به گزارش خبرنگار مهر، علی داوودیان ظهر چهارشنبه در آغاز عملیات اجرایی مراکز تشخیص و تحقیقات بیماری های نادر در ارومیه با بیان اینکه هنوز آمار رسمی از تعداد بیماران نادر در کشور وجود ندارد افزود: برای رسیدگی بهتر به وضع بیماران در حال جمع آوری آمار بیماران از مراکز دانشگاهی هستیم.
وی در ادامه با اشاره به کلنگ زنی اولین مرکز پژوهشی بیماریهای نادر کشور در ارومیه گفت: اگر داستان طولانی اخذ مجور و اختصاص زمین مورد نیاز از سوی شهرداری و شورای اسلامی ارومیه دامنگیر این پروژه نشود این مرکز تا 1.5 سال آینده آماده بهره برداری می شود.
داوودیان با تاکید بر اینکه اگر زمین و مجوز مورد نیاز را امروز بدهند از فردا آماده آغاز عملیات اجرایی این طرح خواهیم بود افزود: متاسفانه این امر در کشور رواج پیدا کرده که گرفتن مجوز از شهرداری و شورای شهر موجب تاخیر طولانی در به ثمر رسیدن طرح ها می شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر کشور ادامه داد: وقتی به شهرداری مراجعه می کنیم می گویند آقایان شورای شهر همکاری نمی کنند و بالعکس در این جاست که ما نمی دانیم دنبال مرغ بگردیم یا تخم مرغ.
وی با بیان اینکه این بنیاد با دست خالی تا کنون موفق به راه اندازی و احداث مرکز تشخیص و درمانی بنیاد بیماری های نادر در شهرهای فارس، تهران، مازندران و قم شده است اعلام کرد: این مراکز به صورت کاملا رایگان ارائه خدمات می کند و مسئولان نیز برای به ثمر رساندن این اقدام خیرخواهانه همکاری های لازم را داشته باشند.
داوودیان با انتقاد از بی توجهی به تهیه، تدوین و چاپ نخستین اطلس بیماریهای نادر جهان در ارومیه گفت: متاسفانه این اقدام بی نظیر و مثال زدنی در سطح دنیا چندان که باید مورد توجه قرار نگرفت این در حالی است که از مراکز معتبر جهانی برای همکاری درخواست های متعددی از ما صورت می گیرد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر کشور در بخش دیگری از سخنان خود با اشاره به اینکه هم اکنون این بنیاد برای 1.5 میلیون نفر بیمار در 31 استان کشور خدمات دهی می کند گفت: برای تحت پوشش قرار دادن کلیه بیماران و تجهیزات مورد نیاز نیازمند حمایت های معنوی و مادی مسئولان هستیم.
نگرش به بیماران نادر در کشور تغییر یابد
سرپرست دفتر بنیاد بیماران نادر و دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی نیز در این نشست با بیان اینکه اطلس رنگی بیماران نادر دنیا در ارومیه اقدامی ارزشمند برای اثبات سطح علمی ایران به شمار می رود گفت: برای به ثمر رساندن این طرح هشت تا 10 هزار نفر ساعت فعالیت علمی در ارومیه صورت گرفته است.
علی حمزه زاده در ادامه با تاکید بر تغییر در نگرش های موجود جامعه نسبت به بیماران نادر افزود: متاسفانه از بیماران نادر به عنوان افرادی که نیازمند حمایت ما هستند نام برده می شود این در حالی است که دنیای پزشکی و علم به بیماران نادر نیاز دارد.
وی به چرخه علم، بیمار و تکنولوژی در دنیا اشاره کرد و گفت: اگر بیمار نباشد علم و تکنولوژی نیز به وجود نمی آید در واقع دنیای علم و تکنولوژی برای توسعه مدیون بیماران هستند.
کلنگ احداث پنجمین مرکز تشخیص و درمانی بیماریهای نادر و اولین مرکز تحقیقات بیماریهای نادر کشور در ارومیه با هدف ارائه خدمات به استانهای شمالغرب کشور با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر کشور و مسئولان بهداشتی و درمانی به زمین زده شد.
مرکز تحقیقات بیماریهای نادر ارومیه که برای نخستین بار در سطح کشور در زمینی به مساحت هزار متر مربع با زیربنای یک تا یک هزار و 500 متر مربع احداث و بر اساس برآوردها و پیش بینی های انجام شده طی سال 93 آماده افتتاح و بهره برداری می شود.
نظر شما