آينده مبهم بيماران تالاسمي مبتلا به هپاتيت!

به گزارش خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر ، درمان رايج هپاتيت مصرف داروي اينترفرون است در صورتي كه استفاده از اين دارو براي برخي از اين بيماران موثر نبوده است و بر اساس تجويز پزشكان كبد و گوارش اين بيماران نيازمند استفاده از داروي پك اينترفرون كه هم اكنون به نام تجاري پگاسيس ( Pegasys) در دسترس بيماران قرار دارد.

هم اكنون تعداد زيادي از بيماران منتظر تصميم دولت براي توليد اين دارو هستند چون چندي پيش معاون غذا و داروي وزارت بهداشت از توليد نوع داخلي اين دارو در آينده نزديك خبر داده بود اما مشخص نشد كه در نهايت اين دارو چه زماني در اختيار بيماران قرار مي گيرد.

12 ميليون تومان هزينه داروي يك دوره درماني

به رغم اينكه تا كنون تلاش هاي بسياري انجام شده ، اين دارو هنوز در فهرست داروهاي بيمه اي تحت پوشش بيمه قرار نگرفته است. همچنين اين دارو از يارانه هاي دارويي نيز برخودار نيست ، در صورتي كه هر دوره مصرف اين دارو كه يك سال طول مي كشد 12 ميليون تومان يعني ماهانه يك ميليون تومان هزينه به بيمار تحميل خواهد كرد.

محمد الهياري ، بيماري تالاسمي كه بر اثر تزريق خون به هپاتيت هم مبتلا شده است، در اين باره به خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر مي گويد: مدت 2 سال است كه در صف دريافت اين دارو هستم و هر جايي كه امكان دريافت اين دارو و يا حل مشكلم وجود داشته مانند وزارت بهداشت ، معاونت غذا و دارو ، بنياد بيماري هاي خاص و حتي انجمن حمايت از بيماران تالاسمي مراجعه كرده ام اما هيچ نتيجه اي نگرفته ام.

وي مي افزايد: در مراجعه به كلينيك وابسته به انجمن حمايت از بيماران تالاسمي كه در آن بيماران تالاسمي از بيماران تالاسمي مبتلا به هپاتيت جدا مي شوند ، پزشك معالجم عنوان كرد كه بايد هر چه سريع تر از اين دارو استفاده كنم اما چون بايد براي تهيه اين دارو هزينه سنگيني پرداخت كنم ، تهيه اين دارو برايم امكان پذير نيست.

مريم خليلي كه ساكن استان كرمان است و براي تهيه دارو به تهران مراجعه كرده ، در اين باره به خبرنگار اجتماعي مهر مي گويد: ابتلاي بيماران تالاسمي به بيماري هپاتيت به علت تزريق خون هاي آلوده به اين بيماران بوده است. بنابراين براي دريافت غرامت از طريق دادگاه مانند بيماران هموفيلي ، به كانون هموفيلي ايران مراجعه كردم اما گفتند كه فعلا اين امكان پذير نيست و بايد منتظر بمانم.

وي با اعتراض نسبت به مشكل ايجاد شده و عدم توجه مسئولان به بيماران تالاسمي مبتلا به هپاتيت ، مي افزايد: با وجود اينكه عده اي از بيماران كه همانند ما به اين بيماري مبتلا شده اند حداقل بخشي از اين خسارت را دريافت كرده اند اما ظاهرا بيماران تالاسمي حق دريافت خسارت ناشي از اين مشكلي كه قصور از جانب ديگران بوده است ، را ندارند.

خليلي مي گويد: سازمان انتقال خون عنوان كرده كه صندوقي براي حمايت از بيماراني كه از طريق خون و فرآورده هاي خوني به هپاتيت آلوده شده اند تشكيل خواهد شد اما جزئيات و زمان دريافت اين خسارت بدون دادگاه براي بيماران تالاسمي ، هنوز اعلام نشده است.

ابتلاي 26 درصد تالاسمي ها به هپاتيت از طريق خون هاي آلوده 

رئيس هيئت مديره انجمن حمايت از بيماران تالاسمي نيز در اين باره مي گويد: از بين مجموع بيماران مبتلا به تالاسمي تا كنون يك هزار و 989 نفر از اين بيماران كه 22 تا 26 درصد كل تالاسمي ها را تشكيل مي هند ، ابتلاي آنان به هپاتيت شناسايي شده است كه البته اين آمار جداي از تعداد بيماران آلوده شده به اين ويروس است.

دكتر محمود هادي پور در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر ، مي افزايد: شايسته است كه به جاي اينكه بيماران را به دادگاه سوق داده شوند ، خسارت آنان بدون دادگاه و بر اساس آئين نامه از پيش تعيين شده در اختيار آنان قرار داده شود. چون دريافت خسارت بيماران به وسيله حكم دادگاه مي تواند اعتبار سازمان انتقال خون را خدشه دار كند.

وي اظهار مي دارد: دولت به عنوان متولي شهروندان بايد به گونه اي عمل كند كه در مورد حوادث غير مترقبه يا خطاهايي كه نمي توان براي آنها راه حلي در نظر گرفت ، خود به عنوان حامي به اين افراد كمك كند.

رئيس هيئت مديره انجمن حمايت از بيماران تالاسمي تصريح مي كند: تشكيل صندوق حمايت از آسيب ديدگان ناشي از انتقال خون آلوده بايد به عنوان اولويت فوري در نظر گرفته شود.

وي مي گويد: برخلاف اظهارات غير علمي و غير تخصصي كه برخي از مراجع قانوني، تعداد بيماران نيازمند به داروي پك اينترفرون، محدود بوده و در اختيار قرار گرفتن اين دارو براي اين تعداد از بيماران امكانپذير است.

هادي پور اظهار مي دارد: گزارش هاي كارشناسي انجمن حمايت از بيماران تالاسمي در مورد توزيع اين دارو براي بيماران نيازمند و اولويت بندي بيماران در جلسات سطوح بالاي وزارت بهداشت مورد تائيد قرار گرفته كه اميدواريم اين دارو بزودي در اختيار بيماران نيازمند قرار گيرد.