به گزارش خبرنگار مهر، علی داوودیان بعد از ظهر دوشنبه در بازدید نماینده یونیسف از بنیاد بیماریهای نادر، افزود: شناسایی بیماران در کشور و تاسیس مراکزی برای استفاده رایگان این بیماران از جمله رسالتهای بنیاد بیماریهای نادر است.
وی گفت: این بنیاد یک بنیاد مردم نهاد است و در چهار سال گذشته فعالیتهایی را در حوزه شناسایی و درمان بیماریهای نادر در ایران انجام داده‌اند. 20 هزار بیمار تحت پوشش این بنیاد است که حدود 12 هزار نفر از آنان را کودکان تشکیل می‌دهند. هدف ما فراهم کردن شرایط رفاه و امکان زندگی بهتر برای این افراد است.
وی ادامه داد: بنیاد بیماریهای نادر هیچ گونه بودجه‌ای از دولت در قالب پول، اعانات و کالا ندارد و اقدام به تشکیل ساختار این بنیاد به دلیل نداشتن متولی رسمی در این حوزه بود.
داوودیان افزود: بنیاد بیماریهای نادر و مراکز وابسته به آن در پنج استان تهران، اصفهان، شیراز، آذربایجان غربی و مازندران فعال و برای استفاده رایگان در اختیار افراد تحت پوشش است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در رابطه با سایر اقدامات این بنیاد، گفت: مطالعه، تحقیق و پژوهش در خصوص بیماریهای خاص تحت قرارداد 5 دانشگاه علوم پزشکی کشور است. هزینه این دانشگاه‌ها و تحقیقات آنها برعهده بنیاد بیماریهای نادر است. به این شکل که بیماری‌ها و بیماران را شناسایی و برای پوشش به بنیاد معرفی می‌کنند.
وی ادامه داد: از دستاوردهای این اقدام، گردآوری کتاب اطلس بیماریهای نادر در ایران است که برای اولین بار با این گستردگی در جهان منتشر شده است.
داوودیان افزود: فعالیتهای پژوهشی با حضور 100 پزشک و ثبت 33 هزار ساعت کاری پزشکان تاکنون در حال اجراست.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر اظهار کرد: رسالت دوم این بنیاد در قالب تشکیل انجمن‌های بیماریهای نادر است که برای ساماندهی بیماران و به خصوص کودکان پس از افزایش بیماران از مرز 100 نفر تا 40 هزار نفر بر اساس جمعیت ایران تشکیل می‌شود. بیماریهای نادر به بیماریهایی اطلاق می‌شود که به لحاظ جمعیت در هر 100 هزار نفر، یک تا پنج نفر گرفتار آن باشند.
وی تصریح کرد: در حال حاضر 8 انجمن همچون بیماری EB که دارای 85 درصد شیوع بین کودکان است و مشکلاتی از قبیل هزینه درمان و دارو را متوجه این بیماران می‌کند، در این بنیاد فعال است.
داوودیان در رابطه با این انجمن گفت: کودکان مبتلا به EB که "کودکان پروانه‌ای" اطلاق می‌شوند، 21 هزار نفر در کشور هستند و 5000 نفر را شناسایی و تحت پوشش قرار دادیم.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ادامه داد: به طور کلی بیماریهایی را که بر اساس نقص سیستم ایمنی در ایران شیوع پیدا کرده است، در قالب 8 انجمن در بنیاد بیماریهای نادر ساماندهی کردیم.
وی اظهار کرد: اگر بیماران به ما مراجعه کردند و تحت پوشش سه نوع بیمه پایه رایج در ایران همچون خدمات درمانی، تامین اجتماعی و نیروهای مسلح نباشند، دفترچه خدمات درمانی برای آنان صادر می‌کنیم و هر سال آن را تمدید می‌کنیم و قابل استفاده در مراکز بنیاد در سراسر ایران قرار می‌دهیم.
داوودیان همچنین مراکزی را در تهران و سایر استانهای کشور معرفی کرد و گفت: تاسیس مراکز در قالب آزمایشگاهها و مراکز عکسبرداری، MRI، سی‌تی‌اسکن و مرکز سنجش و تراکم استخوان در سراسر ایران در دست اجرا داریم که هر مرکز پنج میلیون دلار در سال هزینه دارد و تاکنون پنج مرکز تاسیس و به بهره‌برداری رسیده است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر افزود: بیماران با داشتن سلامت کارت نادر می‌توانند از این مراکز استفاده کنند و هیچ گونه هزینه‌ای پرداخت نکنند.
وی نسبت به همکاریهای آتی با یونیسف ابراز امیدواری کرد و گفت: امیدواریم با همکاری سازمان یونیسف، کارهای مهمتر و پایه‌ای‌تری را در ایران انجام دهیم، چرا که کودکان ایران به دلیل ابتلا به بیماری‌ها بسیار رنج می‌کشند و با توجه به شعار سال 2013 بنیاد بیماریهای نادر که "بیماران نادر بدون مرز" است، کودکان بیمار ایران حق دارند خدماتی را که در آمریکا ارائه می‌شود، بدون در نظر گرفتن مسائل سیاسی و منطقه‌ای دریافت کنند.
در ادامه محمد منیر صفی‌الدین نماینده یونیسف در ایران گفت: در طول یک سال و نیم گذشته که در ایران بودم، از چندین NGO در حوزه بیماریهای نادر بازدید کردم و متوجه روحیه انسان دوستانه شما شدم که سازمانهای مردم نهاد و غیردولتی به رفاه و درمان کودکان و بیماران اهمیت می‌دهند.
وی ادامه داد: دولت ایران برنامه‌های خوبی برای رفع نیازهای اجتماعی، اقتصادی و رفاهی مردم دارد، اما در دنیا هیچ دولتی به تنهایی نمی‌تواند همه این نیازها را برطرف کند.
نماینده یونیسف در ایران در رابطه با همکاریهای آتی، گفت: این اولین دیدار از بنیاد بیماریهای نادر است و پس از بازدید از خدمت‌رسانی در مراکز وابسته به این بنیاد، برای همکاریهای بعدی برنامه‌ریزی خواهیم کرد.
نظر شما