به گزارش خبرنگار مهر، مصطفی قاسمی امروز سه شنبه در بازدید مسئولان سازمانهای مردم نهاد وزارت کشور و مدیران کل امور اجتماعی استانداری‌ها از انجمن حمایت از بیماران کلیوی افزود: صندوق‌های بیمه‌گر هنوز نتوانستند وظایف اصلی خود را درقبال بیماران خاص انجام دهند. از سوی دیگر متاسفانه با تغییرات وزرای رفاه اقدامات انجمن بیماران کلیوی به منظور فراهم کردن شرایط بهتر برای بیماران کلیوی به تعویق می‌افتد.
وی با بیان اینکه مشکل افزایش قیمت داروی سلسپت هنوز حل نشده است، گفت: یک پکیج دارویی به عنوان پکیج دارویی بیماران کلیوی به وزارت بهداشت ارائه داده‌ایم و کارشناسان این وزارتخانه، وزارت رفاه و صندوق‌های بیمه‌گر آن‌را تایید کرده‌اند و قرار است این پکیج در شورای عالی بیمه مطرح شود. در صورت موافقت این شورا با این پکیج، مشکلات دارویی بیماران کلیوی تا حدود زیادی حل می‌شود.
وی تاکید کرد: با وجود حمایت‌های صندوق‌های بیمه و انجمن حمایت از بیماران کلیوی از بیماران، هر بیمار کلیوی باید ماهانه 100 تا 300 هزار تومان برای درمان خود هزینه کند .
وی اظهار داشت: روی این دارو مطالعات بالینی انجام نشده است و وزارت بهداشت پس از توزیع گسترده این دارو در کشور به علت اعتراض بیماران و مراکز درمانی تصمیم گرفته است که روی این دارو پژوهش کند.
قاسمی ادامه داد: با توجه به موافقت وزارت بهداشت، صندوق‌های بیمه‌گر داروی جدید را تحت پوشش قرار داده‌اند در این جهت با دکتر محمدرضا شانه ساز معاون دارویی سازمان غذا و دارو و دکتر محمد عبده‌زاده مدیرکل نظارت و ارزشیابی سازمان غذا و دارو مذاکراتی انجام شد و قرار است داروهای بیماران کلیوی مانند گذشته در اختیار بیماران قرار گیرد و در طول این مدت روی داروی جدید مطالعه بالینی شود که تاکنون در این جهت اقدامی نشده است.
وی تاکید کرد: از شکسته شدن انحصار داروهای بیماران کلیوی حمایت می‌کنیم چرا که اگر دو سه شرکت در این زمینه فعالیت کنند یک شرکت نمی‌تواند با ایجاد کمبود مصنوعی دارو در بازار به بیماران فشار وارد کند.
رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی تاکید کرد:این انجمن قصد مداخله در درمان بیماران کلیوی را نداشته است ولی به علت بالابودن هزینه‌های درمانی و کمبود مجموعه درمانی برای بررسی وضعیت جسمی این بیماران ،وارد عرصه درمان شده است.
وی با اشاره به آمار مرگ مغزی در ایران گفت: سالانه بین 30 تا 40 هزار نفر در ایران دچار مرگ مغزی می‌شوند که اگر زمینه پیوند کلیه از هزار نفر از آنان فراهم شود احتیاج به پیوند کلیه از افراد زنده مرتفع می‌شود.
قاسمی افزود: فعالیت بخش پیوند وزارت بهداشت برای افزایش آمار پیوند از مرگ مغزی کافی نبوده است البته در سال گذشته اقدامات آنان مقداری بهتر شد بگونه‌ای که 580 مورد از دو هزار و 200 مورد پیوند کلیه از مبتلایان به مرگ مغزی انجام شد و در صورت تداوم این روند طی 7 تا 10 سال آینده لازم نیست که از کلیه افراد زنده برای پیوند استفاده شود.
وی با اشاره به شیوع بیماریهای کلیوی در ایران و جهان اظهار داشت: بیماریهای کلیوی، پر فشاری خون، دیابت و عوارض قلبی جزو بیماری‌هایی هستند که 75 درصد از بودجه درمانی کشورهای جهان را به خود اختصاص می‌دهند. در ایران نیز در سال‌های گذشته 5 هزار نفر به بیماریهای کلیوی مبتلا بودند اما در حال حاضر فقط 45 هزار بیمار دیالیزی داریم.
رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی در ادامه گفت: در حال حاضر 430 مرکز دیالیز در کشور فعالیت می‌کنند البته در مقطعی فعالیت وزارت بهداشت در زمینه رسیدگی به مراکز دیالیز کاهش یافت به گونه‌ای که در حال حاضر با کمبود هزار دستگاه دیالیز مواجه هستیم.
در ادامه این نشست علی رضایی رئیس اداره نظارت بر سازمانهای مردم نهاد گفت: بازدیدها از سازمانهای مردم نهاد با اهدافی همانند حمایت از این سازمان‌ها و جلوگیری از تخلفات انجام می‌شود البته این بازدید با هدف حمایت از بیماران کلیوی صورت می‌گیرد.
وی افزود: شعبات استان‌های سازمانهای مردم نهاد باید با موافقت استانداری فعالیت کنند. این در حالیست که در گذشته مسئولان انجمن‌ها نمایندگان خود در استان‌ها را به استانداری معرفی می‌کردند و این شعبات از استانداری‌ها پروانه فعالیت نداشتند.
رضایی گفت: ما برفعالیت‌های سازمانهای مردم نهاد نظارت می‌کنیم و اگر آنان براساس اهداف اولیه خود نتوانسته باشند، فعالیت کنند از ادامه فعالیت آنها ممانعت می‌کنیم. در این جهت تاکنون بیش از 200 سازمان مردم نهاد با توجه به این شرایط تعطیل شده‌اند.
نظر شما