به گزارش خبرگزاری مهر، علی داودیان، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اعلام این مطلب اظهار کرد: بیماریهای نادر به بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که میزان فراوانی آنها کمتر از پنج نفر در هر 10 هزار نفر است. شیوع پایین این بیماری‌ها، تشخیص و درمان آنها را با دشواری‌های زیادی مواجه کرده است.
وی با بیان این که تاکنون بین شش تا هشت هزار بیماری نادر در جهان شناسایی شده‌اند، خاطرنشان کرد: بیماریهای نادر که 80 درصد منشا ژنتیکی داشته و متاسفانه 75 درصد آنها در کودکان بروز می‌کند، عمدتا مزمن، پیشرفت کننده و حاد شونده هستند و به تدریج باعث ناتوانی فرد می‌شوند. این بیماری‌ها که اغلب با دشواری و با تاخیر شناسایی می‌شوند، معالجه موثری هم ندارند.
داودیان با اشاره به تشکیل بنیاد بیماریهای نادر در سال 1387 تصریح کرد: هم‌اکنون حدود 10 هزار نفر از مبتلایان بیماریهای نادر در کشور شناسایی شده‌اند که خدمات حمایتی متنوعی در چهار محور تشخیص، تسهیل درمان، ارائه خدمات و آگاهی بخشی از سوی بنیاد به آنها ارائه می شود. از جمله این خدمات صدور سلامت کارت نادر، ارتباط و اطلاع رسانی به پزشکان و مراکز درمانی داخلی و خارجی، ایجاد بانک اطلاعات و تشکیل پرونده پزشکی برای بیماران است.
وی با اعلام راه اندازی نخستین دفتر استانی بنیاد بیماریهای نادر در مازندران افزود: درصدد راه‌اندازی دفتر بعدی در آذربایجان غربی هستیم که ظرف یک ماه آینده به بهره‌برداری می‌رسد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر بیان کرد: متاسفانه وزارت بهداشت و بهزیستی تاکنون همکاری و مساعدت مناسبی نسبت به بنیاد در راستای ساماندهی امور و خدمت رسانی به مبتلایان بیماریهای نادر نداشته‌اند که امیدواریم وزیر بهداشت و مدیران بخش سلامت با عنایت به مشکلات و تنگناهای این بیماران که بزرگترین مشکلشان نبود امکانات درمانی و دارویی کافی است بنیاد را در پیشبرد برنامه‌های حمایتیش یاری کنند.
وی با بیان اینکه بنیاد بیماریهای نادر امسال نیز همانند سال گذشته با برگزاری همایش‌های ویژه روز جهانی بیماریهای نادر را گرامی می‌دارد، تصریح کرد: هدف از برگزاری این همایش‌ها آگاهی دادن به جامعه و متوجه کردن مردم به موضوعات مرتبط با این نوع بیماری‌هاست. در بخش اول این برنامه سمینار علمی بیماریهای نادر صبح نهم اسفندماه در بیمارستان امام خمینی(ره) برگزار می‌شود و عصر همان روز گردهمایی مردمی بیماران نادر با رویکردی عمومی و اجتماعی در سالن همایش‌های صدا و سیمای جمهوری اسلامی برگزار می شود.
داوودیان با اشاره به اینکه تعداد 100 نفر از متخصصان و پزشکان در این همایش حضور دارند، افزود: دراین همایش مقالات برتر توسط هیات داوران انتخاب شده سپس در مجلات داخلی و خارجی به چاپ می‌رسد. همچنین دو کتاب جهت اطلاع و یک کتاب در حوزه متخصصان و پزشکان تحت عنوان صدای 12 هزار بیمار و اطلس بیماریهای نادر که آماده نشر و توزیع است در این همایش رونمایی می شود.
وی افزود: نتایج اولین پایلوت رسمی جمع‌آوری داده‌های بیماران نادر در حوزه بیماری عصبی عضلانی که با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران انجام شده در این همایش اعلام خواهد شد.
داوودیان در پایان ابراز امیدواری کرد که دست‌اندرکاران بخش‌های مختلف حوزه سلامت در راستای پربارتر کردن فراخوان علمی همایش بیماریهای نادر با بنیاد همکاری داشته باشند.
نظر شما