کمک مالی‌ودارویی ۱۷ میلیارد ریالی دانشگاه به بیماران خاص اردبیل

قدرت اخوان اکبری به‌مناسبت روز جهانی بیماری‌های خاص و بیماری تالاسمی در گفتگو با خبرنگار مهر اضافه کرد: بر اساس آمار و ارقام ثبت شده در معاونت غذا و داروی دانشگاه بالغ بر ۱۷ میلیارد ریال کمک‌های مالی و دارویی دانشگاه به بیماران خاص و صعب العلاج بوده است.

وی تاکید کرد که بر طبق تعریف وزارت بهداشت، بیماران همودیالیزی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، پیوند شده، ای بی، موکو پلی ساکاریدوز و اوتیسم جزو بیماری‌های خاص هستند.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی اردبیل ادامه داد: در قالب این کمک‌ها و حمایت‌ها، تمام خدمات تشخیصی، درمانی، دارویی و توانبخشی اینگونه بیماران در بخش دولتی و دانشگاهی با فرانشیز رایگان برای این بیماران ارائه شده است.

وی متذکر شد: همچنین خدمات سرپایی مانند داروهای مصرفی، انجام خدمات پاراکلینیکی مثل ام آر آی و… در بیمارستان‌های دولتی و دانشگاهی تحت پوشش با فرانشیز رایگان ارائه می‌شود.

اخوان اکبری با بیان اینکه تعدادی از این بیماران دارای دفترچه خاص هستند، یادآور شد: به عبارتی تمام بیماران تالاسمی و هموفیلی و دیالیز و ام اس و پیوند و بقیه گروه‌های بیماری در قالب بسته خدمتی و حمایتی تدوین شده وزارت متبوع با فرانشیز رایگان خدمات می‌گیرند.

وی با اشاره به حمایت سایر انجمن‌ها و نهادها از این بیماران بیان داشت: در حال حاضر انجمن‌هایی مانند انجمن حمایت از بیماران کلیوی، ام اس و… در این استان به طور جدی و فعال در کنار مراکز دانشگاهی خدمات رفاهی و مساعدت‌های مالی برای این بیماران انجام می‌دهند.

ابلاغ بسته و شیوه نامه حمایتی برای بیماران خاص

رئیس دانشگاه علوم پزشکی اردبیل با تاکید بر تلاش‌های صورت گرفته برای افزایش حمایت‌ها از این بیماران اضافه کرد: براساس مکاتبات و پیگیری‌های به عمل آمده ابهامات موجود در پاره‌ای از دستورالعمل‌های اجرایی بیماران خاص و صعب العلاج و بحث سرپایی بودن آنها، اخیراً بسته حمایتی و شیوه نامه حمایتی برای این بیماران که خارج از تعهدات بیمه می‌باشد به دانشگاه‌ها ابلاغ گردیده که در حال پیگیری و اجرایی شدن است.

به گزارش مهر، ۱۸ اردیبهشت ماه به عنوان روز ببیماری های خاص نامگذاری شده است. بیماری‌های خاص به بیماری‌هایی گفته می‌شود که درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر قرار داده و کمیاب هستند.

بیشتر بیماری‌های خاص ژنتیکی بوده و به این شکل (ژن) در افراد حضور پیدا می‌کند حتی اگر علائم خاصی ظاهر نشود. بسیاری از بیماری‌های خاص در سنین پایین ظاهر شده و حدود ۳۰ درصد از بچه‌هایی که بیماری خاص دارند قبل از رسیدن به ۱۵ سالگی می‌میرند.

یک بیماری خاص ممکن است در بخشی از جهان کمیاب اما در بخشی دیگر معمول و فراگیر باشد.

بنا به اعلام سازمان ژن جهانی در حال حاضر بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سرتاسر دنیا با بیماری‌های خاص زندگی و با عواقب آن درست و پنجه نرم می‌کنند.