۲۸ فروردین ۱۳۸۷، ۱۲:۰۲

در گفتگو با مهر عنوان شد:

توزیع نامناسب داروی بیماران هموفیلی طعم معلولیت را به بیماران می چشاند

توزیع نامناسب داروی بیماران هموفیلی طعم معلولیت را به بیماران می چشاند

کرج - خبرگزاری مهر: رئیس کانون هموفیلی کرج گفت: به رغم ورود 5/1 برابری دارو برای بیماران هموفیلی، توقف داروی این بیماران در کانالهای واسطه، طعم تلخ معلولیت را به بیماران می چشاند.

فاطمه شیدایی در گفتگو با خبرنگار مهر در کرج اظهار داشت: با توجه به اینکه بیماری هموفیلی در سه نوع شدید، خفیف و متوسط تعریف شده است اما نحوه توزیع یکسان دارو برای هر سه گروه موجب می شود سلامتی بیماران شدید به مخاطره بیافتد و درمان ناقص یا نادرست موجب تخریب مفاصل، معلولیت و تحمیل هزینه های سرسام آور برای بیماران و دولت می شود.

وی افزود: طبق اعلام وزارت بهداشت داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی حدود 5/1 برابر نیاز بیماران وارد شده است اما توقف داروها به علت عدم تسویه با بیمه یا توقف در کنالهایی چون شرکتهای پخش موجب وقفه در توزیع دارو می شود.

شیدایی خاطرنشان کرد: در حال حاضر 300 بیمار هموفیلی در غرب استان تهران شناسایی شده اند که نیمی از این تعداد مبتلا به نوع شدید این بیماری هستند همچنین با توجه به پنهان بودن این بیماری در جنس مونث اکثر این بیماران مرد هستند.

وی با اشاره به جدا بودن مرکز تزریق و فیزیوتراپی در کرج عنوان کرد: بیماران هموفیلی در طول عمر خود باید به صورت مدام تحت درمان باشند و نیاز مبرم به فیزیوتراپی دارند و اما جدا بودن این دو مرکز از یکدیگر در کرج موجب تشدید خونریزی و درمان ناقص می شود و این امر لزوم توجه مسئولان را به ایجاد یک مرکز مجهز به کلیه مراحل درمان دوچندان می کند.

رئیس کانون هموفیلی کرج یادآور شد: علاوه بر مصرف دارو برای بیماران هموفیلی انجام ورزشهایی چون شنا، پیاده روی و ورزشهای سبک می تواند در بهبود و تقویت عضلات مناسب باشد که بنا بر این ضرورت با همکاری مسئولان امور تربیت بدنی شهرستان، این افراد می توانند به صورت رایگان یا نیم بها از امکانات و اماکن ورزشی استفاده کنند.

به گفته شیدایی هم اکنون میزان تولد یک هموفیلی در خانواده های مبتلا به یک درصد کاهش یافته است و تولد یک فرزند هموفیل در خانواده ها زنگ خطری برای تولد دیگر فرزندان است که باید مورد توجه والدین قرار گیرد و این افراد در صورت بارداری مجدد باید با مشاوران ژنتیکی در ارتباط باشند تا از تولد نوزادان بیمار جلوگیری شود.

وی از مسئولان خواست: با توجه به مادام العمر و صعب العلاج بودن این بیماری برای اختصاص بودجه برای هزینه های درمان، ایجاد یک درمانگاه جامع در کرج و اقدام در جهت ایجاد اشتغال برای این افراد تلاش کنند.    

کد خبر 666590

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
  • نظرات حاوی توهین و هرگونه نسبت ناروا به اشخاص حقیقی و حقوقی منتشر نمی‌شود.
  • نظراتی که غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط با خبر باشد منتشر نمی‌شود.
  • captcha