به گزارش خبرنگار مهر، جلال پورقاسم شامگاه دوشنبه در مراسم روز جهانی تالاسمی با بیان اینکه هم اکنون 130 نفر در آذربایجان غربی مبتلا به تالاسمی ماژور شناسایی شده، افزود: کمبود داروی اسورال دغدغه اصلی این بیماران بوده که وزارت درمان و بهداشت کشور در صدد در اختیار قرار دادن فرم خوراکی این دارو در اختیار بیماران است.
وی با بیان اینکه متاسفانه درمان این بیماری هزینه هنگفتی داشته و خانواده بیماران با مشکلات زیادی در این راستا روبه رو هستند، اظهار داشت: نوع خون تزریقی و فرآورده های خونی یکی از مشکلات این بیماران بوده که این مشکل با تامین دستگاه رادیوتراپی رفع می شود.
معاون امور درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی آذربایجان غربی ادامه داد: درمانگاه‌های تخصصی بیمارستان‌های شهید مطهری و امام خمینی (ره) برای بیماران تالاسمی مسیری را مهیا کرده تا این افراد به هنگام مراجعه به درمانگاه مشکلی نداشته باشند.
پورقاسم با اعلام اینکه در بیماران دیالیزی مشکل کمبود دارو با جایگزینی سرم حل شده و رفع مشکل کمبود داروی بیماران تالاسمی از طریق وزارت بهداشت در حال پیگیری است، ادادمه داد: پیشگیری از ازدواج های فامیلی و آزمایشهای قبل از ازدواج اگرچه پرهزینه بوده ولی از تولد فرزند مبتلا به بیماری پیشگیری می‌کند.
کمبود دارو مشکل اصلی بیماران تالاسمی آذربایجان غربی
رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی آذربایجان غربی نیز در این مراسم با اشاره به اینکه اسورال تنها داروی درمانی برای بیماران تالاسمی بوده و هم اکنون با کمبود این دارو در کشور روبرو هستیم، اظهار داشت: هر فرد تالاسمی ماهانه 120 عدد از این دارو را مصرف می‌کند و چون بیشتر این افراد از اقشار کم‌درآمد جامعه هستند استفاده نامنظم از این دارو می‌تواند شانس پیوند مغز را از این بیماران بگیرد.
فرهاد فرج مظاهری با بیان اینکه به داروهای بیماران تالاسمی یارانه تعلق می‌گیرد، گفت: داروهای آهن زدای بیماران تالاسمی مورد تعهد صد درصدی بیمه‌ها بوده و با فرانشیز رایگان از طریق واحدهای درمانی دانشگاه در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
وی تادامه داد: فدراسیون تالاسمی سه وظیفه عمده از جمله شناسایی و ارائه راهکارهای پیشگیری، تلاش برای بهینه شدن در حل مشکلات این بیماران و کمک به ایجاد انجمن در کشورهایی که دارای بیماران تالاسمی هستند، برعهده دارد.
نظر شما