درمان تالاسمی ها در بلاتکلیفی! ؛ گزارش تحلیلی مهر از مشکلات دارویی بیماران تالاسمی

به گزارش خبرنگار مهر ، با وجود اینکه حدود 10 ماه از سال 85 گذشته اما انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران در زمینه عدم دریافت اعتبار لازم برای روند درمانی بیماران مبتلا به تالاسمی مراجعه کننده به این انجمن ، معترض هستند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در این باره می گوید: تا کنون نامه های متعددی به وزارت بهداشت و مرکز پیوند و بیماری های خاص در خصوص مشکلات هزینه ای انجمن برای ارائه خدمات لازم به بیماران تالاسمی ارائه کرده ایم اما هنوز هیچ کار خاصی در این زمینه انجام نشده است.

محمدرضا مشهدی در گفتگو با خبرنگار مهر می افزاید: برای بیماران تلاسمی بر اساس شدت بیماری میزان حداقل 100 و حداکثر 150 داروی دسفرال به عنوان سهمیه دارو برای هر بیمار در نظر گرفته شده اما متاسفانه در برخی داروخانه ها نظیر داروخانه 13 آبان ، از این تعداد لازم فقط 60 دارو به بیمار داده می شود.

وی ادامه می دهد: متاسفانه مشاهده شده که در یک درمانگاه واقع در شهرک واوان - اسلامشهر - که داروی بیماران تالاسمی در آنجا ارائه می شود از 100 تا 150 داروی دسفرال برای تالاسمی ها ، فقط 30 دارو به بیماران ارائه می شود و این افراد با مشکلات کمبود دارو مواجه هستند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران تصریح می کند: انجمن تالاسمی ایران با تحت پوشش قرار دادن بیش از  18 هزار نفر بیمار ، بر خلاف بسیاری از سازمان های شبه دولتی ، از بودجه مستقیم دولتی برخودار نبوده و طبق آئین نامه هیئت دولت از سال قبل تمامی دریافت های خود از قوه مجریه به صورت ضابطه مند تحت قرارداد ، در آورده است.

وی می افزاید: با وجود مشکلات فراوان و بار مالی زیادی که هزینه های درمانی بیماران بر این انجمن تحمیل می کنند ، این انجمن 11 ماه از سال گذشته را بدون هیچ گونه کمک دولتی سپری کرد تا در نهایت مرکز مدیریت پیوند و بیماری های خاص با پرداخت قانونی و تحت قرارداد مبلغی در سال به عنوان همراهی با فعالیت های درمانی انجمن موافقت کرد.

مشهدی می گوید: بیماران تالاسمی علاوه بر داروها ، با مشکلات دیگری نیز نظیر عدم ارائه سرنگ برای تزریق داروی سفرال مواجه هستند به گونه ای که مراکز بهداشتی و درمانی که باید خدمات بهداشتی و درمانی را به بیماران ارائه کنند از ارائه برخی از اقلام پزشکی مورد نیاز خودداری می کنند و بیماران مجبور می شوند که آنها را به صورت آزاد خریداری کنند.

وی ادامه می دهد: متاسفانه بیماران زمانی که مجبور به تهیه سرنگ به صورت آزاد می شوند به علت هزینه ای که ماهانه متحمل می شوند ، ناگزیر به انجمن مراجعه می کنند تا هزینه آن را دریافت کنند اما متاسفانه انجمن نیز به علت مشکلات اعتباری نمی تواند به این بیماران کمک های لازم را صورت دهد.

یکی از بیماران تالاسمی در این زمینه می گوید: با وجود اینکه بر اساس نسخه تجویزی شده پزشک معالج باید ماهانه 100 داروی دسفرال تزریق کنم اما داروخانه فقط 60 عدد را در اختیار بیماران قرار می دهد.

وی در گفتگو با خبرنگار مهر می افزاید: برخی بیماران به علت میزان نیاز دارویی خود به 150 دارو نیاز دارند که وقتی فقط یک پنجم میزان داروی مورد نیاز را در اختیار آنان قرار می دهند به طور حتم به لحاظ جسمی با مشکلات زیادی مواجه می کند.

بیمار دیگری که به علت پرداخت هزینه تجهیزات پزشکی با مشکل به شدت معترض است، می گوید: متاسفانه هنگام مارجعه به برخی از مراکز خدمات درمانی که باید به بیماران تالاسمی خدمات ارائه می کنند خدمات را به صورت کامل و رایگان در اختیار بیماران نمی دهند به طوری که باید سرنگ های تزریقی را خودمان به صورت آزاد از داروخانه ها تهیه کنیم.

وی ادامه می دهد: با تعدادی سرنگ مورد نیاز برای مصرف یک ماه به طور متوسط باید 20 هزار تومان فقط برای تهیه سرنگ مورد نیاز هزینه کنیم.

به گزارش مهر ، این قبیل مشکلات نشان می دهد که تکلیف بیمارانی که بارها از سوی مسئولان عنوان می شود باید خدمات بهداشتی و درمانی رایگان دریافت کنند مشخص نیست ، چرا که بیماران ضمن اینکه دچار کمبودهای مقطعی دارویی هستند ، باید برخی از هزینه های دارویی را خودشان پرداخت کنند که در ماه و یا سال هزینه زیادی به آنان تحمیل خواهد کرد.