بيماران " ام اس " ؛ فريادهايي خاموش

" ام اس " مخفف "مالتيپل اسكلروزيس" است كه يك بيماري مزمن دستگاه عصبي است كه بخش هاي مغز و نخاع را گرفتار مي كند و در نتيجه آن بيماران مبتلا بعضي از توانايي هاي خود را به سبب اين بيماري از دست  مي دهند .

ام اس بيشتر افراد جوان، فعال و با هوش جامعه را گرفتار مي كند ، علت اين بيماري دقيقا شناخته نشده و درمان كامل و قطعي آن هنوز كشف نشده است، اما با اطلاع از عوارض بيماري و اقدامات حمايتي مي توان اين بيماران را به زندگي فعال و سازنده بازگرداند و بسيارمشاهده شده كه تعدادي از اين بيماران توانسته اند به حد سلامت كامل بازگردند.

 با جمعي از مبتلايان به اين بيماري موذي در محل انجمن ام اس كه براي شركت در كلاسهاي هفتگي مشاوره آمده بودند ، گفتگو كرديم و آنها دردمندانه از مشكلاتشان گفتند .

دختري 25 ساله كه 9 سال است مبتلا به بيماري ام اس است ، در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر مي گويد: ما بيماران به علت عدم توانايي  و نداشتن كار نمي توانيم تحت پوشش بيمه تامين اجتماعي قرار گيريم  بنابراين با بيمه اي ديگر نظير بيمه خويش فرما نيز بايد براي تهيه داروهاي خود ماهانه 90 هزارتومان  پرداخت كنيم و اين هزينه بسيار زياد است.

وي  با بيان اينكه والدينم اين هزينه ها را پرداخت مي كنند اما من به عنوان يك دختر دوست ندارم كه سربار خانواده ام باشم، مي گويد: من علاقه زيادي به نقاشي دارم و در اين زمينه نيز فعاليت زيادي داشتم اما به علت بيماري كه مشكلاتي را براي دستم به وجود آورده است، نمي توانم به خوبي نقاشي بكشم.

همسرم به خاطر بيماري ام مرا با وجود دو فرزند طلاق داد

زني 35 ساله كه از 25 سالگي به اين بيماري مبتلا شده است،  مي گويد: نزديك 10 سال است كه به بيماري "ام اس" مبتلا شده ام و شوهرم به خاطر اين بيماري با وجود يك دختر 16 ساله و يك پسر 17 ساله مرا طلاق داد و ازدواج مجدد كرد.

وي ادامه مي دهد: حتي پيش از طلاق نيز همسرم، با توضيحات غلط مثل واگير دار بودن اين بيماري فرزندانم را نسبت به من بدبين كرد و حالا نيز مرا از ديدن فرزندانم منع كرده است و اين مساله سبب ايجاد استرس ونگراني ام شده كه شدت اين بيماري را در من زيادتر كرده است. 

اين بيمار مي گويد: داروي مصرفي ام داروي آونكس است اما چون شغلي ندارم، نمي توانم  اين هزينه را پرداخت كنم هم اكنون هم بين خانه والدينم و برادرم سرگردان هستم و تا به حال نيز با قرض كردن پول از ديگران، توانسته ام هزينه داروها را  كه ماهي 41 هزار تومان است پرداخت كنم .

سازمانهاي بيمه گر حمايت كنند

دختر نوزده ساله اي كه مبتلا به اين بيماري است،  نيز مي گويد: سه سال است كه به خاطر بيماري ام اس خانواده ام را ترك كرده و زندگي ام را از دست داده ام، به خاطر اين بيماري مادرم روانه بيمارستان ها شده است و مي خواهم بدانم كه اين بيماري چيست و درمان آن كدام است؟

وي مي گويد: به علت محروميت هاي اقتصادي خانواده تا مقطع ابتدايي بيشتر درس نخوانده ام و بعد از آن نيز كه به اين بيماري مبتلا شده ام  و پردم نيز به دليل بيماري  و با وجود شش خواهر ديگر توانايي پرداخت هزينه هاي اين دارو را ندارد.

 هفت ماه است درمان را قطع كرده ام

زن 40 ساله ديگري كه بيماري ام اس مبتلا شده است،  مي گويد: مكاني را براي زندگي اجاره كرده ايم اما از پنج سال پيش كه به اين بيماري مبتلا شده ام تا كنون مجبور شده ايم كه هفت بار محل زندگي خود را تغيير دهيم از طرف ديگر همسرم نيز به تازگي بيكار شده است و مجبور شدم به خاطر عدم توانايي پرداخت هزينه هاي زياد داروي آونكس، استفاده از آن را از هفت ماه پيش كنار بگذارم.

وي مي گويد: من تحت پوشش بيمه برادرم بودم و از هفت ماه پيش برادرم به علت مشكلات به وجود آمده بيمه اش قطع شد و ديگر نمي توانم از بيمه هم استفاده كنم بنابراين مجبور شدم كه داروي خود را قطع كنم.

اين بيمار ادامه مي دهد: چند شب پيش در منزل دچار حمله هاي ناشي از بيماري ام شدم و زماني كه با بيمارستان تماس گرفتيم گفتند بايد ابتدا 200 هزار تومان به حساب بريزيد و بعد بيمار را بستري كنيم تا صبح پزشك، بيمار را ويزيت كند اما چون اين هزينه را نداشتيم مجبور شدم تا صبح از درد به خود بپيچم و آن را تحمل كنم.

وي مي گويد: همسرم هم مشكل اعصاب و روان داشته و بيكار است بنابراين از بسياري افراد خواسته ام كه برايم كاري پيدا كنند كه حداقل بتوانم هزينه داروهايم را تامين كنم اما تا كنون كاري پيدا نكرده ام.

اين بيمار ضمن اينكه از مسئولان مي خواهد كه بيمه تكميلي و همچنين  خدمات رايگان براي بيماران مبتلا به ام اس در نظر گرفته شود ، مي گويد: مسئولان كاري كنند كه حداقل در هنگام وقوع حمله هاي ناشي از اين بيماري، استرسي براي تهيه هزينه بيمارستان نداشته باشيم، چرا كه مشكلات ما در زندگي آنقدر زياد است كه اگر بخواهيم به هزنيه هاي درمان و اين بيماري كه هيچ راه علاجي هم ندارد فكر كنيم ديگر بايد با زندگي خداحافظي كنيم.

وي درباره مشكلات اين بيماري ادامه مي دهد: متاسفانه كنترل ادرار خود را به علت اين بيماري از دست داده و چون تعادل ندارم بيشتر اوقات در هنگام تهيه غذا دست و پايم را مي سوزانم حتي هنگام كشيدن غذا را به جاي اينكه در داخل ظرف بريزم در كنار آن مي ريزم.

بيمارديگري كه زني 52 ساله و داراي پنج فرزند است ،  مي افزايد : 14 سال است كه به اين بيماري مبتلا شده ام و به خاطر اين بيماري، بيش از نيمي از بينايي خود را از دست داده ام و دست و پاهايم توانايي كار كردن ندارد، اما با اين وجود به علت مشكلات اقتصادي حتي هم اكنون نيز مجبور هستم كه با دست لباس هايم را بشويم.

اين بيمار مي گويد: از مسئولان مي خواهم كه اين بيماري را به عنوان بيماري خاص درنظر بگيرند و از مردم خير نيز مي خواهيم كه بيماران ام اس را در تهيه هزينه هاي مربوط به اين بيماري  كمك كنند چرا كه اغلب مبتلايان جوانان تحصيلكرده هستند اما توانايي كار كردن را ندارند.

تعداد مبتلايان در برخي خانواده ها بيش از يك نفر است

وي ادامه مي دهد: زماني كه در كلاس هاي آموزشي انجمن بيماران ام اس شركت مي كنيم،  به ما گفته مي شود كه بايد روزانه ازميوه هاي تازه و غذاهاي مقوي استفاده كنيم اما با وجود مشكلات مالي كه اغلب ما بيماران داريم حتي ماهي يكبار هم  اين ميوه ها را نه تنها براي خود بلكه براي فرزندانمان هم نمي توانيم تهيه كنيم ، بنابراين وجود اين مشكلات اقتصادي موجب استرس زياد و درنهايت پيشرفت اين بيماري مي شود. 

اين بيمار مي گويد: ما در ميان بيماران مشاهده كرده ايم كه بسياري حتي بيش از يك نفر در خانواده خود به اين بيماري مبتلا شده اند چون به گفته پزشكان امكان بروز اين بيماري در افراد ديگر خانواده نيز وجود دارد اما نمي دانيم كه درد دل خود را بايد با چه كسي مطرح كنيم كه بتواند براي ما كاري انجام دهد.

به خاطر بيماري ام، مدارس سه سال مرا ثبت نام نكردند

پسري 18 ساله مبتلا به بيماري ام اس مي گويد: بيماري ام نزديك به چهار سال است كه شديد شده است و به همين علت با وجود اينكه از نظر تحصيلي موفق بوده ام اما مدرسه از ثبت نام من خود داري كرد و اين موضوع سبب شد كه سه سال از درس هايم عقب بيفتم،  چون مسئولان مدرسه مي گفتند كه ممكن است بچه ها هنگام بازي صدمه اي به من برسانند بنابراين نمي توانيم ثبت نام كنيم و در نهايت توانستم در مدرسه غيرانتفاعي ثبت نام كنم.

وي مي گويد: از هم اكنون براي دادن امتحان كنكور نگران هستم چون به علت كم شدن بينايي ام به مقدار زياد نمي توانم خودم تمامي سوالات را بخوانم  و جواب هاي درست را علامت بزنم.

اين  نوجوان بيمار مي افزايد: از آنجا كه ما بيمه خدمات درماني هستيم بايد 30 درصد فرانشيز داروها را پرداخت كنيم اما هزينه هاي اين داروها بسيار بالاست و اگرچه والدينم در اين مورد با من چيزي را مطرح نمي كنم اما مي دانم  تهيه اين داروهاي گران به صورت ماهانه با وجود باز نشسته بودن پدرم برايشان بسيار سخت است.

وي درباره انتظار خود از مسئولان مي گويد: بسياري از افراد انتظارهاي زيادي دارند اما به همه انتظاراتشان نمي رسند من هم ترجيح مي دهم كه چيزي نگويم چون عملي نخواهد شد و فقط نگران آينده از لحاظ شغل و تامين زندگي ام هستم.

با وجود سه مدرك دانشگاهي حقوقم 100 هزار تومان است

مردي 35 ساله كه به مدت 10 سال به اين بيماري مبتلا شده  و به سختي صحبت مي كند، مي گويد: متاسفانه درك اجتماع نسبت به اين بيماري بسيار كم است و اين بيماري را به گونه اي كه نيست قلمداد مي كنند. 

 وي ادامه مي دهد: سه مدرك مهندسي عمران، مهندسي گل و اصلاح نباتات دارم و همچنين  فارغ التحصيل كارشناسي ارشد رشته ژنتيك گياهي هم هستم اما چون به علت اين بيماري حتي قادر به نوشتن هم نيستم و فقط مي توانم در پايين برگه هاي مربوط به كارم مهر بزنم براي همين  به ناچار در شركتي تنها با حقوق 100 هزار تومان آن هم به علت عدم توانايي، كار مي كنم.

وي درباره مشكلات مربوط به تهيه داروهايش مي افزايد:  تا چندي پيش اين داروها به صورت رايگان در اختيار ما قرار داده  مي شد اما حالا بايد هر ماه مبلغ زيادي در قبال آن پرداخت كنيم بنابراين تنها كاري كه مي توانيم انجام دهيم اين است، دست خود را به سوي خدا دراز كنيم و از او كمك بخواهيم.

اين بيمار با بيان اينكه در حال حاضر مجرد است و با پدري بازنشسته زندگي مي كند ،  مي گويد: من هم بيمه تامين اجتماعي و هم بيمه دانا هستم اما با وجود آن نمي توانم هزينه داروهايم را تهيه كنم چون هرماه بايد حداقل 50 هزار تومان براي تهيه چهار آمپول آونكس پرداخت كنم كه اين هزينه جداي از هزينه هاي زندگي است. 

 وي مي گويد: از مردم مي خواهيم كه ما را درك كنند و نگاه تحقير آميز به ما نداشته باشند چرا كه اغلب بيماران مبتلا به ام اس از لحاظ سطح هوشي و ميزان خلاقيت، وضعيت بسيار خوبي دارند اما به اين افراد توجهي نمي شود.

تعداد مبتلايان "ام اس" رو به افزايش است

 يك متخصص مغز و اعصاب در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر مي گويد:  بيماري ام اس نوعي از بيماري التهابي در سيستم اعصاب مركزي  يعني مغز و نخاع است كه اختلالات حركتي، حسي و بينايي نظير ضعف و يا سختي عضله، ازدست دادن حس درد، سرگيجه، اختلال بلع و تكلم و دوبيني از شايع ترين نشانه هاي اين بيماري است.

دكتر مريم نوروزيان با بيان اينكه شروع اين بيماري از15 سالگي تا 35 سالگي است، درباره مشكلات اين بيماران اظهار مي دارد: هزينه داروهاي هر بيمار ام اس در ماه 100 هزار تومان است و بيمه فقط هزينه برخي از داروها را به عهده گرفته است و علاوه بر آن اين بيماران نياز به فيزيو تراپي هم دارند كه آن هم هزينه خاص خودش را دارد.

اين متخصص مغز و اعصاب با بيان اينكه بيماري ام اس سبب مرگ مبتلايان  نمي شود  و فقط فرد را ناتوان مي كند و سبب بروز مشكلات زيادي براي بيمار و خانواده آنها مي شود، مي گويد: متاسفانه برخي از بيماران به خاطر هزينه زياد داروها نمي توانند اين داروها را تهيه كنند.

عضو هيئت علمي دانشگاه علوم پزشكي تهران ادامه مي دهد: اگر بيمارمبتلا به ام اس نتواند داروي خود را تهيه كند با پيشرفت اين بيماري، ضمن فلج شدن بيمار، قوه حافظه ، هوش ، استدلال و قواي يادگيري در آنها كاهش مي يابد.

دكتر نوروزيان با بيان اينكه بسياري از اين بيماران با وجود مشكلات فراوان، هم اكنون تا مقطع كارشناسي، كارشناسي ارشد و حتي پزشكي و داروسازي تحصيل كرده اند، مي گويد: با وجود اينكه تلاش هاي فراوان از سوي متخصصان و انجمن ام اس شده ، تا كنون اين بيماري ازسوي مسئولان به عنوان بيماري خاص پذيرفته نشده است  شايد  چون به نظر مسئولان تعداد مبتلايان اين بيماري  اندك است ، نمي تواند جزء بيماري هاي خاص قرار گيرد.

وي با بيان اينكه كساني كه در دوران كودكي در مناطق جغرافيايي با آب و هواي سرد و معتدل  زندگي كرده اند نسبت به اين بيماري مستعد تر هستند  ، اظهار مي دارد:  به لحاظ تفاوت هاي هورموني ميان زنان و مردان،  از نظر جنسيت، زنان و از لحاظ تفاوت هاي نژادي، نزاد سفيد پوستان  نسبت به ابتلاء اين بيماري مستعد تر هستند.

دكتر نوروزيان مي گويد: اين بيماري به علت وجود نوعي ويروس با عنوان "ويروس آهسته" پديد مي آيد كه ممكن است در دوران كودكي به خاطر داشتن بيماري هايي ويروسي نظير سرخك، گلو درد و تبخال اين ويروس در بدن به صورت خفته باقي مانده باشد و در سنين جواني با وارد شدن استرس به علت هاي مختلفي نظير انجام عمل هاي جراحي و يا ورشكستگي در حرفه اين ويروس بيدار شده  و با تخريب سيستم ايمني بدن  به عناصر داخلي بدن آسيب برساند .