بيماران هموفيلي : روياهايمان خريدني نيست

هيچ كدامشان از شنيدن حكم دادگاه خوشحال نيستند، هيچ كدام از بيماران هموفيلي را نمي توان با گفتن اين كه بالاخره راي دادگاه به نفع آنها صادر شده خوشحالشان كرد.

وقتي با هيجان برايش مي گويم كه دادگاه به نفع آنها راي داده و حالا مي توانند ديه شان را بگيرند، لحظه اي سكوت مي كند و مي گويد: اگر به تو بگويند بيا 60 ميليون تومان بگير اما هيچ وقت ازدواج نكن ، بچه دار نشو و خلاصه رنج بيماري را تا آخر عمر با خودت داشته باش، خوشحال مي شوي؟

 روياهايمان فروشي نيست ، تلاش نكنيد ، اصلا اگر قرار باشد روي تمام آرزوهاي كوچك و بزرگت خط بطلان بكشي فقط به اين دليل كه ناخواسته اسير بيماري لاعلاج ايدز شده اي و بعد هم بگويند، ببخشيد اشتباه شد، بيا پول خونت را بگير و اين چند صباحي را كه زنده هستي خوش بگذران، خوشحال مي شوي؟!

وقتي هر شب خواب ببيني كه روي دست مردمي و به سوي گور تنگ و تاريك مي روي، اگر هر شب خواب ببيني كه اين بيماري لعنتي تو را از پا درآورده و كنار يك خيابان يا توي اتاقت در تنهايي و انزوا درد مي كشي و كسي نيست كه به دادت برسد، واقعا گرفتن ديه خوشحالت مي كند؟

آنها كه محكوم شده اند، آيا مي توانند جواني از دست رفته من را هم بازگردانند، آرزوهايي را كه به خاطر اشتباه آقايان بر باد رفته به من برگردانند؟!

هيچ كس نيست كه جواب اين سوال هاي مرا بدهد، هيچ كس خودش را مسئول بدبختي هاي من نمي داند، اين مشكل من است كه با بيماري هموفيلي از مادر زاده شده ام، اين مشكل من است كه در كشوري زندگي مي كنم كه امكانات پزشكي اش از كشورهاي جهان سومي هم پايين تر است ، اين مشكل من است كه هيچ كس به خودش زحمت نمي دهد حالا كه ما را به اين روز انداخته حداقل با حرف هاي بي پايه و اساس نيشتر به زخممان فرو نكند.

آقايان خودشان را مقصر نمي دانند، آقايان معتقدند ما زماني به اين بيماري مبتلا شديم كه دانش بشري هنوز آنقدر پيشرفت نكرده كه بتواند حضور اين ويروس را در خون تشخيص دهد، حرف هاي خنده داري است. من جواني از دست رفته ام را مي خواهم، هفت ساله بودم كه با تزريق فاكتور آلوده به بيماري ايدز مبتلا شده ام و حالا يك جوان 25 ساله ام، جواني كه خيلي از واژه ها را بايد از فرهنگ لغاتش حذف كند، چون بيمار است، جواني كه بايد پاك كن به دست بگيرد و خيلي از آرزوهايش را از صفحه زندگي پاك كند چون گرفتار يك بيماري لاعلاج شده است.

اما در كنار تمام اين بدبختي ها من خدا را دارم و عاشقانه دوستش دارم، حالا كه نمي توانم اين واژه را براي يك انسان از جنس خودم بيان كنم، روزها و شب ها بي هيچ واهمه اي براي خدايم اين واژه را مي گويم. مي دانم كه او حرف هايم را مي شنود و اگر بخواهد درد و رنج اين بيماري را از من دور مي كند.

حسين يك بيمار هموفيلي است، او در هفت سالگي به علت تزريق فاكتور آلوده به بيماري ايدز مبتلا شده است، اما اين بيماري حسين را نااميد نكرده، او در رشته ادبيات تحصيل كرده و در حال حاضر در كانون هموفيلي مشغول فعاليت است ، اما ياد آوري آرزوهايي كه به خاطر بيماري اش نمي تواند به آنها برسد، سخت آزرده اش مي كند.

حسين مدت هاست كه مصرف دارو را ترك كرده و به گفته خودش تنها با اعتقادي كه دارد خودش را سر پا نگه داشته، او هيچ دارويي براي بيماري ايدز مصرف نمي كند اما هنوز بيماري او را از پا در نياورده است.

ا "رضا - و" نيز يكي ديگر از بيماران هموفيلي است كه به دليل استفاده از فاكتور آلوده بايد رنج بيماري سيروز كبد را نيز تحمل كند.

او مي گويد: زماني براي خودم كسي بودم، كارمند عالي رتبه بانك تجارت، خانه و زندگي داشتم ، زن ، بچه اما يكباره همه چيز از هم پاشيد، استفاده از فاكتور آلوده باعث شد دچار سرطان كبد و هپاتيت C شوم، همسرم ديگر حاضر نشد با من زندگي كند، بانك مرا از كار افتاده كرد، نمي دانم چه گناهي مرتكب شده بود كه مستحق اين همه زجر شدم. چه كرده ام كه در  48 سالگي بايد براي مرگ روزشماري كنم .

رضا مي افزايد: البته خدا هميشه مهربان است، او پرستار مهرباني را سر راه من قرار داد و او با اين كه مي دانست من به چه بيماري هايي مبتلا شده ام، با من ازدواج كرد و در واقع پرستاري مرا به عهده گرفت، اما من از اين بابت اصلا خوشحال نيستم، اين بيماري مرا از پا درآورده، بينايي ام را از دست داده ام، قند خون بالايي دارم، فقط چشم راستم با 30 درصد بينايي باقي مانده است، نمي توانم هيچ كار مفيدي انجام دهم.

او مي گويد: براي من كه زماني فعاليت زيادي داشتم و هيچ وقت عادت به خانه نشيني نداشتم، زندگي به اين شكل خيلي مشكل است، آنقدر كه گاهي وقت ها مرگ را به خانه نشيني ترجيح مي دهم.

او در حالي كه مي گريد مي افزايد: اين بيماري همه چيز را از من گرفت، حالا مي خواهند پول خونمان را بدهند! من با اين پول چكار مي توانم بكنم، فقط 38 ميليون تومان خرج عمل پيوند كبد من است. زماني بهترين زندگي را داشتم اما حالا مستاجرم ، زنم كار مي كند و خرج زندگي را در مي آورد، من چيزي نمي خواهم ، خانه اي را كه فروختم و خرج دوا و درمانم كردم برايم بخرند، فاكتور دارم  61 ميليون تومان دارو خريده ام.

رضا مي گويد: زنده زنده ما را به پزشك قانوني مي برند، آزمايش مي كنند و حالا هم هنوز نمرده ايم مي خواهند پول خونمان را بدهند، يعني چيزي به رفع زحمتان نمانده، خوش به حال آنهايي كه مردند و چنين روزي را نديدند، لااقل حالا ورثه آنها اين پول را مي گيرند و به زخمي مي زنند.

مرور يك پرونده

 اولين بار در سال 76 بود كه پرونده بيماران هموفيلي در دادگاه قضايي به جريان افتاد. 1200 بيمار هموفيلي با استفاده از فراورده هاي خوني به ايدز و هپاتيت مبتلا شدند. از آن سال تا كنون بالغ بر 50 نفر از بيماران جان خود را از دست داده اند، و تعداد 400 پرونده جديد نيز در اين زمينه به دادگاه فرستاده شده است.

اين در حالي است كه رسيدگي به پرونده اين بيماران  8 سال به طول انجاميد و در طول اين سال ها بيماران هزينه هاي درمان خود را پرداخت كرده اند بدون اين كه از سوي سازمان يا نهادي حمايت شوند. حكم غير قطعي اين پرونده در سال 80 صادر شد اما به دليل اعتراض سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت به اين حكم قرار شد پس از پرداخت هزينه دادرسي، پرونده به دادگاه تجديد نظر برود، اما عدم پرداخت هزينه دادرسي توسط سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت پرونده بيماران هموفيلي را به چالشي تازه كشاند.

اين در حالي بود كه سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت هيچ يك حاضر به پرداخت هزينه دادرسي 478 ميليون توماني نبودند و اظهار داشتند كه طبق قانون آنها نبايد چنين مبلغي را پرداخت كنند. البته مسئولان سازمان هاي فوق در اين زمينه اظهار نظرهاي نيز كردند.

اما اين كه چرا رسيدگي به پرونده بيماران هموفيلي اين همه سال طول كشيد بحثي است هر يك از افراد مرتبط به اين پرونده براي آن دليل خاصي دارند.

رييس سازمان انتقال خون در مصاحبه اي اعلام كرد : اگر رسيدگي به پرونده هموفيلي ها طولاني شده به دليل ضعف بينش تخصصي در سيستم قضايي، سير غيرتخصصي و پيگيري غير تخصصي پرونده توسط مطبوعات و اظهارات غير كارشناسي كانون هموفيلي است.

 مدير عامل كانون هموفيلي ايران نيز در مصاحبه اي كه ماه ها پيش در اين زمينه انجام داد، به تعويق افتادن رسيدگي به اين پرونده را بي توجهي به حال بيماران دانست و گفت : سهل انگاري در اين زمينه و حصول هر چه سريعتر يك نتيجه قاطع باعث مي شود جان تعداد بيشتري از بيماران به خطر بيفتد، چرا كه خيلي از آنها به دليل نداشتن بضاعت مالي از پرداخت هزينه هاي درماني خود عاجزند.

اما در كنار تمام اين اظهار نظرها خبر ديگري جامعه هموفيلي را تكان داد، خبر محكوميت شركت مريو فرانسه. در واقع همان شركتي كه بيماران هموفيلي در ايران نيز از محصولات آن استفاده كرده بودند. اما اين بار هم هيچ يك از مقامات مسئول نخواستند در اين زمينه اظهار نظر كنند و تنها رييس سازمان انتقال خون بود كه در پاسخ خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر اين خبر را تكذيب كرد و گفت: محكوميت اين شركت از طرف هيچ مقام رسمي اعلام نشده و اين موضوع تنها از قول مدير هلال احمر عراق منتشرشده است.

وي معتقد بود كه بيماران هموفيلي ايراني قرباني عدم وجود تكنولوژي ويروس زدايي شده اند و از اين بابت هيچ تقصيري متوجه سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت نيست!

اما بالاخره در دي ماه سال 83 راي قطعي پرونده بيماران هموفيلي اعلام شد. البته هنوز تا اجرايي شدن حكم فاصله زيادي وجود دارد، ابلاغ حكم به سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت حداقل يك ماه طول مي كشد، ضمن اين كه اجراي حكم نياز به تصويب بودجه در سال جديد دارد، حال بايد منتظر باشيم و ببينم كه بيماران هموفيلي كي به حق خود مي رسند؟!

مسئولان چه مي گويند؟!

اما رييس سازمان انتقال خون در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر در اين باره مي گويد: هنوز هيچ رايي به ما ابلاغ نشده است، مشغول پيگيري هستيم و از صدور حكم نهايي هيچ اطلاعي نداريم.

 علي اكبر پور فتح الله مي افزايد : طبق اطلاعاتي كه به دست ما رسيده، حكم صادره در رابطه با موضوع هزينه هاي دادرسي است و هنوز حكم نهايي اعلام نشده است.

وي تصريح مي كند: بر اساس قوانين جاري سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت در نامه اي به آيت الله هاشمي شاهرودي اعلام كردند در صورتي كه نياز به پرداخت هزينه دادرسي از سوي اين سازمان و وزارتخانه است، اين فرصت را بدهند كه هزينه دادرسي در بودجه سال 84 گنجانده شود.

 پورفتح الله مي گويد: در نامه اي كه به وزير بهداشت و درمان فرستاده شده، آمده است كه به هيچ وجه سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت شامل پرداخت هزينه دادرسي نمي شوند.

وي در پايان مي افزايد: به هر حال هنوز هيچ حكمي به ما ابلاغ نشده به همين دليل تا ابلاغ حكم نمي توانيم اظهار نظر دقيقي در اين رابطه داشته باشيم.

اما رييس شركت پالايش و پژوهش خون نيز ضمن محكوم كردن اقدام دادگاه در اين رابطه و رد درستي حكم صادر شده در اين باره مي گويد: چنين اقدامي باعث مي شود كه سازماني مثل انتقال خون ديگر نتواند به كار خودش ادامه دهد، از حالا به بعد هر روز هر كسي مي خواهد به بهانه اي طرح دعوي كند .

وي مي افزايد: انتقال خون از ابتدا به دنبال اين قضيه بود كه بررسي اين پرونده بايد تخصصي باشد و قبل از اين كه به دادگاه برود در كميسيون تخصصي مورد بررسي قرار گيرد.

رضا فومني تصريح مي كند: بايد موضوع ابتدا از نظر پزشكي محرز مي شد و بعد پرونده براي رسيدگي به دادگاه مي رفت، بحث هاي غير تخصصي اين پرونده را به بيراهه كشاند و حكمي هم كه در حال حاضر صادر شده است، منطقي نيست.

 پايان ماجرا

هنوز هم نمي توان با قاطعيت گفت كه پرونده بيماران هموفيلي به نتيجه رسيده است، تا ابلاغ و اجرايي شدن حكم زمان زيادي باقي مانده، اما اين را مي توان گفت كه 8 سال انتظار براي بيماراني كه رنج بيماري توانايي را از آنها سلب كرده زمان زيادي است.

وكيل بيماران هموفيلي تلاش خود را مي كند كه هر چه زودتر حكم ابلاغ شده و به مرحله اجرا گذاشته شود، اما به هر حال نمي توان چندان هم به اين موضوع كه  حكم فوق به زودي اجرا شود، اميدوار بود.

بيماران منتظرند تا هر چه زودتر تكليفشان روشن شود و مسئولان مي خواهند به هر طريقي كه شده حقانيت خود را ثابت كنند. ماجرا كي به پايان مي رسد، كسي نمي داند!