به گزارش خبرنگار مهر، مهندس حامد اصغری روز یکشنبه در اولین همایش بیماریهای نادر در دانشکده بهزیستی و توانبخشی افزود: در زمان حاضر بین 6 هزار تا 8 هزار بیماری نادر در دنیا شناسایی شده اما مطالعه برای این بیماریها در کشور کم بوده و فعالیت نظام مندی را شاهد نیستیم.
وی در عین حال تصریح کرد: از مجموع مدارک و بررسیها می توان پیش بینی کرد که بین 34 هزار تا 65 هزار نفر در کشور به بیماریهای نادر مبتلا باشند.
اصغری با عنوان این مطلب که در اروپا و آمریکا برنامه مدون برای حمایت از این بیماران تعریف شده است، گفت: داروهای این بیماران کمیاب است و چون درصد فراوانی بیماران نادر در جمعیت 10 هزار نفری، کمتر از پنج نفر است، بنابراین دارو برای این بیماران کم تولید می شود.
معاون اجرایی بنیاد بیماریهای نادر از راه اندازی پایگاه جمع آوری اطلاعات بیماران نادر در کشور خبر داد و افزود: این سایت دو زبانه است که از طریق آن، امکان دسترسی به اطلاعات بیماران نادر برای همگان فراهم می شود.
وی در خصوص بیماریهای نادر گفت: بیماری نادر آن قدر شیوع کمی دارد که کمتر توسط پزشکان متخصص شناسایی می شود. علائم بعضی از این بیماریها در بدو تولد و یا در دوران کودکی ظاهر می شود ولی برخی دیگر در دوران بلوغ، بروز می کند.
اصغری با اشاره به اینکه 80 درصد این بیماریها خاستگاه ژنتیکی دارند، افزود: 75 درصد مبتلایان به بیماریهای نادر، کودکان هستند که 30 درصد آنان قبل از سن پنج سالگی فوت می کنند.
نظر شما