخير حدود 5/2 درصد بوده است ، به گونه اي كه تعداد افراد اهداكننده خون در سال 83 يك ميليون و 490 هزار نفر بوده كه طي سال گذشته به يك ميليون و 603 هزار نفر رسيده است.

رئيس سازمان انتقال كشور مي گويد: مشاوره سازمان انتقال خون كشور از اعضاي انجمن هاي غير دولتي نظير انجمن هاي حمايت از بيماران تالاسمي و هموفيلي از فعاليت هايي است كه صورت گرفته چون اين دو انجمن به عنوان مصرف كنندگان اصلي فرآورده هاي خوني هستند.