به گزارش خبرنگار گروه دين و انديشه "مهر" دكتر لادن ناز زاهدي، عضو گروه اخلاق پزشكي، در كنگره بين المللي اخلاق زيستي درباره "رعايت اصول اخلاقي در آزمايشات ژنتيكي" سخنراني كرد.
وي در ابتداي سخنانش ضمن تأكيد بر اصول اخلاقي كه هر پزشك بايد در برخورد با بيماران رعايت نمايد گفت : اين حق بيمار است كه در تصميم گيري هاي مربوط به اقدامات درماني به طور مستقل و بر اساس ارزشها و ترجيحات فردي خود شركت نمايد. با توجه به اين موضوعات به بررسي آزمونهاي ژنتيكي و مباحث اخلاقي مطرح در اين زمينه مي پردازيم. اما تعريف آزمونهاي ژنتيكي مشكل است. زيرا بسياري از بيماري ها داراي جزء ژنتيكي ميباشند. به علاوه آناليز بعضي از مواد غير ژني مانند متابوليتها ميتواند انديكاسيون قدرتمندي از يك آنومالي ژنتيكي باشد. آزمون متابوليتهايي همچون قندخون و سطح كلسترول نيز به عنوان آزمون ژنتيكي بيان كننده موتاسيونهاي تك ژني است. آزمونهاي ژنتيكي عبارتند از آناليز DNA، RNA، كروموزومها، پروتئينها و متابوليتهاي ويژه اي در انسان جهت مقاصد باليني به منظور شناسايي ژنوتيپ ها، موتاسيونها، فنوتيپ ها يا كاريوتيپ هاي مرتبط با بيماريهاي موروثي.
دكتر زاهدي اصول اخلاقي در انجام آزمون هاي ژنتيكي را مشكل اصلي دانست و گفت : اين موضوع موجب بروز مسائل اخلاقي در زمينه اطمينان بخشي به افراد براي اقدام در جهت مصالح آنها مي شود كه بنوبه خود موضوعات استقلال، تبعيض و حريم خصوصي را فراهم مي آورد. از سوي ديگر، هنگام انجام آزمونهاي ژنتيكي لازم است تعدادي از موضوعات اخلاقي مهم در متن رضايت نامه آزمونهاي ژنتيكي لحاظ گردد. يكي از آنها رازداري اطلاعات ژنتيكي است. در حالي كه رازداري در تمام مراحل انجام مراقبتهاي بهداشتي يك موضوع اساسي است، در بيماريهاي قابل انتقال يا هنگام قصد آسيب به افراد ديگر، محدوديتهايي در اين زمينه وجود دارد.
عضو گروه اخلاق پزشكي ، موضوع ديگري كه با اين مباحث در ارتباط است را حفظ حريم خصوصي افراد هنگام پخش اطلاعات ژنتيكي آنها توصيف كرد و اظهار داشت : آيا نتايج آزمونهاي ژنتيكي را ميتوان در اسناد و مدارك پزشكي قرار داد تا به راحتي در دسترس ساير كاركنان و شركتهاي بيمه قرار گيرد؟ روشن است كه در چنين شرايطي توجه به اصل رازداري و حريم خصوصي اطلاعات ژنتيكي بسيار مهم است، زيرا نتايج آزمونهاي ژنتيكي در توانايي افراد در تهيه و نگهداري بيمههاي بهداشتي اثر ميگذارد.
وي تأكيد كرد : طي مطالعه اي نويسندگان نتيجه گيري كردهاند كه رضايت نامه بايد حاوي اطلاعاتي مانند عوامل خطر ابتلاء به بيماري، جزئيات كاربردي آزمونها، محدوديتهاي فعلي آزمون، اختيارات موجود پيگيري و خطرات و فوايد شناخته شده آزمون باشد . گروههاي تحقيقاتي ديگر توصيه كردهاند كه رضايت نامه بايد شامل ذكر تمامي خطرات و فوايد آزمون از جمله اطلاعاتي درباره دقت آزمونها، اهميت تشخيص درست سرطان، ميزان خطاي آزمايشگاهي، خطرات فيزيكي خونگيري، مشكلات بالقوه در زمينه بيمه يا استخدام، خطرات روانشناختي و فايدههاي برنامه ريزي براي مراقبتهاي بهداشتي باشد و در مطالعه سومي دو هدف اساسي براي رضايتنامه ذكر شده است. اطمينان از درك كامل موضوع و ديگر اينكه آيا تصميم گيري بيمار درباره پذيرش يا رد مداخله اساساً داوطلبانه بوده است. البته به منظور تهيه رضايتنامه كتبي جهت انجام يك آزمون ژنتيكي خاص، بايد ملاحظات بالقوه اجتماعي و فردي ، ازجمله پتانسيل تبعيض براساس وضعيت ژنتيكي- خطر و احتمال برآورد بيش از حد ارزش اخباري (ارزش پيش گويي كننده) اطلاعات ژنتيكي، درنظر گرفته شوند. لذا، پزشكان بايد جانب احتياط را در ارائه اطلاعات رعايت كرده و از رضايتنامه اي كه با دقت روي آن انديشه شده است، استفاده كنند.
دكتر زاهدي در پايان اعلام كرد: يكي از چالش هاي جدي در استفاده از آزمون هاي ژنتيكي، تغييرات مستمر در دانش ما نسبت به مداخلاتي است كه از بعد خطرات ژنتيكي با ابداع آزمون هاي جديد اهميت بيشتري مي يابد. آزمون هاي جديد با سرعتي طراحي مي شوند كه با توجه به نياز به برآورد ميزان خطرات و كاهش آنها، همواره لازم است با اتفاق نظر سياست گذاران و پزشكان استفاده هاي باليني مناسب آنها به بحث گذاشته شود. از طرف ديگر، از آنجا كه انجام مشاوره ژنتيك قبل از برگزاري آزمون ژنتيكي انتخابي دشوار، مخاطره آميز و بعضاً غيرعلمي است و موجب افزايش بار اطلاعاتي غيرضروري در افراد مي شود ، تهيه رضايت نامه حاوي اطلاعات كلي درباره غربالگري و پس از آن بعد از شناسايي شرايط خاص و ارائه جزئيات بيشتر لازم است . از آنجا كه افرادي كه بعنوان مبتلا، در خطر يا ناقل شناخته شدهاند با انتخاب سختي در زمينههاي مختلف منجمله ازدواج، فرزند دارشدن و سقط جنين روبرو هستند، غربالگري ژنتيكي به عنوان يك موضوع بهداشت عمومي همچنين مورد بحثهاي فراوان است .
نظر شما