به گزارش خبرنگار مهر، علی داوودیان روز یکشنبه در اولین همایش بنیاد بیماریهای نادر در دانشکده بهزیستی و توانبخشی گفت: تاسیس این بنیاد در ایران، با هدف ارائه خدمات به بیماران مبتلا به بیماریهای نادر که تاکنون در جامعه گم بوده اند، صورت می گیرد.
وی با اشاره به تازه تاسیس بودن بنیاد بیماریهای نادر در کشور، افزود: از سه سال قبل به فکر تاسیس این بنیاد بودیم که در نهایت در زمستان 87 توانستیم بنیاد را به ثبت برسانیم.
داوودیان با اعلام اینکه در یک سال گذشته که از تاسیس این بنیاد در کشور می گذرد، اقدامات قابل توجهی برای ساماندهی این بیماران صورت پذیرفته است، گفت: به رغم اینکه شاهد پیشرفتهای علمی در حوزه های پزشکی و ارتباطی هستیم اما هنوز بیماریهایی وجود دارد که پزشکان به ندرت موفق به تشخیص دقیق آنها شده و به همین علت از این بیماریها به عنوان بیماریهای نادر نام برده می شود.
وی با اشاره به اینکه در حال حاضر حدود 80 درصد از بیماریهای نادر دارای منشا ژنتیکی است، افزود: تشخیص این بیماری در افراد مبتلا ممکن است بین سه تا 30 سال طول بکشد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر، یکی از اهداف تاسیس این بنیاد را به وجود آوردن مرکز تخصصی به منظور جمع آوری اطلاعات و داده های مربوط به بیماریهای نادر عنوان کرد و اظهارداشت: ایجاد سایت اطلاع رسانی برای استفاده و آموزش بیماران و خانواده های آنان در کشور، کمک به خانواده های این بیماران و آموزش آنان در خصوص نحوه برخورد و نگهداری این دسته از بیماران، از دیگر اهداف تاسیس بنیاد بیماری های نادر در کشور است.
نظر شما