به گزارش خبرنگار مهر در همدان، فرشته زنی که زجر کشیدن دو فرزند مبتلا به تالاسمی خود را با تمام وجود حس کرده بود، اکنون جنین هشت ماهه ای را حمل می کرد که پزشکان برای او نیز تشخیص تالاسمی داده بودند.
شنیده بود که از هر چهار بچه، یکی ممکن است مبتلا به تالاسمی باشد و شنیده بود که چون دو فرزند مبتلا به تالاسمی دارد در بار سوم حتما صاحب کودک سالم خواهد شد، اما افسوس و صد افسوس که شنیده ها غلط بود.
فرشته که امید داشت با داشتن فرزندی سالم تا حدودی از تلخی زندگی خانواده اش کم کند، اکنون در بن بست تولد یک فرزند تالاسمی دیگر قرار گرفته است.
بخش تالاسمی بیمارستان همراه با درد و رنج است و بیماران این بخش از نوزادان چند ماهه تا نوجوان 18 ساله، ناله می‌کنند و همیشه بسته خون به بدن آنها وصل است.
چهره برخی از آنان تغییر یافته، استخوانهای صورتشان بزرگ شده و قیافه ناخوشایندی پیدا کرده اند، اما مهمترین نکته این است که این بیماری درمان نشدنی به راحتی قابل پیشگیری است.
تالاسمی بیماری خونی ژنتیک است که به صورت شدید و خفیف ظاهر می‌شود و برای کسانی که نوع خفیف را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و فقط موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند، اما بر عکس برای بیماران نوع شدید، این بیماری آزاردهنده و کشنده است.
کارشناس تالاسمی مرکز بهداشت استان همدان در خصوص این بیماری اظهار داشت: در بیماری تالاسمی، هموگلوبین به میزان لازم ساخته نمی شود و اکسیژن کافی به بافت های بدن نمی رسد.
رضا زمانی با بیان اینکه بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی، چهار درصد از جمعیت کشور ناقل تالاسمی (تالاسمی مینور)هستند، گفت: استان همدان جزء استانهای کم شیوع این بیماری است.
برای هر بیمار در طول عمر خود یک میلیارد ریال هزینه می شود
وی ادامه داد: طبق برآوردهای انجام شده برای درمان هر بیمار در طول عمر خود که معمولا چندان زیاد هم نمی باشد، حدود یک میلیارد ریال هزینه می شود.
زمانی با اشاره انواع این بیماری گفت: اگر دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور (ناقل) با یکدیگر ازدواج نمایند. در این صورت احتمال دارد که فرزندان آینده آنها، به تالاسمی ماژور مبتلا باشد.
وی گفت: معمولاً علائم بیماری از شش ماهگی ظاهر می شود و در آن ابتدا کودک مبتلا، دچار علائمی مانند رنگ پریدگی، اختلال خون، ضعف و بی حالی می شود و با بزرگتر شدن کودک، سایر علائم بیماری مثل بزرگ شدن کبد و طحال، بزرگی سر، پهن شدن استخوانهای صورت و تغییر چهره بروز خواهد کرد.
وی با تاکید بر اینکه با یک آزمایش خون ساده، این بیماری قابل شناسایی است، ادامه داد: استفاده از تزریقهای مکرر خون امید تداوم زندگی را در کودکان مبتلابه تالاسمی بهبود داده است و کودکانی که تالاسمی خفیف تری دارند اغلب نیاز به تزریق های مکرر خون ندارند.
کارشناس تالاسمی مرکز بهداشت استان همدان با اشاره به اینکه تکرار تزریق خون منجر به افزایش تدریجی آهن در بدن می شود که می تواند به قلب ، کبد و سایر اعضاء آسیب برساند، اظهار داشت: در حال حاظر داروی دفع کننده آهن از بدن که در ایران موجود است، دسفرال نام دارد که دارویی تزریقی است و به وسیله پمپ دسفرال به مدت پنج الی هفت شب در طول هفته و هر بار به مدت چندین ساعت در زیر پوست تزریق می شود.
زمانی با بیان اینکه ساده ترین راه پیشگیری از تولد کودک مبتلا به تالاسمی، عدم ازدواج زوجین ناقل تالاسمی است، افزود: برای این کارتوصیه می گردد تمام جوانان قبل از انتخاب همسر،جهت انجام آزمایشات تشخیص تالاسمی به مراکز مشاوره تالاسمی مراجعه نمایند تا از ناقل بودن یا نبودن خود با خبر شوند و در صورت ناقل بودن تا حد امکان از ازدواج با ناقلین دیگر خودداری کنند، این کار کم خطر ترین، عاقلانه ترین و ارزانترین روشی است که می توان از تولد بیمار تالاسمی پیشگیری کرد.
شناسایی 114 بیمار مبتلا به تالاسمی در همدان
وی گفت: زوجینی که دارای بیمار تالاسمی هستند نباید تصور کنند چون یک فرزند مبتلا به تالاسمی دارند، سایر فرزندانشان سالم خواهند بود چراکه همین تصور غلط باعث شده تا بعضی از والدین صاحب دو یا سه فرزند مبتلا به تالاسمی شوند.
وی در ادامه به ذکر وضعیت استان همدان در این زمینه پرداخت و گفت: در سال گذشته 24 هزار و 992 نفر به مراکز مشاوره ژنتیک استان مراجعه کرده اند که از این تعداد 42 زوج ناقل بیماری تالاسمی شناسایی شده اند.
زمانی تعداد کل زوجین ناقل تالاسمی تحت مراقبت در استان همدان را 145 زوج و تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی را 114 نفر ذکر کرد و گفت: بر اساس آمار موجود از سال 1385 تا پایان سال 1388 پنج نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی در استان همدان فوت کرده اند.
زمانی خاطر نشان کرد: غربالگری زوجین ناقل تالاسمی از سال 1376 در استان همدان آغاز شده و در حال حاضر 90درصد موارد بروز تالاسمی مربوط به زوجینی است که قبل از سال 1376 ازدواج کرده اند.
مدیرعامل سازمان انتقال خون استان همدان نیز گفت: در سال جدید باید پوشش بیماران تالاسمی در استفاده از کیسه‌های فیلتردار دریافت خون را به 100 درصد برسانیم.
افشین محمدی اظهار داشت: با توجه به اهمیت مصرف خون در بیماران تالاسمی، در سال جاری تولید خون ویژه این بیماران با استفاده از کیسه های فیلتردار (presstorage) انجام می شود.
محمدی با بیان اینکه از مزایای عمده کیسه های فیلتردار کاهش عوارض تزریق خون در این بیماران است، اظهار داشت: سیستم فیلترینگ این کیسه ها باعث حذف لکوسیتهای خون شده و واکنشهای ناشی از تزریق خون مکرر را در بیماران تالاسمی کاهش می دهد.
نظر شما