رامک حیدری در گفتگو با خبرنگار مهر اظهارداشت: یکی از اقدامات اخیر انجمن دیستروفی، خرید یک دستگاه "دل سی" بود که قدرت عضله بیماران دیستروفی را می سنجد و همچنین نوار عضله را می گیرد.
وی با اعلام اینکه هر ماه یک بار عضلات بیماران را مورد سنجش قرار می دهیم تا میزان تخریب آنها ارزیابی و مشخص شود، افزود: بر اساس قراردادی که با انستیتو پاستور منعقد کرده ایم، قرار شده برای تشخیص ژنتیکی نوع کمربند شانه ای(لیم گردل) بیماران، از همکاری این انستیتو استفاده کنیم.
حیدری اظهارداشت: این کار باعث خواهد شد تا بتوان روی تشخیص ژنتیکی بیماران کار کرد و از تولد یک نوزاد مبتلا در نسلهای بعدی و احتمالا فرد مبتلا که می خواهد بچه دار شود، جلوگیری کرد.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با تاکید بر اینکه تاکنون بر روی نوع دیستروفی "دوشن" و "بکر" در کشور آزمایشهای ژنتیکی انجام شده است، گفت: روش "لیم گردل" برای اولین بار است که در ایران انجام می شود.
وی در ادامه به گران شدن داروهای بیماران دیستروفی اشاره کرد و افزود: با توجه به اینکه داروهای این بیماران از مجموعه داروهای ویتامینها و آن دسته از داروهایی است که در بدن سازی کاربرد دارد، متاسفانه به عنوان داروی لوکس محسوب شده و بیمه نیستند.
حیدری با اعلام اینکه قیمت داروهای بیماران دیستروفی نزدیک به 2 برابر افزایش داشته است، گفت: هزینه 100 تا 150 هزار تومانی یک بیمار بابت دارو در طول یک ماه به 300 تا 350 هزار تومان رسیده است.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران همچنین از عضویت بیماران ALS در این انجمن خبر داد و گفت: با توجه به اینکه تعداد این بیماران اندک است، تصمیم گرفتیم این افراد نیز عضو انجمن دیستروفی بشوند که تاکنون 70 نفر بیمار ALS عضو شده اند.
نظر شما