به گزارش خبرنگار مهر در کرج، به بهانه فرا رسیدن روز هموفیلی باز هم از مشکلات آنها بیماران خاص می گوییم. گرچه ممکن است مطرح کردن آن تنها محدود به روزی به این نام باشد اما می نویسم تا شاید به یاد بودنشان مرحمی بر دل خسته و تن دردمندشان باشد.
بیمارانی در دنیا وجود دارند که به واسطه نوع بیماریشان متحمل مسائل مختلف جسمی و روحی بی شماری می شوند. بیماران خاص از جمله بیماران مبتلا به هموفیلی، تالاسمی و بیمارن کلیوی از این گروه هستند.
هموفیلی نوعی بیماری ارثی اختلال در سیستم انعقاد خونی است. در حالت طبیعی بدن به کمک مواد مختلفی از جمله "فاکتورهای انعقادی" در مواقع خونریزی با منعقد کردن خون مانع ادامه خونریزی می شود. همچنین این فاکتورها باعث جلوگیری از خونریزی در مفاصل و عضلات در طی فعالیتهای روزمره می شوند.
در بیماریهای هموفیلی به علت کمبود نوعی از این فاکتورهای انعقادی، خونریزی دیرتر بند آمده و بیشتر از حد طبیعی به طول می انجامد.
به طور کلی دو نوع هموفیلی وجود دارد که نوع اول یا هموفیلی A (کمبود فاکتور ۸ )و نوع دوم آن هموفیلی B (کمبود فاکتور 9) انعقادی است.
هموفیلیA و B بیماری های ارثی هستند که از طریق ژن موجود برروی کروموزوم X منتقل می شوند. زنها دارای دو کروکوزوم X هستند در حالیکه مردها یک کرموزوم X و یک کروموزوم y دارند.
شایعترین علامت هموفیلی، خونریزی غیرقابل کنترل و بیش از حد به علت کمبود یا عدم وجود فاکتورهای انعقادی در خون است. خونریزی حتی می تواند بدون هیچ گونه آسیبی رخ دهد.
بیماران خاص کشور ما به دلیل کافی نبودن حمایتها مشکل دارند
بیماران خاص کشور ما گذشته از مشکلات جسمی که دارند، از نظر روحی نیز مشکلاتی دارند که بخش مهمی از این امر ناشی از کافی نبودن حمایتها از این بیماران است.
بیماران تالاسمی، هموفیلی و کلیوی نمی دانند به راستی متولی رسیدگی به مشکلات آنها وزارت بهداشت است یا بهزیستی و این بی اطلاعی به مشکلات آنها دامن می زند.
به نظر می رسد رسیدگی به مشکلات بیماران تالاسمی، هموفیلی و کلیوی قربانی نظرهای متناقض مسئولان شده و این مشکل در بسیاری از مناطق کشور وجود دارد.
رئیس اداره بهزیستی شهرستان کرج در این زمینه به خبرنگار مهر گفت: کمک به بیماران تالاسمی و هموفیلی در شرح وظایف بهزیستی نیست و نباید انجمنهای مربوطه در زمینه کمک به این بیماران از بهزیستی انتظارات زیادی داشته باشند.
سیدقباد وزیری افزود: همچنین کمک به بیماران کلیوی نیز در شرح وظایف بهزیستی نیست و این بیماران نیز مانند بیماران تالاسمی و هموفیلی برای خود انجمن دارند.
وی ادامه داد: این انجمنها مستقیما زیر نظر وزارت بهداشت هستد و بهزیستی در این زمینه وظیفه خاصی ندارد.
این مسئول بیان کرد: در مواردی مشاهده می شود که بیماران تالاسمی، هموفیلی و کلیوی برای رفع نیازهای خود از بهزیستی تقاضای کمک می کنند درحالیکه نمی دانند بهزیستی در این زمینه متولی نیست.
وزیری عنوان کرد: البته در حد توان خود در این زمینه گاهی کمک می کنیم اما این کمک یک وظیفه تعریف شده نیست.
بیماران به جای مراجعه به بهزیستی، حل مشکلات خود را از انجمنهای مربوطه بخواهند.
وی خاطرنشان کرد: بهتر است بیماران یادشده به جای مراجعه به بهزیستی در زمینه مشکلات خود، حل مشکلات خود را از انجمنهای مربوطه بخواهند و در این زمینه از آنها انتظار داشته باشند.
این مسئول یادآور شد: لازم است اطلاع رسانی کافی انجام شود تا بیماران بدانند کمک به بیماران تالاسمی، هموفیلی و کلیوی در شرح وظایف بهزیستی نیامده است.
وزیری اظهار امیدواری کرد که شرایط برای گسترش فعالیت انجمنهای درمانی فراهم شود و این انجمنها از اعتبار کافی برخوردار باشند تا بتوانند نیازهای بیماران تحت حمایت خود را به بهترین نحو پاسخ گویند.
این درحالیست که چندی قبل، رئیس انجمن تالاسمی استان تهران از بهزیستی و کمیته امداد به عنوان یکی از متولیان کمک به بیماران تالاسمی نام برده بود.
بیماران صعب العلاج باید تحت پوشش بهزیستی درآیند
حبیب الله کاظمی در این زمینه اظهار داشت: بیماران صعب العلاج از قبیل تالاسمی و هموفیلی، شرایط بسیار خاص و به تبع آن نیازهای حساسی دارند که این امر، لزوم تحت پوشش قرار دادن آنها از سوی بهزیستی را بیش از پیش آشکار می کند.
وی ادامه داد: بیماری بیماران صعب العلاج، دائمی است و بهزیستی باید به موازات تحت پوشش قرار دادن معلولان و ... این بیماران را نیز تحت پوشش قرار دهد.
این مسئول بیان کرد: بهزیستی از نظر قانونمندی وضعیت خوبی دارد که این امر نیز نشان می دهد اگر بیماران یادشده، تحت پوشش این سازمان قرار گیرند، وضعیت بهتری پیدا می کنند.
وی خاطرنشان کرد: امکانات انجمنهای حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج کافی نیست و برای تامین نیازهای بیماران خود به کمک همه نهادها و دستگاه های ذیربط نیاز داریم.
کمیته امداد شرطهای زیادی را برای تحت پوشش قرار دادن بیماران خاص قرار داده است
حبیب الله کاظمی اظهار داشت: در حال حاضر کمیته امداد امام خمینی(ره) شرطهای زیادی را برای تحت پوشش قرار دادن بیماران خاص و ارائه کمک به آنها ایجاد کرده که از میان آنها می توان به فاقد سرپرست بودن بیمار اشاره کرد.
وی ادامه داد: این شرطها راه را برای استفاده بیماران خاص از خدمات کمیته امداد می بندد و اجازه نمی دهد بیماران کم بضاعت از این خدمات به راحتی استفاده کنند.
رئیس انجمن تالاسمی استان تهران بیان کرد: کمیته امداد برای کمک به نیازمندان و دستگیری از آنها تاسیس شده درحالیکه مسئولان این کمیته گاهی فراموش می کنند که کمک به بسیاری از بیماران کم بضاعت نیز باید در حیطه فعالیتهای آنها قرار گیرد.
کاظمی تاکید کرد: بیماران خاص کم بضاعت نیز مانند سایر نیازمندان استحقاق بهره مندی از کمکهای نهاد یادشده را دارند و نباید با گذاشتن شرطهای غیرمنطقی آنها را از دریافت کمکها ناامید کرد.
توجه مسئولان به حل مشکلات بیماران خاص باید دوچندان باشد
وی بیان کرد: توجه مسئولان به حل مشکلات بیماران خاص باید دوچندان باشد زیرا این افراد از یک سو بیمار هستند و از سوی دیگر بسیاری از آنها کم بضاعت محسوب می شوند که این امر نشان می دهد بیماران یادشده در دو زمینه تحت فشارند.
رئیس انجمن تالاسمی استان تهران خاطرنشان کرد: در شرایطی که نهادهای مسئول در زمینه کمک به بیماران خاص به طور کامل به وظایف خود عمل نمی کنند، انتظار می رود کمیته امداد با در نظر گرفتن رسالت واقعی خود در کمک به نیازمندان در این بخش به خوبی عمل و از شرطهای خود برای کمک به بیماران خاص کم کند تا کمی از مشکلات این بیماران کاسته شود.
کمیته امداد غرب استان تهران هزینه بیماران خاص تحت پوشش را می پردازد
مدیرکل کمیته امداد امام خمینی(ره) غرب استان تهران نیز در این زمینه گفت: این کمیته تمام هزینه های بیماران خاص و صعب العلاج تحت پوشش خود را به آنها پرداخت می کند.
حسینعلی عروجی افزود: این اقدام در راستای هدف تکریم بیماران تحت پوشش کمیته امداد صورت می گیرد و کمیته امداد غرب استان تهران تلاش می کند در این زمینه تا حد امکان در خصوص بیماران خاص و صعب العلاج سایر موسسات نیز مساعدت داشته باشد.
وی ارائه خدمات بهداشتی را یکی از برنامه های اصلی بهداشت و درمان این نهاد عنوان کرد و ادامه داد: ارتقای آگاهی اقشار تحت پوشش در زمینه مسائل بهداشتی به منظور ارتقای سلامت فرد، ساماندهی مراقبتها و خدمات بهداشتی و درمانی اولیه از طریق حمایتهای پزشک خانواده، ارتقای سطح بهداشت واحدهای تابعه امداد، ارائه خدمات شامل بهداشت، تغذیه ، بهداشت دهان و دندان، واکسیناسیون و ... از برنامه های اصلی بهداشت و درمان کمیته امداد است.
این مسئول بیان کرد: کمیته امداد با توجه به نیاز ضروری محرومان جامعه ارائه خدمات بهداشتی و درمانی به محرومان تحت پوشش و نیازمندان غیر تحت پوشش را در زمره برنامه های اصلی خود قرار داده و تلاش می کند در این زمینه خدمات موثری ارائه دهد.
عروجی خاطرنشان کرد: مددجویان غرب استان تهران در صورت نیاز می توانند از خدمات بستری بیمارستانهای تهران نیز استفاده کنند.
وی یادآور شد: لازم است تا حد توان در جهت رفع نیاز نیازمندان و افراد تحت پوشش بکوشیم و در این راه به تکریم آنها نیز توجه ویژه ای داشته باشیم.
البته عروجی در این زمینه هیچ اشاره ای به شرطهای کمیته امداد غرب استان تهران برای تحت پوشش درآوردن بیماران خاص نکرد.
متولی رفع مشکلات بیماران تالاسمی، کلیوی و هموفیلی مشخص نیست
حال اینکه چه کسی به واقع متولی رفع مشکلات بیماران تالاسمی، کلیوی و هموفیلی است، مشخص نیست حتی اگر به واقع، انجمنهای حمایتی این بیماران زیر نظر وزارت بهداشت باشند، لازم است این وزارتخانه، اعتبارات کافی برای این انجمنها در نظر بگیرد تا کمتر در خدمات دهی خود به بیماران دچار مشکل شوند.
در عین حال لازم است کمیته امداد، شرطهای خود را برای کمک به بیماران یادشده منطقی تر کند و به بیماران کم بضاعت خدمات بیشتری ارائه دهد.
این روزها بخشی از انجمنهای درمانی اجازه داشتن صندوق برای تحویل گرفتن کمکهای مردمی در کرج را نیز ندارند که این امر ایجاب می کند تکلیف مشکلات اعتباری و درآمدی این انجمنها در اسرع وقت روشن شود تا بیماران تا این حد برای تامین هزینه های درمانی خود درمانده نشوند.
شاید هم لازم باشد سازمان مستقلی در زمینه خدمات دهی به بیماران خاص به وجود آید و بودجه کافی برای آن در نظر گرفته شود تا این بیماران، رسیدگی به مشکلات خود را از آنها بخواهند و کمتر در این خصوص دچار مشکل شوند.
در نظر گرفتن بودجه و اعتبار خاص برای انجمنهای درمانی حمایتی از جمله انجمنهای تالاسمی، هموفیلی و ... از دیگر راهکارها در جهت افزایش خدمات رسانی به بیماری های خاص است.
افراد بسیاری در دنیا وجود دارند که به انواع بیماریهای خاص از جمله هموفیلی مبتلا هستند و با تن رنجور یاری خاصی را از یاران زمینی خود می طلبند.
بسیاری از بیماران خاص از نابسامانی ها گله دارند
بسیاری از بیماران خاص در گفتگو با خبرنگار مهر از نابسامانی و تناقضها و مشخص نبودن مسئول و متولیان اصلی بیماری خود گله کردند.
آنها با زبان درد خواستار رسیدگی به وضعیت موجود شدند و خواستند مسئولان ذیربط بیشتر آنها را حس کنند، مشکلاتشان را درک کنند و به یاری آنها بیایند.
به نظر می رسد بنیاد امور بیماری های خاص نیز به صورت کامل جوابگوی نیازهای بیماران خود نیست و نیازهای این بیماران در بسیاری از موارد تامین نمی شود.
همانگونه کف گفته شد، شاید لازم باشد سازمان مستقلی در زمینه خدمات دهی به بیماران خاص به وجود آید و بودجه کافی برای آن در نظر گرفته شود تا این بیماران، رسیدگی به مشکلات خود را از آنها بخواهند و کمتر در این خصوص دچار مشکل شوند.
همچنین در نظر گرفتن بودجه و اعتبار خاص برای انجمنهای درمانی حمایتی از جمله انجمنهای تالاسمی، هموفیلی و ... از دیگر راهکارها در جهت افزایش خدمات رسانی به بیماری های خاص است.
وجود بیماران را نادیده نگیریم
به هر حال باید همواره به یاد داشته باشیم که بیماران از جمله افراد مبتلا به بیماری های خاص وجود دارند، در کنارمان زندگی می کنند و حتی ممکن است از افراد نزدیک خانواده مان باشند.
حال که تن رنجورشان باید درد سنگین بیماری را تحمل کنند انصاف نیست که آنها را به دنبال یاری دهنده و متولی واقعی بیماریشان سردرگم کنیم بلکه لازم است متولی این امر در اسرع وقت مشخص شود تا سردگمی های بیماران نیز پایان یابد و آنها بتوانند نیازهای مسلم خود را تامین کنند.
نظر شما