به گزارش خبرنگار مهر در اصفهان، تخیلت اگر اجازه دهد کودک هفت ساله بازیگوشی می‌بینی که زیر آن همه لایه‌های بیماری می‌تواند بدود، بازی کند و شیطنت‌هایش را به تو نشان دهد اما حالا به خاطر همان مثل معروف عقدی که در آسمانها بسته شده او و دو خواهر دیگرش به ویلچر پیوند خورده‌اند.
زهرا را وقتی به عقد پسر عمویش درآوردند لباس سفید پوشید تا به خانه بخت برود اما نمی‌دانست که رخت شور بختی زهرا خیلی وقت است دوخته شده تا با سه فرزند معلولش و دو فرزندی که هیچ‌وقت بزرگ نشدند داغدار می‌شود.
مرتضی و مادرش را که پشت پرچین‌های سبز بیمارستان تنها بگذاری، با عبور از حیاط بیمارستان وارد راهروی اصلی می‌شوی، نه از هیاهوی همیشگی خبری هست و نه از درگیری نگهبان با همراه بیمار، نه از صدای شیون و زاری مادر یا فرزندی، اینجا یکی از بیمارستان‌های بزرگ شهر است.
وارد راهروی کوچکتری که از محل اصلی بیمارستان کمی دورتر است می‌شوی شاید فقط صدای پاشنه کفشت را بشنوی، درست روبرویت در بخش آی‌سی‌یو، سه زن درون اتاق شیشه‌ای که بخش و راهرو را از هم جدا کرده، نگران نشسته‌اند و با چشم‌هایشان گویی لایه‌های زیرین موزائیک‌های نم‌خورده از تی مستخدم بیمارستان را چنان می‌کاوند که گویی تمام قصه‌ها و اندوه‌های گذشته‌شان مثل همان موزائیک‌ها، پلک‌هایشان را نم می‌زند.
زن جوانی مضطرب به اطرفشان می‌دود و شاید جمله “خاک بر سرم شد” تمامی انتظاراتشان را به یک طوفان تبدیل می‌کند زن، خود را در آغوش زنی مسن‌تر که به نظر می‌آید مادربزرگ کودک است می‌اندازد، صدای گریه‌اش سکوت را می‌شکند و بر تمامی راهرو طنین می‌اندازد. فقط پرستار است که می‌تواند مرگ کودک یک ساله را شرح دهد: از مشکلات ژنتیکی رنج می‌برد با حالت تشنج مکرر در بیمارستان بستری شده اما به علت شدت پیشرفت ناشی از نارسایی کبدی در نهایت به میهمانی مرگ رفته است.
تمام آزمایش‌ها نشان از بیماری ژنتیکی مهتاب می‌دهد و به رغم تلاش فراوان پزشکان برای مداوایش، کاری از دست کسی برنیامد. جواب یکی بود، این بیماری به جز پیشگیری، درمانی ندارد.
اینجاست که تمام زخم‌های ناشی از بیماری‌های ژنتیکی سر باز می‌کند همه‌ی زخم‌ها و دردها در نگاهی و آهی.
انگار زدوده‌اند از لکنت زبان همه حرف‌های ساده دنیا را برای کودکانی که سرهایشان بزرگ است با همان چشمهای مغولی ،انگار هیچ کلمه‌ای بلد نیستند . حتی سلام ساده‌ای. حتی نای ناله‌ای.
لیلا هم از بیماری ژنتیکی رنج می‌برد انگار به تخت وصل شده 14 ساله است اما به کودکی پنج ساله شباهت دارد، اضطراب لیلا را که می‌خواهد و نمی‌خواهد لب به سلامی ساده بگشاید خوب در چشمانش جا می‌گیرد، نمی‌خواهد بی‌قراری آن مکث کوتاه را دوباره جاودانه کند بامیم های ممتدی که دوست ندارد تمام می‌شود.
به اطرافت که نگاه کنی خوب می‌فهمی که اینجا خبری از شیطنت‌های کودکانه نیست، این جا پناهگاه کودکان معصومی است که به تخت بسته شده‌اند تا به خودشان آسیب نزنند تا دردهایشان مرحمی بر زخم‌های یک عالمه ناآگاهی باشد آنجا که می‌گویند عقد پسرعمو دخترعمو را در آسمانها بسته‌اند.
یکی از پزشکان این بیمارستان در بخش اطفال در این رابطه می‌گوید: بسیاری از کودکانی که همراه با ناراحتی‌های ژنتیکی به دنیا می‌آیند با مشکل زندگی کرده و یا به مرگ زودرس دچار می‌شوند، چون اغلب این کودکان دارای سیستم‌های دفاعی بسیار ضعیفی بوده و به خاطر عقب‌ماندگی ذهنی و جسمی دچار تشنج‌های مکرر می‌شوند.
دکتر مسعود کلینی در مورد درمان این‌گونه بیماری‌ها اعتقاد دارد: در اصل این بیماری درمان خاصی ندارد، پزشکان فقط برای جلوگیری از پیشرفت بیماری، بیمار را فتودرمانی (درمان نوری) می‌کنند، زیرا درصد زردی در اغلب این بیماران خیلی بالاست و زردی، توده‌هایی در مغز را درگیر می‌کند و با یک سیر پیشرفته رو به پائین با تشدید علایم همچون بی‌حرکتی، کم‌خوراکی و کاهش سطح هوشیاری همراه است و کبد، آنزیم‌های لازم برای مقابله با این بیماری را ترشح نمی‌کند و در واقع این بیماران اکثراً دچار عفونت در سایر قسمت‌های بدنشان می‌شوند.
این رزیدنت تنها راه پیشگیری از این بیماری را پرهیز از ازدواج فامیلی و آزمایش‌های ژنتیکی دوران بارداری عنوان می‌کند: بیماری‌های ژنتیکی هم‌اکنون متأسفانه در حال پیشرفت است و این مسئله به یک بحران در جامعه تبدیل شده است.
در این رابطه معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی استان اصفهان هم اعتقاد دارد: از آنجا که ازدواجهای فامیلی، مهم‌ترین عامل معلولیت و بیماری کودکان کشور ماست و سالیانه صدها هزار کودک معصوم و بی‌گناه قربانی این ازدواج‌ها می‌شوند این نوع ازدواجهای فامیلی بعد از رشد انفجار آمیز جمعیت، دومین عامل مشکلات کشور ما محسوب می‌شود. این موضوع، مسئولان امر را بر آن داشت تا برای این معضل مهم، تصمیمات جدی ازجمله راه‌اندازی کلینیک‌های مشاوره قبل از ازدواج با هدف پیشگیری از معلولیت‌ها و کنترل رشد بی‌رویه جمعیت بگیرند و به نظر می‌رسد وجود یک منبع علمی جهت آگاه‌سازی جامعه به ویژه پرسنل بهداشتی- درمانی امری ضروری است.
سید مسعود حسینی نسب می‌افزاید :تصور مردم ما از بیماری‌های ژنتیک، فقط معلولیت است در صورتی که این‌طور نیست.
وی با اشاره به اینکه در یک دوره زمانی مردم از ازدواج خویشاوندی فاصله گرفتند ولی ظرف دو سه سال گذشته عوامل دیگری مانند اعتیاد و مشکلات اقتصادی مجدداً به این مسئله دامن زدند تاکید می‌کند: ما همیشه می‌گوییم ازدواج خویشاوندی چه برای دختر و چه برای پسر به ویژه در خانواده‌هایی که از انواع عقب‌ماندگی های ذهنی، معلولیت‌ها، ناشنوایی، نابینایی، بیماری‌های قلبی ، بیماری‌های پوستی، سرطان و ناباروری و نازایی رنج می‌برند، باید حتماً با مشاوره ژنتیک همراه باشد تا این بیماری‌ها مجدداً گسترش پیدا نکنند.
حسینی نسب ادامه می‌دهد: اما به طور کلی در یک جامعه بزرگ اگر هزار ازدواج خویشاوندی را با هزار ازدواج غیر خویشاوندی مقایسه کنیم، بیماری‌های ژنتیکی در ازدواجهای غیر خویشاوند، دو تا سه درصد است در حالیکه این بیماری‌ها در ازدواجهای خویشاوندی بین چهار تا شش درصد دیده شده است. البته به گفته این متخصص تفاوت این دو گروه آنقدر معنا دار و زیاد نیست که به طور کلی بگوییم مردم باید از ازدواج خویشاوندی صرف نظر بکنند.
این کارشناس با اشاره به اینکه این تحقیقات در جوامع دیگر نیز همین نتایج را نشان می‌دهد، ادامه می‌دهد: آمار سازمان جهانی بهداشت هم همین آمار را نشان می‌دهد اما توصیه می‌کنیم باید حتماً مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج در کسانی که قصد ازدواج فامیلی دارند، صورت گیرد.
وی ادامه می‌دهد: البته دقیق‌ترین آزمایش‌ها هم نمی‌تواند به نتایج قطعی در این مورد دست پیدا کند به همین دلیل کارشناسان توصیه می‌کنند تا افرادی را به عنوان همسر آینده خود انتخاب کنید که رابطه خویشاوندی با شما نداشته باشد.
بنا به گفته مقامات مسئول، تعداد معلولان مادرزادی در ایران که زنده می‌مانند رقم بسیار بالایی است و در نتیجه شیوع ازدواجهای فامیلی، میزان معلولیت مادرزادی در استان‌های مرکزی مخصوصاً اصفهان بسیار بالاست و این شاهدی بر فاجعه‌ای بزرگ است.
بررسی‌ها و تحقیقات ثابت کرده که ازدواجهای فامیلی در برابر زندگی ماشینی و صنعتی، آسیب‌پذیر بوده و خطرات ژنتیکی آنها در ایجاد فرزندان بیمار بسیار زیادتر از ازدواجهای غیر فامیلی است.
تحقیقات متخصصان و آگاهی مردم از خطرات ازدواجهای فامیلی نشان می‌دهد که میزان این ازدواج‌ها در جهان رو به کاهش است و حتی در برخی کشورها از نظر قانونی ممنوع شده است.
اما این مسئله در جامعه ما با بحران روبروست چنانچه در این رابطه دکتر سروری، دانشیار گروه ژنتیک و بیولوژی مولکولی دانشکده پزشکی اصفهان می‌گوید: متأسفانه در سال گذشته تنها دو درصد از ازدواجهای فامیلی کاسته شده و اگر این روند ادامه یابد در سال 1390 ازدواجهای فامیلی سیر صعودی خواهد داشت که اگر اقدام جدی در کاهش ازدواجهای فامیلی انجام نشود این ازدواج‌ها بسیار افزایش خواهد یافت.
طبق نتایج دکتر سروری حدود 5.8 درصد از ازدواج‌ها از نوع پرخطر هستند و چهار تا 5.4 درصد افراد داوطلب ازدواج، خودشان نیز نوعی بیماری ژنتیکی دارند و بر اساس آمارهای رسمی موجود، به طور متوسط روزانه بیش از هزار و سالیانه حدود 350 هزار کودک معلول در کشور ما متولد می‌شوند که اکثر آنها به علت ازدواجهای فامیلی است و به گفته بسیاری از کارشناسان، با توجه به اینکه مهم‌ترین عامل معلولیت و بیماری‌های ژنتیکی در کشور ما ازدواجهای فامیلی است، اگر این روند ادامه یابد در آینده، درصد بالایی از جمعیت کشور، دچار معلولیتهای شدید یا خفیف ذهنی یا جسمی خواهند شد و نتایج فلاکت‌باری خواهد داشت که علاوه بر مشکلات شدید جسمی- روحی، فرهنگی، اخلاقی و اقتصادی برای خود و خانواده‌هایشان، سالیانه نیز میلیاردها تومان توسط دولت،صرف نگهداری، درمان و آموزش آنها می‌شود که غالباً هم بی‌فایده است.
.............................................
گزارش: دریا قدرتی پور
نظر شما