اختلال در واردات شیرخشک رژیمی/ کودکان بیمار گرسنه اند

به گزارش خبرنگار مهر، در حالی که مسئولان وزارت بهداشت از بروز اختلال در واردات شیرخشک رژیمی مخصوص بیماران پی کی یو اظهار بی اطلاعی می کنند گفته می شود محموله ای در حدود 10 هزار قوطی شیرخشک مخصوص تغذیه این بیماران در گمرک کشور خاک می خورد.

پی کی یو نوعی اختلال ژنتیکی است که از پدر و مادر به فرزند منتقل می شود. نوزاد مبتلا به علت کمبود آنزیم مخصوصی در کبد خود قادر به هضم فنیل آلانین نیست. فنیل آلانین جزو مواد ضروری در سلامت انسان است. این ماده در ترکیب پروتئینها موجود است و با غذا وارد بدن می شود. مصرف غذاهای پروتئینی از جمله شیر مادر و شیرخشکهای معمولی باعث افزایش شدید غلظت خونی فنیل آلانین و تجمع آن در بافتهای مختلف بدن شده و رشد و تکامل مغز و اعصاب را مختل و منجر به ضایعه مغزی و عقب ماندگی ذهنی پایدار می شود.

کودکان مبتلا به پی کی یو تا آخر عمرشان با این بیماری زندگی می کنند. در واقع پی کی یو یک اختلال متابولیک مادرزادی است که مبتلایان به آن به علت یک نقص آنزیمی از خوردن بیشتر مواد غذایی مانند شیر و لبنیات، گوشت و تخم مرغ، نان و برنج، انواع حبوبات و خشکبار ناتوان هستند و تحت رژیم و محدودیتهای شدید غذایی قرار دارند.

قیمت هر قوطی شیرخشک رژیمی بیماران پی کی یو در حدود 100 هزار تومان است که هر کودک هر ماه چیزی در حدود 10 قوطی مصرف دارد که رقمی در حدود یک میلیون تومان است که البته با توجه به یارانه ای که دولت اختصاص داده است تاحدود زیادی برای بیمار ارزان تمام می شود اما سایر هزینه های درمانی باید از جیب خانواده ها پرداخت شود که با این احتساب می بایست رقمی بین 1.5 تا 2 میلیون تومان در ماه هزینه زنده ماندن بیمار شود.

گزارشها حاکی است از هر 4 هزار نوزاد در کشور یک نفر به پی کی یو مبتلا می شود در حالی که در دنیا این بیماری از هر 10 یا 12 هزار نفر در یک نفر بروز می کند.

ناهماهنگی میان مدیران وزارتخانه های بازرگانی و بهداشت در واردات به موقع این شیرخشک رژیمی، باعث شده محموله ای که یک ماه قبل برای توزیع در بین بیماران پی کی یو وارد کشور شده، همچنان در گمرک باقی بماند و این در حالی است که کودکان نیازمند این غذا - دارو هستند. به طوری که اگر این خوراکی به موقع مصرف نشود ممکن است کودک را دچار تشنج و اختلال عصبی کند که عوارض ناگواری به دنبال دارد.

تحقیقات و بررسیها نشان می دهد بر اثر اختلال آنزیمی در بدن بیماران پی کی یو، برخی مواد سمی داخل خون بالا می رود که با تاثیر در مغز باعث تخریب سلولهای مغزی، عقب ماندگیهای ذهنی و تشنجهای مکرر می شود.

در حالی که دولت سالانه 5 میلیون دلار بابت واردات شیرخشک رژیمی بیماران پی کی یو اختصاص می دهد. بر اساس آخرین بررسیها و مطالعات، 1200 فرد مبتلا به این بیماری در کشور وجود دارند که خانواده های آنان برای تامین هزینه های درمانی فرزندانشان با مشکلات عدیده مالی مواجه اند. چون این بیماران نیازمند مصرف قرصهای گران قیمت جلوگیری از بروز تشنج و همچنین انجام کاردرمانی و گفتار درمانی هستند که متاسفانه برای اغلب خانواده تامین هزینه بیماران دشوار است.

این شیرخشک رژیمی از شرکت انگلیسی تهیه می شود که مدتی است اجازه ترخیص محموله آن از گمرک کشور توسط وزارت بازرگانی داده نمی شود. این در حالی است که نخوردن به موقع این ماده غذایی - دارویی می تواند عوارض ناگواری به دنبال داشته باشد و بعضا فرد مبتلا فوت می کند.

به نظر می رسد مسئولان وزارت بهداشت می بایست تدابیر جدی تری در خصوص تامین این شیرخشک رژیمی فراهم آورند که بیماران و خانواده های آنان دغدغه و نگرانی از بابت عوارض این بیماری نداشته باشند.