تغییرات خاموش در ساختار تشکیلاتی مرکز مدیریت بیماریهای خاص

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگارمهر افزود: عدم تخصیص بودجه بیماران خاص باعث شده تا آنان در دعواهای جاری وزارت بهداشت و وزارت رفاه و این مرکز سرگردان شوند.

وی گفت: به تازگی مطلع شدیم که تصمیماتی در رابطه با تفکیک بیماری هموفیلی و تالاسمی از این مرکز اتخاذ شده به گونه ای که هیچ اطلاع رسانی نیزدر این مورد صورت نگرفته است و همچنین به کارشناسان نیز اجازه داده نمی شود در خصوص این تغییرات اظهار نظر کنند.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد : فروپاشی مراکز کارشناسی که حامل تجربیات مهمی درحوزه بیماران خاص هستند نتایج زیانباری در حوزه درمان به همراه خواهند داشت.

وی خاطر نشان کرد : با توجه به اینکه بیش از یک سوم یارانه دارویی کشور، بالغ بر 110 میلیون دلار درحوزه بیماران خاص مصرف می شود، انتظار می رفت جایگاه تشکیلاتی چنین مرکزی حتی تا سطح شورای معاونین وزارتخانه ارتقاء یابد در حالی که برعکس شده است. 

قویدل افزود: مشخص نیست با کدام استدلال، طرحهایی در حال شکل گیری است که اداره امور بیماران تالاسمی و هموفیلی به مرتبه های پائین تر سازمانی و ادارات غیر فعال سپرده شود .

وی اظهار داشت : اداره مبارزه با بیماریهای وزارت بهداشت که در 20 سال گذشته یکی از وظایف مهم حوزه هموفیلی بر عهده آن بوده هیچ گونه کارنامه مثبتی در انجام این امر نداشته است و همچنین اخبار رسیده حاکی از واگذاری مسئولیتها به واحدهایی است که قبلا نتوانسته اند به بیماران خاص کشور خدمت درستی ارائه کنند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: امیدواریم با دخالت مسئولین کشور و همچنین نمایندگان مجلس از اقدامات غیر کارشناسی در این حوزه جلوگیری شود و اجازه داده نشود تجربه کارشناسان این مرکز در سایه سکوت مسئولین وزارت بهداشت در رابطه با تغییرات مذکور از بین برود.

قویدل افزود: درحال حاضر یکی از دستاوردهای مهم بیماران خاص که معافیت از پرداخت فرانشیزهای درمانی بوده است با تصمیمات جدید، خدشه دار شده و این بیماران موظف به پرداخت 10 درصد از هزینه های درمانی خود شده اند این در حالی است که بودجه بیماران خاص از افزایش محسوس و جدی برخوردار شده است.

وی گفت: بنابراین به نظر می رسد وزارت رفاه و سازمانهای بیمه گر می توانند با توضیحات خود وضعیت فعلی را شفاف کنند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ادامه داد: متاسفانه هیچکدام از سازمانهای بیمه گر حمایت ویژه ای را برای پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی در نظر نگرفته اند و حتی سازمان تامین اجتماعی نیز حمایتهای بیمه ای خود را محدود تر کرده است .

وی در پایان تصریح کرد : به نظر می رسد مسائلی که عنوان شد ، انعکاسی از بحران مدیریت در حوزه بیماریهای خاص است که بی تردید راه حل آن ، از هم پاچیدن مرکز مدیریت بیماریهای خاص نخواهد بود.