روند درمان تالاسمی ها روز به روز بدتر می شود

دکتر مینا ایزدیار در گفتگو با خبرنگار مهر گفت: متاسفانه توزیع داروی بیماران تالاسمی از وضعیت بد و ناهمگونی برخوردار است. به طوری که برخی داروخانه ها در هنگام دادن داروی "دسفرال" آب مقطر کمتری می دهند و معتقدند چون قیمت کمتری دارد بیماران می توانند آب مقطر مورد نیازشان را خودشان تهیه کنند. در حالی که برخی بیماران شرایط اقتصادی خوبی ندارند و همین مقدار اندک هزینه ها نیز آنان را دچار مشکل می کند.

بیش از 18 هزارو 600  ایرانی از بیماری تالاسمی رنج می برند و اغلب آنان مجبور به تزریق خون و استفاده از داروی "دسفرال" هستند.

بر اساس قوانین مصوب هزینه های دارویی و درمانی بیماران تالاسمی به عنوان گروهی از بیماران خاص کاملا رایگان است. با این همه به دلیل کمبودهای موجود در برخی موارد از جیب خود هزینه می کنند.

ایزدیار به تهیه "ست فیلتردار تزریق خون" که از لوازم مورد نیاز بیماران تالاسمی برای تزریق داروی دسفرال است اشاره کرد و افزود: گاهی اوقات بیمارستانها این وسیله را ندارند و بیمار مجبور می شود خودش آن را تهیه کند. در صورتی که بیماران متحمل مشکلاتی همچون رفت و آمد هستند دیگر نباید درگیر تهیه لوازم مورد نیاز خود باشند.

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی با تاکید بر اینکه برنامه ریزی مناسبی برای تهیه داروهای خاص وجود ندارد ادامه داد: اگر در هنگام سفارش تهیه دارو به نیازهای بیماران توجه شود شاهد نابسامانی در این بخش نخواهیم بود.

به دلیل وجود بیش از 18 هزار بیمار تالاسمی ماژور در ایران و نیاز آنها به مصرف داروی دسفرال تزریقی مصرف این دارو از پنج میلیون ویال در سال 84 به 7 میلیون در سال 85 و 9 میلیون ویال در سال 87 افزایش یافته است و داروی خوراکی هنوز سهم کمتری نسبت به داروی تزریقی دارد.

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران در ارتباط با تاثیر تحریم بر تهیه داروهای بیماران تالاسمی ، گفت: این تحریمها تاثیری در تهیه داروهای تالاسمی نخواهد داشت چون داروهای این بیماران از اروپا و کشور سوئیس تهیه می شود و از این بابت مشکلی نداریم.

ایزدیار همچنین به تفاوت خدماتی که بیمه ها ارائه می دهند اشاره کرد و افزود: بیمه تامین اجتماعی بهتر از خدمات درمانی است و بیمارانی که دفترچه خدمات درمانی هزینه بیشتری پرداخت می کند.

یکی دیگر از مشکلات بیماران تالاسمی هزینه های گزاف آزمایشهای آنان است. رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران در این باره به خبرنگار مهر گفت: بیماران تالاسمی نیاز به مراقبتهای دائمی دارند و از این رو باید هر سال آزمایشهایی بدهند که بعضا هزینه آنها از جیب بیماران پرداخت می شود.