به گزارش خبرگزاری مهر، نخستین اطلس رنگی راهنمای بیماریهای نادر کشور در ارومیه روز پنجشنبه در دومین جلسه مشترک بنیاد بیماریهای نادر کشور و دانشگاه علوم پزشکی ارومیه با حضور علی داوودیان مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر کشور و کوروش ساکی رئیس دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی رونمایی شد.
حمزه زاده از مولفان اطلس رنگی بیماریهای نادر در این جلسه با بیان اینکه پس از افتتاح دفتر همکاریهای مشترک بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه علوم پزشکی ارومیه ، این دفتر با اولویت همکاریهای علمی پژوهشی ، تهیه و تدوین اطلس بیماریهای نادر و برنامه ریزی برای افتتاح مرکز پژوهشی درمانی بیماریهای نادر فعالیت خود را شروع کرد، گفت: در حال حاضر بر اساس معرفی پزشکان ۴۸ بیماری نادر در آذربایجان غربی شناسایی و کارت درمان برای آنان صادر و خدمات رایگان دریافت می کنند .
کوروش ساکی رئیس دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی با بیان اینکه بیماران نادر به علت مشکل استمرار بیماری و هزینه های سنگین درمانی دچار مشکلات اساسی و زیادی هستند، اعلام کرد: زمین برای ایجاد مرکز پژوهشی درمانی بیماریهای نادر در ارومیه آماده شده و طی هفته سلامت 92 شاهد کلنگ زنی آن خواهیم بود .
اجرای مرکز درمانی بیماریهای نادر آذربایجان غربی تا 2 سال آینده
علی داوودیان مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر کشور نیز در این جلسه با انتقاد از کندی روند تهیه و تحویل زمین، گفت: 5 مرکز درمانی با 300 میلیارد ریال اعتبار در کشور راه اندازی شده و امید است طی دو سال آینده با تقبل تمام هزینه های احداث و تجهیز، مرکز پژوهشی درمانی بیماریهای نادر ارومیه آماده افتتاح و بهره برداری می شود.
وی آمادگی خود را برای سرمایه گذاری گسترده در امر گردشگری سلامت با توجه به ویژگیهای آذربایجان غربی در هم مرز بودن با سه کشور دیگر در کنار ارائه خدمات درمانی بیماران نادر اعلام کرد.
این کتاب توسط بنیاد بیماریهای نادر با همکاری دانشگاه علوم پزشکی ارومیه تهیه شده که توسط موسسه فرهنگی انتشارات شاهد و ایثارگران دانشگاه علوم پزشکی ارومیه به شماره یک هزار جلد منتشر شده، دانش پزشکی باوجود پیشرفتهای چشمگیر در دهه های اخیر هنوز ناشناخته های فراوانی در پیش رو دارد.
شیوع کم بیماریهای نادر موجب شده که تا کنون احساس نیاز به مطالعات در این زمینه کم باشد، از طرفی ماهیت ارثی اغلب این بیماریها تحقیق در خصوص علل بروز آنها را دشوارتر کرده و با ایجاد پیچیدگی بیشتر در زمینه تشخیص این بیماریها از سرعت پیشرفت در این مسیر کاسته است.
امروزه با توجه به شناسایی علل و شیوه درمان اغلب بیماریهای عفونی توجه به این بخش بخصوص در کشورهای پیشرفته افزایش یافته بطوری که تحقیقات در این بخش به عنوان فعالیت در جهت تولید علم و پی بردن به دنیای ناشناخته علوم پزشکی محسوب می شود.
در این مجموعه با نیاز سنجی اولیه و درک سطح سواد عمومی بیماران و همچنین اهمیت هر یک از موضوعات آموزشی و نیز ضرورت مباحث تلاش شده مطالب اساسی که برای شناخت اولیه بیماری و نیز مراقبت بیمار لازم است در خصوص هر بیماری توضیح داده شود.
6 تا 8 هزار بیماری نادر تاکنون در جهان شناسایی شده و گفته می شود حدود 30 میلیون انسان در سراسر جهان به این بیماریها مبتلا هستند و تعداد این بیماران در کل کشور ۲ تا ۳ میلیون نفر تخمین زده شده، فراوانی این بیماریها نشان میدهد که توجه به این موضوع از اهمیت ویژه ای برخوردار است.
نظر شما