به گزارش خبرنگار مهر، در کشور ما 50 درصد مبتلايان به بیماری تالاسمی متولدين ازدواج‌هاي فاميلي هستند و با وجود اینکه این بیماری با انجام یک آزمایش ساده خون قبل از ازدواج قابل پیشگیری است اما پراکندگی جمعیتی، فقر حاکم در منطقه و همچنین ازدواج‌های فامیلی و سنتی باعث استمرار افزایش تعداد این بیماران در استان سیستان و بلوچستان شده‌است.
این بیماری نه تنها تعداد یک هزار و 700 خانواده را در استان با خود درگیر کرده بلکه بسیاری از دستگاه‌های اجرایی همچون سازمان انتقال خون و مراکز بهداشتی و درمانی را با مشکل جدی تامین و توزیع خون روبرو کرده است تا آنجا که مدیر کل سازمان انتقال خون سیستان و بلوچستان می‌گوید: از میزان 90 هزار واحد خون مصرفی در طی سال 60 هزار واحد برای بیماران تالاسمی مصرف می‌شود.
باورهایی که تالاسمی را باور ندارد
همه ساله در سیستان و بلوچستان نوزادانی پا به عرصه گیتی می‌گذارند که دانسته یا ندانسته از طرف والدین خود این بیماری را به ارث می‌برند و بسیاری از خانواده‌ها آنها تولد این کودکان بیمار را به حساب تقدیر و بازی سرنوشت می‌گذارند.
از آنجا که بیماری تالاسمی نوعی بیماری ارثی است لذا پیوند زوج های مبتلا به تالاسمی "مینور" کودکانی با تالاسمی نوع "ماژور" و با مشکلاتی حادتر به دنیا می‌آورد.
ازدواج‌های فامیلی و رواج همان سنت قدیمی شامل بسته شدن عقد دختر عمو و پسر عمو در آسمان، عدم اعتقاد با وصلت با غیر در استان و بی‌توجهی به آزمایش های قبل از ازدواج از جمله مشکلاتی است که توسط بسیاری از خانواده ها به خصوص روستائیان بر دامنه دار شدن این مشکل افزوده است.
ازدواج‌های ثبت نشده و خارج از دایره قانون و عدم اعتقاد به آزمایشات قبل از ازدواج یکی دیگر از گزینه‌هایی است که بر تولد بیشتر بیماران مبتلا به تالاسمی در استان افزوده است.
با وجود اینکه قانون برای پیشگیری از تولد بیماران مبتلا به تالاسمی اجازه سقط جنین را صادر کرده است اما بسیاری از مردم استان به این قانون اعتقادی نداشته و حاضرند رنج و تحمل و درد بی پایان کودکان مبتلا به این بیماری را تا آخر عمر نظاره‌گر باشند.
پراکندگی جغرافیایی، فقر ساکنان روستایی و کمبود امکانات در حالی که بسیاری از ساکنان روستاها به خصوص در جنوب استان حتی از راه دسترسی محروم هستند به نوبه خود مسئولان را از پیشگیری از این بیماری بازداشته است.
وجود بیش از 2 الی 3 بیمار مبتلا به تالاسمی دربین خانواده‌های سیستانی و بلوچستانی خود گواه این مدعا است که تلاش‌های متولیان بهداشتی نتیجه‌ای نداشته و یا اقدام شایسته ای در راستای فرهنگ سازی انجام نگرفته است.
تولد مبتلایان به تالاسمی ادامه دارد
مدیر انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان با بیان اینکه تولد بیماران تالاسمی در سایر استان‌های کشور به عدد صفر نزدیک شده است ابراز داشت: متاسفانه روند این بیماری در سیستان و بلوچستان همچنان رو به رشد است.
وحید شهنوازی با بیان اینکه انجمن تالاسمی از سال 85 فعالیت خود را در استان آغاز کرده است در گفتگو با مهر اظهار داشت: در گذشته افراد مبتلا به این بیماری برای مراقبت می بایست هر سه یا شش ماه به تهران عزیمت می‌کردند که خوشبختانه با ایجاد امکانات لازم شرایط درمان در مرکز استان ایجاد شده است.
وی افزود: با وجود اینکه امکانات لازم در استان ایجاد شده است اما همچنان این انجمن از وجود پزشک متخصص در این رابطه و کمبود منابع مالی رنج می‌برد.
مدیر انجمن تالاسمی استان ادامه داد: در حال حاضر به جز بخش تالاسمی زاهدان در مناطق دیگر پزشک متخصص در رابطه با این بیماری موجود نیست و لذا سعی شده تا برای رفع این مشکل از طریق سیستم ویدیو کنفرانس تا حدودی مشکلات بیماران در سایر مناطق رفع شود.
شهنوازی با اشاره به اینکه بسیاری از خانواده های مبتلا به این بیماری در استان با مشکل مالی روبرو هستند بیان کرد: متاسفانه تعداد زیادی از خانواده ها حتی از پرداخت هزینه ایاب و ذهاب برای مراجعه به مراکز درمانی و پزشک عاجز هستند و لذا با توجه به ضرورت انجام برخی آزمایش‌های ویژه در بازه زمانی 3 الی 6 ماهه باید نگاه حمایتی ویژه‌ای را در این راستا اعمال کرد.
وی اظهار داشت: هرچند که در این راستا تعدادی از خیران سلامت برخی از خانواده‌های نیازمند را در استان تحت پوشش قرار داده‌اند اما این حمایت‌ها جوابگوی هزینه‌های تمامی بیماران و مشکلات پیش روی آنها نیست.
وی خاطرنشان ساخت: از آنجا که برخی از آزمایشات به دلیل کمبود امکانات در تمامی نقاط استان میسر نیست لذا بسیاری از بیماران به ناچار باید رنج سفر به زاهدان را به جان بخرند که با توجه به وضعیت نامساعد اقتصادی خانواده ها و نبود امکانات رفاهی مانند خوابگاه این مسئله بر بار مشکلات بیماران می افزاید و حتی مانع سفر آنها به مرکز استان می شود.
مدیر انجمن تالاسمی استان از مسئله اشتغال به‌عنوان یکی دیگر از مشکلات پیش روی بیماران مبتلا به تالاسمی یاد کرد و گفت: تعداد یبسیاری از این بیماران در حال حاضر دارای مدارک تحصیلی در مقطع لیسانس هستند اما متاسفانه دستگاه های دولتی از بکار گیری و استخدام آنها سر باز می زنند.
70 درصد خون اهدایی به مصرف بیماران تالاسمی می رسد
رئیس پایگاه انتقال خون جنوب شرق کشور با بیان اینکه تعداد 2 هزار و 460 فرد مبتلا به بیماری تالاسمی در استان هزینه سنگین و توان بسیاری از مسئولان و دستگاه ها را به خود اختصاص داده است افزود: 70 درصد خون های اهدایی در استان به میزان 60 هزار واحد خون به طور سالیانه توسط بیماران تالاسمی مصرف می شود.
اسماعیل صانعی‌مقدم در گفتگو با مهر اظهارداشت: آمار 2 هزار و 460 نفر مبتلا به تالاسمی در استان درمقایسه با سایر استان ها از جمله خراسان جنوبی با آمار 300 نفر و یا استان مرکزی با تعداد 100 بیمار رقمی بسیار زیاد و قابل توجه است.
وی با بیان اینکه تعداد یک هزار و 700 خانواده در سیستان و بلوچستان با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند افزود: بیش از 70 درصد خون اهدایی در استان را بیماران تالاسمی مصرف می کنند و این در حالی است جمعیت 2 میلیون و 400 هزار نفر در استان کمتر از 30 درصد واحد خون اهدایی را استفاده می کنند.
صانعی‌مقدم با اشاره به اینکه سازمان انتقال خون با توجه به کمبود بودجه با مشکلات عدیده و جدی در این رابطه روبرو است افزود: بیشترین آمار مبتلایان به تالاسمی مربوط به مناطق جنوبی استان است و علی رغم نیاز به تامین خون در این منطقه با کمبود اهدا کننده در جموب استان روبرو هستیم.
وی اظهار داشت: کودکان مبتلا به تالاسمی ماهانه نیازمند مصرف یک واحد خون هستند که با رشد سن به دریافت بیش از یک واحد خون در ماه نیاز پیدا می کنند که این افزایش مصرف بر تلاش همکاران این مجموعه و هزینه های این سازمان می افزاید.
رنجی که پایان ندارد
وی با اشاره به اینکه رنج بیماران مبتلا به این بیماری با تامین و مصرف خون خاتمه نمی یابد ادامه داد: این بیماران علاوه بر مصرف خون نیازمند سایر خدمات پزشکی شامل تزریق داروهای جانبی از جمله «دسفرال»هستند.
صانعی مقدم یادآور شد: داروی دسفرال به دلیل پیشگیری از عوارض تغییر شکل استخوان بندی ناشی از دریافت مداوم آهن ضروری است و مبتلایان به این بیماری به ناچار باید رنج تزریق این دارو را همواره بر جان بخرند.
وی افزود: بیماران تالاسمی و هموفیلی استان دارای مشکلات بسیاری هستند که تنها به دریافت خون ختم نمی شود بلکه اشتغال، تامین داروهای مصرفی، دسترسی به پزشک متخصص و خدمات بیمه بر رنج آنها افزوده است.
وی با اشاره به اینکه این بیماران شرایط سختی را در زندگی سپری می کنند ادامه داد: تنها راه کاهش این مشکلات و پیشگیری از هزینه های تحمیلی فرهنگ سازی و آگاه سازی خانواده ها از ازدواج های فامیلی و توجه به انجام آزمایشات قبل از ازدواج است.
وی با بیان اینکه این سازمان تمامی تلاش شبانه روزی خود را در راستای تامین خون مورد نیاز این بیماران معطوف کرده است افزود: در حال حاضر کمبود خون برای این سازمان مشکلات بسیاری را ایجاد کرده است.
اهدای خون،اهدای زندگی
صانعی‌مقدم بیان داشت: کمبود امکانات و بودجه در این سازمان و کمبود نیروی انسانی متخصص هم چون پرستار و پزشک دوره دیده و استقبال مردم از جمله گزینه‌هایی است که تامین خون در این راستا را با سختی همراه ساخته است.
وی ادامه داد: در سیستان و بلوچستان تعداد 14 پایگاه انتقال خون فعال وجود داشته است که متاسفانه به علت کمبود نیرو و کمبود بودجه این رقم در حال حاضر به 5 پایگاه فعال تقلیل پیدا کرده است و سایر پایگاه ها به صورت نیمه فعال کار می‌کنند.
رئیس پایگاه انتقال خون جنوب شرق کشور اهدای خون از طرف شهروندان به منظور کمک به همنوعان خود را ضروری خواند و گفت: سازمان انتقال خون شاهرگ اساسی و اصلی درمان است زیرا اگر این سازمان نباشد هیچ عمل جراحی صورت نمی گیرد و تمامی شاخص‌های مربوط به سلامت مادران و فرزندان، حیات بیماران سرطانی نیازمند به پلاکت، بیماران هموفیلی و بیماران تالاسمی و همچنین دیالزی و کلیوی به خطر می‌افتد.
................................
گزارش : بابک رحیمیان
نظر شما