بيماران خاص از دولت آينده اطمينان خاطر و آرامش مي خواهند

 به گزارش خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر متاسفانه وزارت بهداشت و درمان هيچ گاه نتوانسته در زمينه رساندن خدمات به بيماران خاص موفق عمل كند، بيماران تالاسمي ، هموفيلي ، دياليزي و حتي بيماراني كه هنوز در صف انتظار پيوستن به بنياد بيماران خاص ايستاده اند كه از آن جمله مي توان به بيماران" ام اس" اشاره كرد، هميشه براي به دست آوردن شرايط درماني مناسب با مشكلات عديده اي رو به رو بوده اند.

بيماران تالاسمي

در حال حاضر بيماران تالاسمي از كمبود سرانه فضاي درماني رنج مي برند، ضمن اينكه طرح خود گرداني بيمارستان ها كه شايد يكي از اقدامات غير انساني وزارت بهداشت بوده است باعث شده تا اين بيماران براي استفاده از خدمات بهداشتي  و درماني با مشكلات زيادي مواجه شوند.

يك بيمار تالاسمي مجبور است كه در ماه 2 بار خون تزريق كرده و داروهاي مورد نيازش را بايد به طور مرتب مصرف كند، يك بيمار تالاسمي ماژور كه سخت ترين نوع اين بيماري است اگر تحت درمان درست قرار گيرد و از امكانات درماني مناسب برخوردار باشد مي تواند مانند يك انسان معمولي به زندگي خود ادامه دهد ، اما...

بيماران تالاسمي نه تنها براي تهيه داروي خود مشكلات زيادي رامتحمل مي شوند، بلكه اخيرا با اجراي طرح خصوصي سازي دانشگاه هاي علوم پزشكي آن ها فضاي مناسب درماني را از دست داده اند.

معضل ديگري كه در خصوص اين بيماران وجود دارد، با توجه به اين كه تعداد بيماران خاص و از جمله بيماران تالاسمي كاملا مشخص است اين انتظار مي رود كه وزارت بهداشت و درمان براي در اختيار قرار دادن امكانات و خدمات بهداشتي و درماني به اين افراد مشكلي نداشته باشد اما متاسفانه سوء مديريت و ضعف شديد مديريتي در وزارت بهداشت و درمان باعث شده كه اين تعداد مشخص و معين طي اين سال ها نتوانند از امكانات مناسبي در اين زمينه استفاده كنند.

مدير عامل انجمن حمايت از بيماران تالاسمي در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر در اين باره مي گويد: در حال حاضر 18 هز ار و 469 بيمار تالاسمي در كشور وجود دارد كه اكثر اين افراد از وضعيت درماني مناسبي برخوردار نيستند.

دكتر محمود هادي پور مي افزايد: توقعي كه بيماران تالاسمي از دولت آينده و به طبع از وزير بهداشت جديد خواهند داشت يك درمان سالم ، به روز و در دسترس است.

وي اظهار مي دارد: قرار دادن چنين امكاناتي وظيفه دولت است و بايد اين امنيت خاطر و اطمينان براي تمامي بيماران خاص از جمله تالاسمي وجود داشته باشد.

دكتر هادي پور مي گويد: مساله مهم ديگري كه بايد در دولت آينده مد نظر قرار گيرد جدا كردن تعرفه هاي بيماران خاص از سازمان هاي بيمه گر است ، چرا كه وابستگي اين بيماران به سازمان هاي بيمه گر هم براي اين سازمان ها مشكل به وجود مي آورد و هم براي بيماران، دولت بايد هزينه درمان اين بيماران را بپردازد، اما نبايد اين پرداخت ها به صورتي باشد كه ديگر افراد جامعه ضرر ببينند.

وي تصريح مي كند: قرار گرفتن بيماران خاص در زير پوشش بيمه هاي درماني باعث مي شود تا ديگر افراد نتوانند از امكانات مناسب تري استفاده كنند، خارج كردن اين بيماران از پوشش سازمان هاي بيمه گر باعث مي شود تا فرانشيز بيمه براي بقيه افراد افزايش پيدا كند.

بيماران هموفيلي

اما بيماران هموفيلي دسته ديگري از بيماران خاص هستند كه با مشكلات و موانع زيادي در سر راه درمان خود مواجهند، بسياري از آن ها براي دستيابي به خدمات درماني مورد نيازشان كه كمترين آن تهيه دارو و فاكتور انعقادي است مجبورند مشكلات زيادي را متحمل شوند.

در كل كشور 6 هزار و 500 بيمار هموفيلي وجود دارد، اما وزارت بهداشت و درمان از تهيه بموقع داروي همين تعداد اندك عاجز است، عدم توانايي اين وزارتخانه در انجام وظايف محوله اش باعث شده تا بيماران هموفيلي براي تامين داروي خود ساعت ها و روزها به انتظار بنشينند و بسياري از آن ها با خطر معلوليت مواجه شوند، كمبود داروي بيماران هموفيلي مشكلي نيست كه قابل حل نباشد ، اما تا زماني كه مسوولان بهداشت و درمان جامعه منافع خود را بر سلامت مردم ترجيح مي دهند چنين مشكلاتي به وجود خواهد آمد.

 اما مدير عامل كانون هموفيلي ايران در اين باره مي گويد: بيماران هموفيلي سال ها است كه مظلوم واقع شده اند، از همان زماني كه به وسيله تزريق خون هاي آلوده به بيماري ايدز و هپاتيت مبتلا شدند و امروز نيز بعد از سال ها قوه قضاييه راي به حقانيت آن ها داده است، اما وزارت بهداشت و درمان نه تنها توجهي به حكم صادره ندارد بلكه بيماران هموفيلي را تهديد كرده و داروي آن ها را قطع مي كند.

احمد قويدل مي افزايد: تهيه داروي 6 هزار و 500 بيمار هموفيلي كه در سراسر ايران زندگي مي كنند، كار سختي نيست كه هر از گاهي اين بيماران بايد براي به دست آوردن دارو سرگردان بشوند.

وي تصريح مي كند: اين بار با تهديد وزير بهداشت و درمان داروي بيماران هموفيلي كمياب شده است، بيماراني كه اگر دارو را بموقع مصرف نكنند، نه تنها با درد و رنج بسياري مواجه مي شوند بلكه به سادگي معلول خواهند شد.

قويدل مي گويد: توقع اصلي ما از دولت آينده رسيدگي به اين وضع اسفبار است، وزارت بهداشت و درمان وظيفه دارد شرايط درماني را براي بيماران فراهم كند ، اما انگار اين وظيفه اصلي به سادگي فراموش شده است، يكي ديگر از توقعاتي كه ما داريم  متوقف نمودن هر نوع سياستگذاري در رابطه با خصوصي سازي عرصه هاي فعاليت بهداشت و درمان كشور است.

مدير عامل كانون هموفيلي ايران اظهار مي دارد: اين خصوصي سازي به ضرر تمام افراد جامعه است ، چه آن ها كه تحت پوشش بنياد بيماري هاي خاص قرار دارند و از يك بيماري صعب العلاج رنج مي برند و چه افرادي كه به هر دليل و بيماري راهي بيمارستانها مي شوند.

وي تصريح مي كند: اين روش باعث شده تا درمان بيماران به خصوص اقشار آسيب پذير جامعه با بحران جدي رو به رو شود، واگذاري واحد هاي مختلف بيمارستاني دانشگاه هاي علوم پزشكي به بخش خصوصي در حقيقت فروش سلامتي مردم است.

قويدل مي افزايد: ما اميدواريم دولت آينده با وفادار ماندن به اصول قانون اساسي، حوزه امنيتي سلامت مردم را راسا در اختيار گرفته و بپذيرد كه اين عرصه نيز مانند حوزه امنيتي، سياسي و نظامي قابل واگذاري به بخش خصوصي نيست.

بيماران ام اس

بيماران ام اس نيز گروهي ديگر از بيماراني اند كه در بحث درمان با مشكلات و معضلات عديده اي مواجه اند، مشكلات اين بيماران دو چندان است چرا كه نه تحت پوشش بنياد بيماري هاي خاص قرار دارند و نه وزارت بهداشت و درمان از آن ها حمايت مي كند.

 در حال حاضر بيش از 60 هزار بيمار ام اس در كشور وجود دارند و متاسفانه ميانگين سني ابتلا به اين بيماري مدام كاهش مي يابد ، اما وزارت بهداشت و درمان حاضر نيست هيچ گونه امكاناتي در اختيار اين افراد قرار دهد.

هزينه درماني بيماران ام اس بسيار بالا است، در بسياري از مواقع افرادي هم كه تحت پوشش بيمه هاي درماني قرار دارند توان پرداخت هزينه هاي درماني خود را ندارند، به همين دليل بسياري از اين بيماران دست از درمان مي كشند و بعد از مدتي دچار معلوليت شده و به عنوان يك معلول هزينه هاي بالاتري را براي جامعه خواهند داشت.

اما مدير كميته اجرايي ام اس در خصوص توقع اين كميته به عنوان نماينده بيماران ام اس  از دولت جديد مي گويد: ما فقط انتظارمان رفع مشكلات دارو و درمان بيماران ام اس است، قيمت داروي بيماران بسيار بالا است و به همين خاطر بسياري از آن ها از ادامه درمان سر باز مي زنند.

وي مي افزايد: يك معلول به طور متوسط ماهي 250 هزار تومان براي دولت خرج دارد در حالي كه يك بيمار ام اس تنها در ماه 150 هزار تومان براي دولت هزينه دارد، ضمن اين كه اين فرد اگر تحت درمان قرار بگيرد مي تواند براي جامعه هم مفيد باشد.

 مژگان محسني نيا اظهار مي دارد: يكي ديگر از مشكلات بيماران ام اس بيمه است ، اين افراد نمي توانند به طور مستقل بيمه شوند در حالي كه بايد چنين شرايطي براي آن ها فراهم شود چرا كه پرداخت هزينه هاي درماني بدون بيمه واقعا سرسام آور و وحشتناك است.

وي مي گويد: مساله مهم ديگر كه بايد به آن توجه شود، بحث تحقيق و پژوهش در خصوص اين بيماري است، آمار مبتلايان به بيماري ام اس در كشور رو به افزايش است و اين در حالي است كه علل به وجود آورنده اين بيماري هنوز ناشناخته مانده است ، وزارت بهداشت و درمان بايد شرايط تحقيق و پژوهش در اين زمينه را فراهم كند.

 مدير كميته اجرايي ام اس تصريح مي كند: NGO بازوي پر توان دولت است، كميته" ام اس " براي دست يابي به علل و عوامل به وجود آورنده بيماري ام اس تحقيق و پژوهش هايي را انجام داده اما كامل كردن اين تحقيقات نياز به بودجه دارد كه اميدواريم دولت جديد به اين مساله توجه داشته باشد.

بيماران دياليزي

بيماران دياليزي نيز يك دسته ديگر از بيماراني اند كه در جامعه با مشكلات زيادي مواجه اند، يكي از مسايلي كه در خصوص اين بيماران وجود دارد، تهيه داروي مورد نياز يك بيمار دياليزي است.

در حال حاضر بيماران دياليزي ما از داروهايي استفاده مي كنند كه حتي ديگر در كشور توليد كننده اين دارو هم مورد مصرف قرار نمي گيرد، هر بيمار دياليزي در ماه بايد بيش از 250 هزار تومان هزينه دارو پرداخت كند و اين درحالي است كه اكثر افراد قشر كم درآمد جامعه هستند و نمي توانند چنين هزينه هايي را متقبل شوند.

دولت آينده و مشكلات پيش رو

به هر حال آنچه گفته شد گوشه اي از مشكلات بيماراني است كه براي تامين هزينه هاي درماني خود مشكلات زيادي را متحمل مي شوند، كساني كه از نظر وزارت بهداشت و درمان محكوم به تحمل سختي ها شده اند، كساني كه سوء مديريت و بي برنامگي مسئولان بهداشتي و درماني آن ها را به زحمت مي اندازد، دولت آينده بايد با دقت به تمام اين مشكلات نگاه كند، بيماران منتظر تغييرات هستند.