افزایش میزان مصرف "دسفرال" در بیماران تالاسمی

دکتر مینا ایزدیار در گفتگو با خبرنگار مهر با اشاره به اینکه از سوی بیمه های موجود خدمات متفاوتی به بیماران ارائه می شود، گفت: تمامی مبتلایان به تالاسمی از خدمات یکسانی بهره مند نمی شوند بنابراین لازم است تا به تمام بیماران یک کارت واحد داده و از آنان تحت یک پوشش واحد حمایت کرد چرا که انجمن های حمایتی تفاوتی میان بیمار روستایی، بیمار شهری و بیمار کارمند قایل نیستند.

رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی با بیان اینکه  بیماران تالاسمی نیاز به مصرف دائمی دارو دارند، یادآور شد: مصرف دارو در این گونه بیماران موقتی نبوده و آنان نیاز به حمایت جدی دارند.

وی افزود: داروی خوراکی ایکس جید (670ICL) از جمله داروهای دائمی قابل مصرف در بیماران مبتلا به تالاسمی است که باید دارای مهر استاندارد جهانی باشد و حداقل داروی ساخت داخل کشورمان توسط اداره بین المللی تالاسمی که زیر نظر سازمان بهداشت جهانی است ، تایید شود.

ایزدیار با اشاره به کمک های خیرین در این زمینه گفت: با وجود 18 هزار نفر بیمار در کل کشور و وجود سه هزار نفر بیمار مبتلا به تالاسمی در تهران، کمک های خیرین شامل حال تمامی بیماران نشده است و کمبودهایی نیز وجود دارد.

وی تاکید کرد: توصیه بسیار مهم و همیشگی انجمن به والدین بیماران تالاسمی این است که تنها به فکر آینده فرزندان خود بوده و از تکرار خطای دیگر که منجر به متولد شدن کودک بیمار دیگری شود، پرهیز کنند.

رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی افزود: فرزندان این خانواده ها ماهی یکبار نیاز به تزریق خون دارند و هر شب نیز باید دسفرال تزریق کنند که این اقدامات آگاهی بالای خانواده ها را می طلبد.

به گفته ایزدیار، کودکان تالاسمی که دچار عارضه شده و از مشکلات استخوانی رنج می برند، نتیجه عدم حمایت و آگاهی والدین هستند.

رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تاکید کرد: انجمن به منظور آگاهی والدین درخصوص حساسیت و ضرورت مصرف دسفرال ، ماهیانه در سه نوبت اقدام به آموزش بیماران و خانواده هایشان در شهرها و مراکز درمانی کرده است .

وی افزود: نتیجه این اقدام افزایش آمارهای تقاضا و مصرف دسفرال بود بطوریکه در سال 85 پنج میلیون و در سال گذشته نیز 9 میلیون متقاضی وجود داشت که این میزان افزایش حاکی از توجه بیماران به مصرف دسفرال است که در آموزش ها به این امر تاکید زیادی شده است.

وی با بیان اینکه سرسوزن های مورد استفاده بیماران تالاسمی اغلب در هنگام تماس با پوست مشکل ایجاد می کند، تاکید کرد: بیماران اعلام می کنند که سرنگ ها به سختی از پوست عبور کرده و دراین میان لازم است تا کارپردازها، سرنگ ها را از کارخانه های استاندارد تهیه کرده تا سرنگ مرغوب در اختیار بیماران قرار گیرد.