به گزارش خبرنگار مهر، بر اساس این تفاهمنامه بخشی از هزینه‌های داروهای کمیاب و نایاب بیماران نادر را بنیاد بیماران نادر می‌پردازد و بیماران هزینه کمی را بابت داروهای خود به هلال احمر پرداخت می‌کنند.
علی داوودیان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در این مراسم اظهار کرد: بنیاد بیماریهای نادر به عضویت بنیاد جهانی بیماریهای نادر درآمده است.
وی در ادامه گفت: بر اساس سلامت کارتهای صادر شده از سوی بنیاد بیماریهای نادر، این بنیاد 15 هزار عضو در سطح کشور دارد این در حالی است که هر یک از این بیماران پنج نفر را درگیر خود می‌کنند.
داوودیان با اشاره به تسهیلات فراهم شده برای بیماران نادر گفت: مرکز تصویربرداری پزشکی را در اقلید راه‌اندازی کردیم. از سوی دیگر تلاش کردیم شرایطی را فراهم کنیم که بیماران نادر در زمینه دارو، درمان و گرفتن خدمات از مراکز درمانی نارضایتی نداشته باشند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به شهر سلامت بیماران نادر گفت: به رییس جمهور پیشنهاد دادیم که شهر سلامتی برای این دسته از بیماران راه‌اندازی شود و او نیز دستور این کار را صادر کرد چرا که در شهر سلامت بیماران نادر می‌توانند متناسب با توانایی‌های خود فعالیت‌هایی را داشته باشند.
وی تاکید کرد: این بیماران هم توانا هستند اما چندان به چشم نمی‌آیند این در حالی است که باید به آنان نیز اهمیت داده شود.
وی ابراز امیدواری کرد که این بنیاد بتواند در آینده در نقطه‌ای از شهر تهران کلینیک‌های درمانی برای بیماران نادر احداث کند.
در ادامه این مراسم دکتر زهرا رافع رئیس سازمان داوطلبان هلال احمر اظهار کرد: یکی از ماموریتهای اصلی جمعیت هلال احمر، امداد و نجات است اما زمانی که با حوادث روبرو نیستیم این جمعیت به فعالیتهای بشردوستانه می‌پردازد که از جمله این فعالیتها پروژه‌های درمانی و بهداشتی است که در نقاط مختلف کشور از محل کمکهای خیرین این پروژه‌ها اجرایی می‌شود.
وی افزود: در سال جاری حدود 92 میلیارد ریال از سوی خیرین جمع آوری شد و در اختیار بیماران قرار گرفت.
رافع در پایان اظهار کرد: بر اساس تفاهمنامه امضا شده بین سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر و بنیاد بیماریهای نادر این بنیاد می‌تواند به عضویت سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر درآید.
نظر شما